Les cousins confus de l’autisme

• Plusieurs troubles psychiatriques aux caractéristiques comportementales proches de l’autisme, mais avec des causes différentes, sont fréquemment confondus en clinique.
• De nombreuses personnes pensent être autistes en raison de l’anxiété, d’une maladresse sociale, de tendances obsessionnelles, mais il est en réalité très possible qu’il s’agisse d’un trouble anxieux ou d’un trouble de la personnalité.
• Selon les critères du DSM-5, l’autisme nécessite à la fois des difficultés de communication sociale et des comportements répétitifs/réductifs, et une altération fonctionnelle persistante depuis l’enfance.
• Cliniquement, des troubles tels que les troubles de la personnalité schizoid, schizotypique et obsessionnelle, la phobie sociale, les réactions post-traumatiques, ainsi que les troubles de la communication sociale présentent des tableaux similaires.
• Il faut se concentrer davantage sur les traits de personnalité sous-jacents et les facteurs contextuels que sur les catégories diagnostiques, ce qui montre la flexibilité de la nosographie psychiatrique et la nécessité d’une approche personnalisée.

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Le flou du diagnostic de l’autisme et la montée de l’auto-diagnostic

• En clinique psychiatrique, le nombre de personnes qui suspectent un autisme ou pensent avoir déjà été diagnostiquées augmente.
  • Elles invoquent l’évitement du contact visuel, la gêne en société, des routines compulsives, une immersion intense dans des centres d’intérêt et une fatigue sociale.
• Cependant, nombre de ces symptômes sont souvent liés à un trouble anxieux, à une anxiété sociale ou à une faible estime de soi.
• L’autisme est un trouble réel, mais la popularité grand public et la culture en ligne le rendent plus souvent choisi comme diagnostic que d’autres.
• Beaucoup adoptent l’autisme comme un récit expliquant leur ‘étrangeté’ ou leur ‘inadaptation sociale’, sans prendre conscience d’autres diagnostics possibles.

Définition du spectre autistique selon les critères DSM-5

• L’autisme requiert des difficultés de communication et d’interaction sociale dans trois domaines et d’au moins deux comportements répétitifs et restreints.
  • Ex. : difficultés de regard et de gestes, difficulté à maintenir des amitiés, mouvements répétitifs, rigidité forte envers des routines, hypersensibilité sensorielle, etc.
• Ces caractéristiques doivent être présentes depuis l’enfance et ne pas être expliquées par une déficience intellectuelle ou une autre pathologie.
• L’autisme n’est pas défini par une anomalie spécifique de structure cérébrale ou de gène, il s’agit d’un diagnostic clinique fondé sur le jugement clinique.
• L’étendue du spectre est large, allant de cas avec déficience intellectuelle sévère à des formes ‘nerd’ à haut fonctionnement.

Principaux troubles psychiatriques confondus avec l’autisme

Personnalité schézoïde (Schizoid Personality)

• Peu de besoin de relation et expression émotionnelle limitée, préférant la solitude.
• Comprend les normes sociales, mais évite les relations par manque d’intérêt.
• À l’inverse de l’autisme, absence de comportements répétitifs et de sensibilité sensorielle.

Personnalité schizotypique (Schizotypal Personality)

• Pensées et perceptions étranges, pensée magique, tendances paranoïdes sont caractéristiques.
• L’anxiété sociale persiste, avec forte suspicion à l’égard d’autrui.
• Contrairement aux difficultés sociales de l’autisme, ce sont la pensée irréaliste et les distorsions perceptives qui sont centrales.

Personnalité obsessionnelle-compulsive (Obsessive-Compulsive Personality)

• Perfectionnisme, besoin de contrôle, obsession pour les règles sont prononcés.
• La rigidité des routines peut ressembler à celle de l’autisme, mais elle vise à contrôler l’anxiété.
• Les routines autistiques servent à la prévisibilité et à la régulation sensorielle.

Phobie sociale (Social Phobia)

• Peur intense liée au jugement des autres ou à la peur d’erreurs, provoquant l’évitement social.
• Contrairement à l’autisme, les symptômes s’atténuent dans un contexte sûr.
• L’autisme se caractérise par des difficultés sociales consistantes dans tous les contextes.

