2 points par GN⁺ 2023-10-29 | 1 commentaires | Partager sur WhatsApp
  • Scott Alexander a envisagé de donner un rein à un inconnu après avoir lu le témoignage de Dylan Matthews, puis, après avoir pesé les risques, les effets, la pression sociale et le système médical, il a fait un don le 12 octobre 2023 à Weill Cornell
  • L’évaluation des risques ne s’est pas arrêtée à la mortalité chirurgicale : il a aussi fallu prendre en compte la dose de rayonnement du scanner, la baisse durable du DFG, le risque d’IRT et les risques liés à la grossesse
  • L’UCSF l’a refusé en raison d’anciens antécédents légers de TOC dans l’enfance, tandis que Weill Cornell n’a pas considéré les mêmes antécédents comme une contre-indication au don, sous réserve d’une prise en charge supplémentaire de la prescription
  • L’effet du don peut offrir au receveur environ 5 à 7 années de vie supplémentaires, une meilleure qualité de vie et un effet de chaîne pour les dons non dirigés, mais il est difficile d’y voir une efficacité écrasante par rapport à un don de type EA classique
  • Comme les dons individuels ne suffisent pas à résoudre la pénurie de reins, Scott soutient une modification de NOTA et des dispositifs de compensation des donneurs, comme un crédit d’impôt remboursable total de 100 000 dollars sur 10 ans

Jusqu’à la décision de donner

  • Scott Alexander part d’une plaisanterie du Talmud selon laquelle « le rein gauche conseille le mal » pour raconter son don de rein gauche comme une expérience personnelle, médicale et éthique
  • Le point de départ de sa décision a été l’article de Dylan Matthews dans Vox, Why I Gave My Kidney To A Stranger - And Why You Should Consider Doing It Too
    • Matthews a donné un rein à un inconnu, et non à une connaissance ou à un membre de sa famille, et a décrit cela comme « l’expérience la plus gratifiante de ma vie »
    • Scott a vivement réagi au passage parlant d’un « choix incontestablement juste », mais a estimé qu’il serait risqué de décider d’un don d’organe sur la seule foi d’un article de Vox, et a donc lancé ses propres recherches

Où se situent les risques réels

  • Examens de sélection et rayonnement

    • Dans l’examen des risques médicaux, le point le plus frappant concernait les examens de sélection plutôt que l’opération elle-même
    • Le risque de décès peropératoire cité par Matthews est de 3,1 pour 10 000 personnes, et de 1,3 pour 10 000 en l’absence d’hypertension
    • Le scanner abdominal multiphase de sélection implique une dose d’environ 30 mSv ; Scott a calculé que cela augmentait le risque de mourir d’un cancer d’environ 1/660
    • Il a précisé qu’il n’était pas radiologue et que son calcul pouvait être erroné ; des commentaires ultérieurs ont aussi objecté qu’il avait peut-être confondu risque absolu et risque relatif
    • Scott a discuté avec les médecins de l’UCSF et obtenu que l’examen de ses reins se fasse par IRM plutôt que par scanner
  • Baisse du DFG et risque d’insuffisance rénale

    • Il explique qu’après le don d’un rein, le rein restant grossit et se stabilise à environ 70 % du DFG d’avant le don
    • L’augmentation ultérieure du risque d’insuffisance rénale est présentée comme étant en moyenne de 1 à 2 %
    • Dans l’échantillon de Muzaale et al., il est question de 15 cas supplémentaires d’IRT pour 10 000 donneurs non apparentés, et d’une augmentation estimée du risque sur toute la vie de 78 pour 10 000
    • Dans les comparaisons d’études à long terme, l’effet de sélection — les donneurs étant en moyenne un groupe en meilleure santé que les non-donneurs — reste une variable importante

Différences d’appréciation selon les hôpitaux et parcours de don

  • La procédure à l’UCSF a été plus longue et bureaucratique que prévu
    • Elle a inclus une évaluation psychologique, un entretien avec un travailleur social, des analyses de sang et d’urine, une IRM, un nuclear kidney scan, etc.
    • Cinq mois après la première demande, l’UCSF a refusé le don en invoquant de légers antécédents de TOC dans l’enfance
    • L’UCSF a évoqué la possibilité de refaire une demande après 6 mois de thérapie, mais Scott a jugé peu clair quel traitement était nécessaire pour des symptômes presque inexistants depuis 20 ans
  • Weill Cornell a traité les mêmes antécédents différemment
    • L’établissement a permis que les démarches possibles soient effectuées depuis la Californie, réduisant les déplacements à New York à deux visites
    • La psychiatre de Cornell a traité Scott comme un adulte rationnel, capable de dire la vérité et d’assumer ses propres décisions médicales
    • Le fait qu’il s’auto-prescrive du Lexapro l’inquiétait, mais un compromis a été trouvé : obtenir la prescription via un autre psychiatre
    • L’approbation est arrivée fin septembre 2023, et l’opération a été fixée au 12 octobre 2023

