Les données de santé publique du CDC sont en train de disparaître

 (theatlantic.com)
3 points par GN⁺ 2025-02-02 | 1 commentaires | Partager sur WhatsApp
  • Les inquiétudes grandissent quant au fait que les données de santé publique du CDC pourraient disparaître ou être modifiées conformément à la politique de l’administration Trump visant à supprimer les termes liés au genre, à la DEI et à l’accessibilité ; certains documents et outils ne sont déjà plus accessibles publiquement
  • Parmi les éléments disparus figurent le Youth Risk Behavior Surveillance System, la page d’accueil des données sur le VIH, l’outil AtlasPlus, ainsi qu’une partie du Social Vulnerability Index et de l’Environmental Justice Index
  • Des scientifiques contactés en interne par le CDC disent avoir reçu pour consigne de remplacer “gender” par “sex” sur les sites web et dans les données partagées ; des documents obtenus mentionnent l’examen de mots-clés comme “pregnant people”, “transgender”, “non-binary” ou “gender identity”
  • Les épidémiologistes estiment que des variables démographiques comme l’identité de genre et l’orientation sexuelle sont nécessaires pour identifier les groupes où se concentrent les risques de maladie ; si ces colonnes sont supprimées, la réponse au VIH, aux IST, au mpox, à la dépression chez les adolescents et aux cancers spécifiques au sexe pourrait être affaiblie
  • Certaines données peuvent être reconstruites à partir de données des États, mais la charge est lourde ; si les données fédérales changent, cela peut aussi fragiliser les fondements des interventions de santé publique, l’allocation des budgets et la volonté future de partager des données

Données du CDC dont l’accès est déjà interrompu

  • Des scientifiques se sont alertés mutuellement sur le fait que les données du site web du CDC pourraient disparaître ou être modifiées dans le cadre de la démarche de l’administration Trump visant à supprimer les termes liés au genre, à la DEI et à l’accessibilité
  • Angela Rasmussen a archivé jusqu’à 2 h du matin autant de données que possible afin de préserver les ressources du CDC utilisées pour suivre les flambées virales
  • Dans les faits, certaines ressources du CDC et d’organismes associés ont disparu des pages publiques ou ont été retirées

Examen visant à remplacer “gender” par “sex”

  • Le message transmis à plusieurs scientifiques par des contacts internes au CDC indiquait qu’il fallait supprimer les mentions de “gender” sur le site et dans les données partagées, et les remplacer par “sex”
  • Des documents obtenus par The Atlantic contiennent des “suggested keywords” à examiner et à remplacer dans les contenus du CDC
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • Après la publication de l’article, un porte-parole du HHS a déclaré que les changements apportés au site du HHS et aux sites dépendants découlaient des Executive Orders du président Trump du 20 janvier
  • Selon les documents, certains travaux peuvent relever de modifications ne changeant ni le sens ni l’intégrité scientifique des contenus, et donc d’un travail “routine”
  • En revanche, d’autres contenus pourraient présenter un risque pour l’intégrité scientifique s’ils étaient modifiés, ce qui nécessiterait un examen par des experts ; mais les documents ne précisent pas quelles données entrent dans quelle catégorie ni qui en décide

Comment la suppression de variables démographiques perturbe l’analyse

  • Patrick Sullivan estime que l’objectif explicite des données du CDC est d’indiquer aux chercheurs les lieux et les populations qui nécessitent le plus d’attention
  • Certains termes politiquement controversés servent aussi de variables démographiques pour suivre la façon dont les maladies et les états de santé varient selon les groupes de population
  • Katie Biello craint que des jeux de données entiers soient temporairement retirés, puis réapparaissent avec des variables démographiques supprimées ou modifiées afin de se conformer aux restrictions liées à la DEI
  • Pour supprimer les mentions de gender ou de sexual orientation dans les jeux de données de santé publique, il pourrait être nécessaire de supprimer des colonnes entières de données
  • Si le gouvernement définit sex de manière binaire, les personnes transgender, nonbinary et d’autres pourraient de fait être effacées des données
  • Certains groupes de chercheurs se dépêchent d’archiver l’ensemble du site web du CDC en réponse aux changements en cours