Trouble de la personnalité borderline (Borderline Personality)

• Instabilité émotionnelle, changements relationnels extrêmes, peur d’être abandonné sont caractéristiques.
• Contrairement à l’autisme, les changements d’identité et les explosions émotionnelles centrées sur la relation sont au cœur du tableau.
• L’autisme maintient des sensibilités sensorielles, des intérêts restreints et un soi cohérent.

Trouble de la communication sociale (Social Communication Disorder)

• Le déficit dans l’utilisation sociale du langage constitue le noyau du trouble, proche des difficultés sociales de l’autisme.
• Cependant, il n’y a pas de comportements répétitifs, de sensibilité sensorielle ni d’attachement rigide aux routines.
• Les personnes concernées préfèrent souvent le diagnostic d’autisme pour des raisons pragmatiques, car l’accès à l’assurance, l’éducation et aux services y est plus favorable.
• Inclus dans le DSM en 2013, il manque encore de base en termes de recherche, de traitement et de communauté.

Troubles liés au traumatisme (Trauma-Related Disorders)

• La rétraction sociale, les difficultés de régulation émotionnelle et les comportements répétitifs liés à des traumatismes ou à la négligence précoces peuvent ressembler à l’autisme.
• Toutefois, il existe une amélioration après exposition à un environnement sûr et un traitement, ainsi qu’une expérience traumatique claire.
• Dans l’autisme, le défaut de traitement social persistant depuis la période néonatale est central.

Maladresse sociale (Social Awkwardness)

• Maladresse sociale simple sans atteinte clinique.
• Contrairement à l’autisme, les règles sociales sont comprises mais leur application reste maladroite, et l’amélioration est possible avec la pratique et la maturation.
• Il n’y a ni sensibilité sensorielle ni comportements répétitifs, et le fonctionnement quotidien peut être maintenu.

Autres diagnostics différentiels

• Mutisme sélectif, déficience intellectuelle, ADHD, spectre schizophrénique, trouble de la personnalité évitante, trouble obsessionnel-compulsif, syndrome de Rett, etc. peuvent également présenter des symptômes similaires.

Coexistence de troubles et complexité diagnostique

• L’autisme peut coexister avec d’autres troubles de la personnalité, anxiété ou traumatismes.
• Il faut tenir compte du contexte développemental, de la réactivité relationnelle et de l’expérience subjective.

Besoin d’une approche centrée sur les traits de personnalité plutôt que sur le diagnostic

• Il faut comprendre l’autisme à partir de facteurs de personnalité de base (par ex. sensibilité sensorielle, perfectionnisme, faible ouverture, etc.) plutôt que de catégories DSM.
• Puisque le diagnostic DSM peut varier selon le contexte, il faut donc se concentrer sur les traits de personnalité stables et les facteurs environnementaux.
• Par exemple, l’OCPD peut être compris comme une combinaison de faible ouverture et de haute conscienciosité, et l’augmentation de l’ouverture peut avoir un effet thérapeutique.
• Les diagnostics psychiatriques ne sont pas des entités figées mais des expressions contextuelles, ce qui rend nécessaire une approche personnalisée (n=1).

Conclusion

• L’autisme est réel, mais sa distinction avec les troubles qui lui ressemblent est extrêmement subtile et complexe.
• La culture de l’auto-diagnostic et le discours sur la neurodiversité amplifient la confusion diagnostique.
• Une approche visant à comprendre les traits de personnalité et le contexte environnemental d’un individu est plus pertinente à long terme qu’un simple diagnostic.

[GN⁺]

Réactions sur Hacker News

• Je me suis moi-même identifié comme autiste. Grâce à la méditation, à la thérapie et à un travail constant sur moi-même, je suis bien plus stable qu’avant
  Je sais que les traumatismes de l’enfance influencent les traits autistiques. J’ai aussi des symptômes de TDAH, mais grâce à l’hyperfocalisation, cela ne nuit pas beaucoup à ma productivité
  Les systèmes de diagnostic sont soit trop larges, soit trop étroits, et même les professionnels se trompent souvent. Un psychiatre m’a autrefois diagnostiqué à tort comme souffrant de trouble bipolaire en 45 minutes, et ce dossier m’a ensuite bloqué lors d’une enquête de sécurité
  Ce domaine reste très confus, et historiquement il a aussi été marqué par de nombreux abus. Encore aujourd’hui, certains enfants autistes subissent une électroconvulsivothérapie (ECT) contre leur gré. Il faut de la recherche, mais il faut aussi regarder ce système d’un œil critique