Opération et récupération

  • L’opération et la convalescence ont globalement été plus faciles que prévu, même s’il y a eu de petites complications
    • L’anesthésie n’a pas ressemblé à une perte de conscience spectaculaire, mais plutôt à un trou de mémoire
    • Juste après l’opération, la douleur était quasi inexistante grâce aux antalgiques et au nerve block ; ensuite, elle était gérable avec du Tylenol seul
    • Le retrait de la sonde a été très douloureux, et une infection urinaire une semaine après l’opération l’a mis hors service pendant plusieurs jours
    • Il a marché quelques heures après l’opération, est sorti de l’hôpital trois jours plus tard, a repris le télétravail quatre jours après, puis a pris un vol transcontinental aux États-Unis une semaine plus tard
  • L’opération du receveur a réussi, et Scott a appris que son rein fonctionnait bien dans le corps du receveur
    • Il dit que la médecine moderne lui paraît encore miraculeuse

Effet du don et comparaison avec l’EA

  • Scott évalue le don de rein comme ayant un effet « moyen » du point de vue de l’effective altruism
    • Il estime qu’en moyenne, le don apporte au receveur environ 5 à 7 années de vie supplémentaires par rapport à la dialyse
    • La qualité de vie passerait d’environ 70 % à environ 90 % de celle d’une personne en bonne santé moyenne
    • Le don non dirigé atténue les problèmes d’appariement des banques d’organes et peut, en moyenne, créer plusieurs chaînes de dons
    • Il fixe la valeur contrefactuelle à environ 0,5 à 1 greffe supplémentaire, et estime l’effet total à environ 10 à 20 QALY
  • Il compare cela à l’effet que peuvent aussi produire des dons classiques de type EA
    • Il estime que des interventions du type Against Malaria Foundation peuvent produire des QALY similaires pour 5 000 à 10 000 dollars
    • Si la récupération chirurgicale oblige à s’absenter beaucoup du travail, il peut être préférable de travailler à la place de l’opération et de donner le revenu supplémentaire
    • Il ajoute toutefois que, dans la réalité, des organisations à but non lucratif compensent souvent la perte de salaire liée au don

Pourquoi les donneurs réels sont-ils si peu nombreux ?

  • Scott voit dans le manque d’information et d’autorisation sociale les grands obstacles au don réel
    • 25 à 50 % des Américains disent être disposés à donner un rein à un inconnu qui en a besoin, mais il n’y aurait en réalité qu’environ 200 donneurs à des inconnus par an, soit 0,0001 % de la population
    • Il indique que 100 000 personnes sont en attente d’une greffe de rein, et que 5 000 à 40 000 personnes meurent chaque année faute de reins disponibles en nombre suffisant
    • Scott dit avoir lui aussi gagné une forme d’autorisation psychologique en voyant, pendant 15 ans, des personnes ayant déjà donné, ce qui lui a montré que ce n’était pas « quelque chose que personne ne fait »
  • Il en arrive à la conclusion que le changement systémique est plus important que les dons individuels
    • Même si 10 lecteurs donnaient un rein, cela ne ferait passer le déficit annuel que de 40 000 à 39 990
    • La Coalition To Modify NOTA défend une proposition accordant aux donneurs de rein un crédit d’impôt remboursable de 10 000 dollars par an pendant 10 ans, soit 100 000 dollars au total
    • Scott explique que cette approche conserve le mode d’allocation actuel du système, tout en rendant une partie de l’argent aux donneurs après qu’ils ont fait économiser plus d’un million de dollars à l’État