Risques pour la réponse aux maladies et l’allocation des ressources

  • Le fait de reconnaître les différences de santé entre groupes démographiques et d’y répondre est présenté comme un principe de base de l’épidémiologie, nécessaire pour déterminer les cibles des interventions de santé
  • Les différences de santé peuvent modifier les priorités réelles d’intervention
    • Les gay men présentent des taux d’IST plus élevés, mais des taux d’obésité plus faibles
    • Les transgender women présentent des taux de VIH plus élevés, mais des taux de cancer de la prostate plus faibles
  • Si les catégories démographiques changent, il devient plus difficile d’identifier quels Américains sont les plus à risque pour la dépression chez les adolescents, les IST ou les cancers spécifiques au sexe
  • Jennifer Nuzzo cite l’épidémie de mpox de 2022 aux États-Unis : selon elle, remplacer gender par sex ou ignorer sexual orientation peut limiter l’efficacité de la réponse de santé publique
    • Au début de l’épidémie, on ne savait pas clairement qui était le plus touché, ce qui a provoqué une peur généralisée
    • Après avoir collecté des informations démographiques détaillées, les chercheurs ont pu montrer que la maladie touchait principalement les men who have sex with men
    • Cette information a aidé à répartir plus efficacement les ressources, y compris les vaccins, et à contrôler l’épidémie
  • Les taux d’IST ont augmenté régulièrement pendant des décennies avant de commencer récemment à se stabiliser aux États-Unis, mais modifier les données relatives aux interventions ciblant les transgender populations ou les men who have sex with men pourrait inverser ces progrès

Fiabilité des données fédérales et charge future de collecte

  • Perdre des données montrant qu’un problème de santé particulier est concentré dans certaines communautés pourrait fournir un prétexte à des coupes budgétaires
  • Du point de vue de la surveillance du VIH, Sullivan compare l’action du gouvernement à la destruction de la feuille de route permettant de déterminer qui, aux États-Unis, a le plus besoin de screening, de pre-exposure prophylaxis et de treatment
  • Une grande partie des données du site du CDC étant agrégée à partir des États, les chercheurs pourraient encore les reconstituer
  • Nuzzo estime toutefois que cette reconstruction serait une tâche lourde, et que les scientifiques ne s’attendaient pas à devoir préserver en urgence les données fédérales publiques
  • On craint aussi qu’à l’avenir les États hésitent à partager leurs données avec le gouvernement fédéral, voire cessent de collecter certaines données
  • Si les données fédérales sont modifiées, leur fiabilité s’affaiblit, et les données collectées pour identifier les groupes qui ont le plus besoin d’interventions de santé publique laisseront une image déformée de la réalité

À lire aussi

1 commentaires

 
GN⁺ 2025-02-02
Commentaires sur Hacker News

  • Le retrait de ces archives de l’Internet public pourrait être considéré comme une violation de l’OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506
    Cette loi exige que les agences donnent un préavis approprié lorsqu’elles lancent, modifient ou mettent fin à d’importantes diffusions d’informations, et interdit les diffusions exclusives ou restrictives ainsi que les restrictions à la redistribution qui entravent l’accès rapide et équitable à l’information publique
    Si les jeux de données ont effectivement été supprimés de façon permanente, la NARA devrait enquêter, et les responsables pourraient être poursuivis au titre de 18 U.S.C. § 2071 pour dissimulation, retrait, détérioration, effacement, falsification ou destruction volontaires et illégaux de documents
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • Le mal est déjà fait, et la mission est pour ainsi dire accomplie
      Si l’on peut enfreindre la loi et s’en tirer relativement indemne, cela revient en pratique à ce que la loi ne fonctionne pas
    • S’il s’agissait d’un ordre donné dans le cadre d’un acte officiel du président, il pourrait être difficile de le faire examiner par les tribunaux en raison de la large immunité récemment reconnue par la Cour suprême
      Les actes relevant des pouvoirs constitutionnels essentiels bénéficient d’une immunité absolue, et les autres actes officiels d’une immunité présumée, ce qui rend difficile d’établir l’illégalité sans preuves
      Même si l’on poursuivait les subordonnés qui ont exécuté l’ordre, Trump les gracierait probablement ; sinon, il deviendrait difficile de trouver quelqu’un pour exécuter le prochain ordre « illégal »
    • Si Trump se contente de gracier les responsables, on peut se demander si le fait que ce soit illégal a encore une réelle importance