  • Votre expérience montre bien l’imperfection du système de diagnostic. Votre profil mêle autisme, traumatisme et TDAH, et le système vous a au contraire nui avec un faux diagnostic
    Le fait que vos symptômes aient évolué grâce à la méditation, à la thérapie et à la maturité est particulièrement frappant. Cela suggère que l’autisme n’est pas une essence figée, mais une interaction entre développement et environnement
    Cela dit, l’autodiagnostic n’est pas toujours la réponse qui comble les lacunes. Pour certains, c’est juste et réconfortant, mais pour d’autres cela peut masquer la complexité
    Les outils diagnostiques restent grossiers et doivent être abordés avec humilité
  • Moi aussi, on m’a diagnostiqué à tort un trouble bipolaire pendant une période de crise, et cela a complètement détruit ma carrière militaire. J’ai ensuite reçu un diagnostic d’autisme, mais j’en suis toujours à simplement survivre dans la société
  • Je partage l’idée que « des enfants autistes subissent des ECT ». Les adultes aussi — je l’ai vécu moi-même
  • Je trouve intéressante l’idée qu’une personne puisse devenir moins autiste. J’aimerais bien en entendre plus sur la façon dont ce changement s’est manifesté

• Selon certaines recherches, l’autisme et la schizotypie (ou la schizophrénie) se situeraient sur des spectres en quelque sorte opposés
  Dans les deux cas, il existe des difficultés sociales, mais l’autisme fait trop confiance aux entrées sensorielles, tandis que la schizotypie fait trop confiance au modèle interne du monde
  Parmi les cinq grands traits de personnalité (Big Five), l’ouverture à l’expérience (Openness) apparaît plus faible dans l’autisme et plus élevée dans la schizophrénie

  • Si le cerveau est une « machine à prédire », alors peut-être que toutes les maladies mentales ne sont au fond que des variations d’erreurs de prédiction
  • Comme l’ouverture à l’expérience est fortement corrélée à l’intelligence, il se peut que les personnes autistes très intelligentes aient au contraire une ouverture élevée
  • Dans un article que j’avais lu, l’hyperactivation du système immunitaire était mentionnée comme l’une des causes possibles de la schizophrénie. Il y était question des cellules immunitaires du cerveau qui éliminent excessivement les connexions synaptiques, rendant le contrôle de la pensée plus difficile
  • Si les deux spectres étaient « exactement opposés », ils devraient être mutuellement exclusifs, mais en pratique ce n’est pas le cas. Le poids accordé aux entrées sensorielles et au modèle du monde varie selon les domaines
  • Malgré tout, la métaphore de l’« image en miroir » me parle. L’autisme s’appuie trop sur les sensations, la schizotypie trop sur l’interprétation

• L’autisme est un spectre continu, mais socialement il est traité comme un diagnostic binaire
  Cette binarité est nécessaire pour les assurances, les services et la recherche, mais dans le langage courant elle peut servir d’outil de compréhension de soi
  Cela dit, le spectre comprend aussi des personnes ayant d’importants besoins d’accompagnement, il faut donc veiller à ce qu’un usage excessif des termes n’efface pas leur réalité
  En fin de compte, l’important est de reconnaître le décalage linguistique entre les systèmes binaires et la diversité humaine réelle

  • La définition de l’autisme change à chaque révision du DSM. Dans le DSM-5, le cadre a été resserré autour des dommages immédiats dans les interactions sociales et de l’échec scolaire
    En conséquence, de nombreuses anomalies sociales et perceptives ont été exclues du diagnostic

• Dans mon cas, le diagnostic a très peu d’effet au quotidien. Il explique pourquoi je réagis à certains stimuli, mais il n’empêche pas ces réactions
  En revanche, quand je repère une surstimulation, cela me sert de système d’alerte précoce pour me dire qu’il est temps de rentrer chez moi