Points élargis dans les commentaires

  • D’autres questions médicales susceptibles d’influer sur la décision de donner un rein ont aussi été abordées
    • Pour les grossesses après un don chez les femmes, certains chiffres d’augmentation du risque de fetal loss, gestational hypertension, preeclampsia ont été cités, et certains ont conseillé d’attendre d’avoir terminé ses projets de maternité
    • Certains donneurs et candidats ont raconté que l’évaluation variait fortement selon les hôpitaux en cas d’antécédents de santé mentale
    • Un commentaire d’un OCD specialist distingue la scrupulosity des motivations altruistes ordinaires, et juge que, dans le cas de Scott, il ne s’agit pas de faire du don la solution à toutes ses angoisses, mais d’une approche measured and reasonable
    • L’usage de Tylenol et l’évitement d’Ibuprofen sont reliés à l’explication selon laquelle les NSAIDs peuvent diminuer de façon aiguë la fonction rénale
  • Plusieurs solutions alternatives à la pénurie d’organes sont discutées en parallèle
    • Le don d’organes post-mortem en opt-out paraît intuitivement être une politique facile, mais des articles et contre-arguments suggèrent que son effet pourrait être moins important qu’espéré
    • La possibilité d’accorder aux donneurs de l’argent, un crédit d’impôt ou des soins à vie suscite des discussions sur la coercition, l’incitation des populations vulnérables, les relations publiques et les économies de coûts
    • À long terme, des pistes comme les reins à base de stem cells, la xénotransplantation porcine, le rein bio-artificiel et les approches d’impression de tissus et d’organes de type Frontier Bio sont également mentionnées, mais de grands défis demeurent, comme la vascularization, la réponse immunitaire et la formation de structures tissulaires
  • Le débat éthique s’étend au-delà du don de rein lui-même
    • Une position qui voit la « bodily integrity » comme une valeur intrinsèque s’oppose à des contre-arguments selon lesquels il faut juger à l’aune de la fonction, de la santé et du fait de sauver la vie d’autrui
    • Sont aussi discutés l’effective altruism, l’utilitarianism, la deontology, SBF, la controverse du « castle » et le problème consistant à voir la souffrance comme une heuristique du bien
    • Certains commentaires soutiennent qu’il faudrait reconsidérer le don non dirigé de rein au motif que le receveur pourrait être carnivore et que cela impliquerait de la souffrance animale ; d’autres répliquent vivement que cela pourrait conduire à refuser de sauver des humains

1 commentaires

 
GN⁺ 2023-10-29
Réactions sur Hacker News
  • Le passage disant que « l’augmentation des décès était surtout due à des maladies auto-immunes qu’il est difficile de considérer comme liées au don » paraît trop catégorique
    Les reins produisent du calcitriol, et avec un seul rein, la production peut diminuer, ce qui peut entraîner une carence en l’absence de supplémentation. Une carence peut aussi mener à des maladies auto-immunes
    Il en va de même pour l’EPO : avec un seul rein, sa production peut baisser, avec un risque de diminution de la production de globules rouges et d’anémie. L’anémie représente une lourde charge pour l’organisme
    Il faut aussi prendre en compte le bicarbonate. Cela dit, si le don de rein est le bon choix, il vaut mieux le faire et c’est un acte très généreux, mais il faut savoir à quoi faire attention ensuite pour préserver sa santé

    • Un petit avantage du don de rein, c’est qu’il s’accompagne généralement d’un suivi médical à vie sans barrières habituelles
      Je ne connais pas exactement la situation aux États-Unis, mais au Canada il est difficile de demander une prise de sang uniquement à des fins de dépistage, il faut une raison. Pour un donneur, la clinique de transplantation demande des contrôles réguliers pour surveiller la baisse du GFR et les problèmes mentionnés plus haut
      Il y a de grandes différences selon les centres de transplantation, mais au moins là où je suis, si l’on donne, la clinique surveille ce genre de problèmes à notre place
    • À ma connaissance, l’EPO est une hormone régulée en fonction des besoins en oxygène dans le sang. Autrement dit, une boucle de rétroaction fait en sorte que le nombre de globules rouges corresponde aux besoins en oxygène du corps
      Il est donc probable que l’EPO ne soit pas limitée par la capacité de production du rein. Un seul rein peut sans doute produire suffisamment d’EPO, et le rein ne semble pas être le goulot d’étranglement
    • L’argument selon lequel « il est difficile de considérer cela comme lié au don » paraît très faible
      Je ne vois pas pourquoi on pourrait dire que ce n’est pas lié au don. Le don a peut-être affaibli le système immunitaire et amplifié l’effet d’une maladie auto-immune préexistante, ou bien l’a peut-être déréglé dans le processus de réponse au stress postopératoire
    • Je suis né avec un seul rein à cause d’une agenèse rénale, et à 53 ans je suis toujours en parfaite santé. Les médecins ne me recommandent aucune mesure particulière
      J’ajouterais que je suis bouddhiste, donc si ce rein lâche, je compte partir avec lui. S’acharner à prolonger la vie semble parfois nous détourner du fait de vivre réellement
  • À propos de l’idée que « tout le monde sait qu’il faut une solution systémique, et qu’au final cette solution sera une compensation financière pour les donneurs de rein », une autre solution serait de s’attaquer au diabète de type 2
    Une grande part de l’insuffisance rénale vient du diabète de type 2, et on dit qu’un tiers des Américains est à risque : https://www.health.com/cardiovascular-kidney-metabolic-syndr...
    D’après ce que j’ai entendu en travaillant quelques années dans le domaine du diabète, les principaux acteurs préparent des CGM moins chers, à moins d’un dollar par jour. Si les patients diabétiques restent plus longtemps dans la bonne plage glycémique, cela peut réduire fortement le risque de maladie rénale