  • Les données sont la vérification des faits ultime
    Avec un président qui s’est fortement opposé à la vérification des faits et a aussi fait pression sur Facebook pour qu’il l’arrête, il semble logique qu’il ne veuille pas de données de sites gouvernementaux contredisant leurs « faits alternatifs »
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • La vérification des faits fonctionne quand elle est menée équitablement
      Pour vérifier équitablement un débat politique, les deux camps devraient disposer d’équipes de chercheurs et de fact-checkers capables de contester à égalité les affirmations adverses
      Mais en pratique, je n’ai presque jamais vu cela fonctionner ainsi ; les fact-checkers, un peu comme les modérateurs de Reddit, sont techniquement indépendants, mais tendent à être des personnes prêtes à consacrer beaucoup de temps libre gratuitement ou pour une faible rémunération, ce qui crée des biais qui peuvent faire douter de leur neutralité
    • J’ai du mal à être d’accord avec l’idée que « les données sont la vérification des faits ultime »
      Les données peuvent être manquantes, incomplètes, biaisées, déformées ou tout simplement fausses, et des données choisies à la carte peuvent être pires qu’une absence de données
      La véritable vérification des faits ressemble davantage à un processus scientifique consistant à collecter les données, les modéliser, examiner la méthodologie et les acteurs concernés, les contextualiser, les recouper et les reproduire
      Ce que les médias appellent « fact-checking » semble davantage motivé par des titres et des sous-titres accrocheurs
    • Les données ne sont pas la vérification des faits ultime ; ce ne sont que des chiffres qui attendent d’être déformés
      Les biais, les mauvaises sources et le cherry-picking transforment les « faits » en fiction, et une vraie vérification des faits exige de la réflexion, pas seulement des histogrammes
    • D’après les explications de Zuck, son problème était que les fact-checkers étaient au final biaisés
    • Les données ne sont pas la vérification des faits ultime
      Les données peuvent être déformées à l’infini pour faire apparaître n’importe quelle conclusion souhaitée

  • En tant que professeur d’épidémiologie, j’écris chaque semaine un « bulletin météo » des maladies infectieuses, et ce vide de communication et de données arrive vraiment au pire moment
    La saison de la grippe est actuellement inhabituelle et l’activité est repartie à la hausse de façon inattendue ; la semaine dernière, j’ai dû parcourir un par un les sites des départements de santé des États pour rassembler les données en urgence
    C’est très préoccupant et les conséquences concrètes pourraient être importantes
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Cela ressemble à une mesure intentionnelle
      Ils sont furieux de la réponse au Covid et veulent empêcher à tout prix les obligations de port du masque ou les confinements
      Ce prix inclut le fait de retenir aussi longtemps que possible les informations sur la grippe aviaire
    • Cela pourrait valoir le coup de contacter le développeur de 91-DIVOC
      Si les États républicains cessent de publier leurs données, il ne pourra pas aller jusque-là, mais pendant la pandémie de Covid, c’était très utile
    • En tant qu’ancien professeur d’informatique qui développait le logiciel derrière les rapports quotidiens et hebdomadaires sur le Covid en Pennsylvanie, je comprends la douleur
      Sans le CDC, les données deviennent un ensemble de morceaux incompatibles sales et incohérents
      Vous pourriez chercher des informaticiens capables d’apporter un soutien en programmation à ce que vous faites actuellement
      J’espère que ce sera temporaire, mais je n’y crois pas trop
      Vous pouvez me contacter à dga@cs.cmu.edu
    • Ce n’est pas un substitut, mais on peut consulter ici des données sur les maladies infectieuses issues des dossiers médicaux électroniques
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • La portée de la suppression va bien au-delà des jeux de données
    Sur /r/medicine, il est signalé que des PDF de recommandations thérapeutiques destinés aux médecins, liés de près ou de loin aux sujets sexuels, disparaissent eux aussi, y compris des documents de plus de 100 pages
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (« CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine) »)