  • Un diagnostic de TDAH permet d’essayer des médicaments, mais un diagnostic d’autisme apporte surtout une brochure et une invitation à une communauté
    Quand mon enfant a reçu un diagnostic d’autisme, j’ai lu des livres d’auteurs spécialisés et j’ai découvert les concepts de RSD (sensibilité au rejet) et de PDA (évitement pathologique de la demande)
    Cela m’a permis de reconnaître plus tôt certains schémas de comportement chez moi et d’y répondre
  • Un diagnostic ne change pas une personne, mais c’est obtenir sa propre carte
  • Si l’on dispose déjà d’un réseau de soutien qui fonctionne bien, le diagnostic n’est qu’un repère ; sinon, il devient un nouvel outil
  • Ma sœur a retrouvé son estime de soi grâce au diagnostic, en comprenant qu’elle n’était pas « cassée », mais simplement différente
  • Pouvoir prendre la situation avec humour tout en se comprenant soi-même, c’est un changement énorme

• Sur TikTok, il circule des « diagnostics à la mode » autour de l’autisme, mais aussi du syndrome de Tourette, des TOC, du TDAH et du trouble bipolaire
  Une partie relève d’une tentative de mieux se comprendre, mais une autre vise à obtenir de l’attention ou un sentiment d’appartenance
  Voir ce phénomène se diffuser comme une forme de contagion sociale (mass sociogenic illness) est intéressant, mais aussi dangereux

  • Il y a eu autrefois une vague de tics chez des lycéens de Le Roy, dans l’État de New York. C’étaient majoritairement des filles, et NPR en a parlé dans cet article
  • On voyait aussi beaucoup de vidéos sur TikTok où des gens affirmaient avoir un trouble dissociatif de l’identité (DID)

• Même au sein de l’autisme, il existe des sous-types comme le PDA (Pathological Demand Avoidance)
  Les enfants avec un PDA se débrouillent bien à l’école, mais à la maison ils ont des décharges émotionnelles explosives. C’est parce qu’à l’école ils portent un « masque » (masking)
  On peut trouver des informations à ce sujet sur PDA Society

  • Les comportements liés au PDA peuvent aussi ressembler aux TOC. Il est difficile de distinguer une surcharge de stimuli d’une anxiété
    Cela peut conduire à des erreurs de diagnostic, mais dans les faits, dans les deux cas on reçoit souvent une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou des conseils similaires

• Pour les personnes atteintes d’un autisme sévère, la vie est déjà difficile, mais elle l’est encore plus à cause des erreurs de diagnostic, de l’autodiagnostic et de la romantisation
  L’idée que « l’autisme n’est pas une maladie, juste une originalité » cause un préjudice aux personnes réellement concernées
  Il ne faut pas employer ces termes à la légère — cela blesse les véritables personnes autistes

  • Je me demande si ce préjudice linguistique a réellement été démontré par des données. Avec de simples témoignages, il est difficile d’en être certain

• Si l’on soupçonne un problème psychologique, il vaut mieux passer une évaluation psychologique professionnelle
  Plus que l’étiquette diagnostique, ce qui compte est un rapport d’analyse détaillé de plusieurs dizaines de pages.
  On finit par se comprendre autrement et à découvrir des aspects de soi qu’on ignorait.
  Les solutions doivent être trouvées avec un médecin, mais cette analyse apporte des éclairages décisifs

  • Le problème, c’est que ce type d’évaluation est très coûteux, surtout pour le TDAH ou l’autisme
  • Il existe déjà des questionnaires spécialisés pour le diagnostic de l’autisme ; je me demande donc ce que désigne exactement un dépistage plus général
  • Aux États-Unis aujourd’hui, j’ai l’impression que le discours sur la « santé mentale » est surconsommé. En pratique, on voit beaucoup d’autodiagnostics faiblement étayés médicalement, ce qui pèse sur le système de santé
    Le mot autisme aussi est tellement galvaudé qu’il en perd son sens

• J’ai eu les mêmes symptômes que l’auteur, et après avoir consulté un professionnel, j’ai appris que j’avais à la fois de l’autisme, de l’anxiété et un TDAH

  • Ce type de comorbidité est très fréquent
  • On a parfois l’impression qu’on vit à une époque où, si l’on cherche un diagnostic précis, on finit par l’obtenir
  • On en arrive même à plaisanter en disant : « autant tous les collectionner »

• Une certaine forme d’« autisme » existe non pas comme une maladie réelle, mais comme un phénomène social
  Cela désigne les cas où quelqu’un voit une personne plus intelligente que lui, n’arrive pas à l’accepter, puis la stigmatise en disant qu’elle « a l’air autiste » à cause de sa maladresse
  Médicalement cela n’a aucun sens, mais c’est l’un des mésusages les plus courants du terme