    • Les médicaments GLP-1 vont probablement avoir un impact majeur sur le diabète de type 2. Fait intéressant, le cours de l’action du grand groupe de dialyse Fresenius a été fortement touché après les données sur les GLP-1
      Cela dit, le diabète est une maladie chronique, donc il faudra probablement 10 à 20 ans pour observer une différence mesurable
    • Ou alors il y a la possibilité de faire pousser dans des porcs issus de la biotechnologie des reins compatibles avec l’être humain
      Les médicaments GLP-1 sont eux aussi très prometteurs pour réduire l’incidence des maladies rénales
  • Le texte était intéressant, et j’ai aussi apprécié l’analyse de données ainsi que le ton sarcastique bien senti de certains passages. Le passage où l’auteur l’a fait « par rancune » après avoir appris qu’il pouvait postuler dans un autre hôpital était amusant aussi.
    Je comprends que l’auteur veuille encourager le don de rein, mais j’aimerais qu’on s’efforce davantage de réparer l’« équipement de base fourni par le fabricant » qu’on reçoit à la naissance. Je défends cette position depuis longtemps, et j’ai essuyé beaucoup de critiques pour ça.
    J’ai une maladie qui me rend très susceptible de devenir receveur d’une greffe, mais ce que j’attends, ce ne sont pas des gros titres sur une solution « technologique » tape-à-l’œil, c’est de meilleurs soins de base pour des gens comme moi.
    Les bonnes solutions sont le plus souvent ennuyeuses. Je ne veux pas d’une histoire « intéressante » où je survis grâce à une partie du corps laissée par quelqu’un mort trop jeune dans un accident de moto ; je veux simplement vivre en bonne santé une vie ennuyeuse.