  • Cela ressemble à une offensive éclair de Musk et de ses proches pour prendre le plus possible le contrôle du gouvernement numérique avant que les obstacles juridiques et institutionnels ne deviennent vraiment importants
    L’objectif actuel est très probablement une purge de l’administration fédérale similaire à ce qu’il a fait chez Twitter, et les conséquences d’interventions imprudentes pourraient être comparables, comme lorsque le chiffre d’affaires de Twitter a chuté de 80 %

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Il y est question de proches d’Elon Musk surpris en train d’installer des disques durs au sein de l’Office of Personnel Management, du Treasury Department et de la General Services Administration
      Au Treasury, ils auraient exigé l’accès aux systèmes de flux financiers par lesquels transitent plus de 6 000 milliards de dollars par an vers des programmes comme Social Security et Medicare, ce qui a rencontré une résistance ; à l’OPM, ils auraient accédé à la base de données EHRI, qui contient notamment les dates de naissance, numéros de sécurité sociale, évaluations de performance, adresses personnelles, échelons de rémunération et ancienneté
      Des rapports indiquent aussi que, lorsque des employés ont soulevé le problème, les proches de Musk ont coupé l’accès de fonctionnaires aux systèmes informatiques et aux bureaux, et ont même fouillé leurs effets personnels
    • Il ne s’agit peut-être pas seulement de supprimer des données, mais aussi de récupérer toutes celles qui les intéressent
      Compte tenu de sa volonté de gagner la course à l’AGI, le scénario consistant à empêcher l’usage public tout en les intégrant à son propre jeu de données d’entraînement paraît plausible
    • Cette fois, il ne s’agit pas d’une entreprise dont personne ne se soucie qu’elle perde des annonceurs et de l’argent : des gens pourraient mourir
      Si l’on commence à démanteler des agences essentielles et à les remplir de personnes loyales mais incompétentes, le niveau de risque augmente énormément
    • Comme il s’agit du secteur public, on ne peut pas simplement licencier 80 % des effectifs de l’État sans un affrontement majeur avec l’ensemble du pouvoir représentatif américain
      Le gouvernement fait déjà l’objet de poursuites ce week-end à cause de ces mesures
      J’espère que les fonctionnaires fédéraux ignoreront toutes ses actions. Ils ne travaillent pas pour Musk, et Trump ne peut pas non plus en licencier la plupart par représailles

  • Cela peut être utile à quelqu’un
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    Il s’agit d’une archive de tous les jeux de données du CDC publiés sur https://data.cdc.gov/browse avant le 28 janvier 2025
    Les jeux de données corrompus et les données dont l’accès public est impossible ont été exclus, et la plupart des jeux de données sont accompagnés d’un fichier -meta contenant les métadonnées associées
    Si vous voulez seeder afin d’accroître la redondance des données, n’utilisez pas le torrent généré automatiquement, qui est incomplet ; utilisez le fichier torrent indiqué comme full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent

    • Cela montre bien pourquoi l’Internet Archive est si importante
    • Je me demande s’il existe d’autres tentatives d’archivage de toutes les données des sites web gouvernementaux
      Il devrait aussi être possible de crawler archive.org

  • Il est effrayant que des données financées par les contribuables américains, collectées et analysées pour la santé publique, puissent être supprimées au gré des caprices
    Il existe beaucoup d’efforts d’archivage des données, mais elles pourraient quand même devenir inaccessibles aux Américains peu à l’aise avec la technologie
    Malheureusement, cela semble être l’objectif

    • Je me demande si les données supprimées peuvent faire l’objet d’une demande au titre du FOIA
    • C’est vraiment terrifiant
      D’autant plus que le décret ne l’exigeait même pas : je ne comprends pas pourquoi le CDC retire des données qu’il n’a pas besoin de retirer
    • Une majorité d’électeurs a fait son choix final, et tout doit désormais servir ce choix
      Si vous payez des impôts mais ne votez pas, ou ne pouvez pas voter, c’est malheureusement considéré comme votre problème
    • J’ai l’impression que ces données sont déjà inaccessibles aux personnes peu à l’aise avec la technologie
      Ma grand-mère ne va pas sur les sites de téléchargement de données du gouvernement fédéral, elle ne sait pas pourquoi elle devrait y aller, et elle ignore même que ces données existent
      Même si je lui fournissais les données, elle n’aurait pas les compétences techniques pour en faire quoi que ce soit

  • Si l’on cesse de collecter ou de publier les données de cette manière, on ne saura bientôt plus comment des indicateurs comme la mortalité infantile ou le nombre de cas de tuberculose ont évolué par rapport à l’an dernier
    C’est peut-être même une partie de l’objectif

    • Si le plan consiste à prendre la tête d’une agence gouvernementale pour la détruire, il est logique de commencer par faire disparaître ce qui pourrait montrer que l’on cause des dégâts
    • Il suffit de regarder la mortalité maternelle au Texas
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Cela pourrait faire partie du même scénario
      Cela ressemble à une agitation du type : « de méchants virus étrangers nous prennent nos malades, il faut les arrêter »

  • C’est très similaire au moment où le CDC a cessé de tenir des statistiques sur l’usage défensif des armes à feu
    Le balancier oscille clairement, mais même si les données ne cadrent pas avec l’administration actuelle, elles devraient être préservées
    Il est important d’enregistrer, indépendamment du gouvernement, les données que l’on juge importantes afin de conserver une source de vérité dans le temps
    Les articles d’Axios ou du NYT, ou les publications sur X, peuvent être modifiés ou supprimés ; il faut donc en conserver des instantanés pour pouvoir vérifier les différences plus tard

    • À cause du Dickey amendment de 1996, la recherche fédérale sur la violence par armes à feu est devenue extrêmement difficile
      Cela n’a commencé à évoluer légèrement qu’en 2013, et n’a été définitivement corrigé qu’en 2019
      Il n’y a pas eu d’autre avancée sur ce sujet, et le lobby pro-armes contrôle depuis une génération la censure de la recherche sur les armes à feu ; il est très probable qu’il continue d’empêcher d’en faire un domaine de recherche actif et honnête
    • Il faut des instantanés non seulement des données, mais aussi d’Internet lui-même
    • Tout usage d’une arme à feu semble être un usage défensif

  • Cela fait partie d’une catastrophe en chaîne plus vaste
    Musk semble avoir pris le contrôle de l’Office of Personnel Management
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    La NASA a retiré sa page applied sciences et semble être en train de trier et supprimer des données
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    De nombreux autres jeux de données disparaissent également
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    Le sujet est aussi activement discuté sur https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ et https://www.reddit.com/r/fednews/

    • Musk est l’homme le plus riche du monde et dirige désormais des pans essentiels du gouvernement américain
      Il n’a évidemment aucun mobile caché et travaille sûrement pour les gens ordinaires
    • À ce stade, être un partisan de Musk n’a rien de glorieux
    • C’est le défaut du Web
      Heureusement, il existe des bibliothèques fédérales de dépôt, de sorte qu’une partie des documents essentiels ne sera pas détruite par ces barbares
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • J’ai l’impression d’avoir raté un épisode de la politique américaine : pourquoi Musk semble-t-il soudain prendre le contrôle de certaines parties du gouvernement américain ?
      Je ne me souviens pas l’avoir vu sur un quelconque bulletin de vote
    • Le « défenseur de la liberté d’expression » serait donc en train de censurer des données ?
      Beaucoup de personnes « woke » avaient lancé l’alerte, mais certains ont balayé cela comme des « propos politiques », et en paient maintenant le prix