    • Tout le monde sait que c’est difficile. Je me demande si cela veut dire qu’il faudrait investir davantage dans ce domaine précis plutôt que dans la transplantation rénale.
      Au bout du compte, les progrès de la recherche peuvent réduire le besoin de greffes, mais en attendant, la transplantation est une excellente solution et, d’après une recherche rapide, elle réduit aussi les coûts pour le système de santé.
      La recherche, c’est bien, mais les solutions tape-à-l’œil peuvent elles aussi être réellement bonnes, amortir leur coût et produire dès aujourd’hui des résultats concrets. J’ai parfois l’impression que le rejet du spectaculaire est si fort qu’il finit par dénigrer même les bonnes solutions spectaculaires.
      Il ne faut pas juger selon que cela paraît ennuyeux ou spectaculaire, mais selon les résultats et le coût.
    • On peut faire les deux. Quelqu’un qui encourage le don de rein ne me semble pas pour autant opposé à de bonnes habitudes de vie ni au ralentissement de la progression des maladies rénales acquises.
      J’ai une maladie génétique qui mène à l’insuffisance rénale dans 100 % des cas, et il n’existe aucun moyen réaliste d’en stopper la progression. Je fais attention à ma santé, je fais souvent de l’exercice, je mange bien, je ne suis ni en surpoids ni hypertendu, et je cours tous les jours, mais mes reins ont quand même lâché. Une certaine proportion des maladies rénales relève sans doute de cas comme le mien.
      Ce qui doit absolument changer, c’est l’amélioration du dépistage des maladies rénales. Dans bien des cas, un faible GFR ou une créatinine élevée sont découverts par hasard lors d’une prise de sang faite pour une autre raison, et même là, un GFR autour de 60 à 70 % est souvent balayé d’un revers de main par les médecins.
      Le gène responsable de la maladie dans notre famille a été identifié et peut être dépisté par analyse sanguine, mais pour les maladies rénales qui n’ont pas de cause génétique simple, la découverte et le diagnostic ne devraient pas dépendre de la chance.
    • Je ne pense pas que ce soit faute d’avoir essayé.
    • Grant Generoux affirme que sa maladie rénale chronique, c’est-à-dire une maladie « incurable et mortelle », a été guérie grâce à un régime pauvre en vitamine A.
      Quand on étudie les défaillances techniques et les échecs systémiques, on constate que plus on ajoute de garde-fous, plus les causes de panne deviennent étranges. Les causes ordinaires sont filtrées, et seules passent des causes bizarres où les failles entre les garde-fous s’alignent par hasard.
      Bien entendu, cette affirmation ne s’est pas présentée dans un emballage simple, avec des preuves décisives et un large consensus. Si cela avait été le cas, elle ferait déjà partie du savoir dominant.
      Si cela n’a pas été découvert, c’est parce que les dommages s’accumulent sur des années, voire des décennies, que l’effet varie selon la quantité de lipides consommés avec, puisqu’il s’agit d’une substance liposoluble, et que les manifestations sont diffuses dans tout l’organisme au lieu de se limiter à un seul organe. Cela peut même ressembler à d’autres phénomènes, comme une attaque auto-immune.
      Des erreurs dans les recherches passées ont mélangé « toxicité de la vitamine A » et « carence en vitamine A », les capacités de stockage hépatique et l’historique d’accumulation de composés de type retinol diffèrent selon les personnes, et l’effet peut aussi être masqué par l’action protectrice de la vitamine C ou d’autres éléments de l’alimentation.
      Cesser d’en consommer ne donne pas non plus une solution rapide, et il peut falloir attendre des années que les cellules endommagées meurent et que de nouvelles cellules repoussent. En plus, dire aux gens de « manger moins » ne rapporte pas d’argent, donc les incitations au financement industriel ou à la recherche sont faibles.
      Par exemple, quelqu’un d’autre qui partage l’idée que la vitamine A est nocive a rédigé un billet rassemblant des éléments à l’appui : https://ggenereux.blog/discussion/topic/biotransformation-of...
      Sous Discussion, on trouve une explication du type : « les données semblent montrer que l’acide rétinoïque est essentiellement une cytokine pro-inflammatoire stockée dans le foie, et que lorsque le foie est saturé, il est stocké dans divers tissus de l’organisme, en particulier dans les epithelial cells et les adipocytes qui forment les barrières sang-tissu ; dès lors, il n’est plus difficile d’imaginer comment l’acide rétinoïque pourrait provoquer des maladies auto-immunes ».
      Je n’aurai probablement jamais l’occasion d’étudier assez la chimie, la biologie, la biochimie, les statistiques et la médecine pour juger moi-même cette page ou d’autres études que ces gens relient et déconstruisent. Cela reste malgré tout un essai peu coûteux, relativement simple et à faible risque. Mais même si la santé s’améliore, cela pourrait être dû à d’autres facteurs, comme un effet placebo.
  • L’auteur a affirmé que « le risque de mourir à cause du dépistage est de 1/660 », et l’a montré à partir d’une dose de rayonnement de 30 mSv et de la règle empirique selon laquelle « 1 Sv augmente de 5 % le risque de décès par cancer »
    Même si le calcul en lui-même semble correct, je pense que la conclusion est complètement fausse. Le taux d’augmentation du risque de décès lié au cancer pour 30 mSv est de 1.05^0.03S = 1.001465…, soit +0,15 %, donc environ 1/660
    Mais il ne s’agit pas du risque de décès lui-même, mais de l’augmentation du risque de décès. Si le risque initial est de X %, alors après le dépistage il devient X % × 1.0015
    X varie selon le niveau du système de santé d’un pays, l’accessibilité, l’état de santé, l’exposition à des facteurs cancérogènes comme la pollution, le tabac ou l’alimentation, l’ADN, le sexe, etc.
    Même en prenant un chiffre « déprimant » de 1 %, après le dépistage on arrive à 1,0015 %, et le risque supplémentaire dû au dépistage est de 0,0015 %, soit environ 1/67000. La probabilité de mourir d’un cancer lié au dépistage n’est absolument pas de 1/660. Corrigez-moi si je me trompe

    • Le calcul est faux
      1 Sv ajoute environ 5 % de risque absolu de cancer mortel. Il ne faut pas multiplier par 1.05
      D’après la citation de Wikipedia : « Selon l’International Commission on Radiological Protection (ICRP), sur la base du modèle linéaire sans seuil, controversé, 1 sievert entraîne au final 5,5 % de probabilité de développer un cancer mortel »
      Et je ne vois pas d’où sort ce plafond « déprimant » de 1 % pour le risque à vie de mourir d’un cancer. Aux États-Unis, il dépasse 15 %
    • J’ai regardé les risques, et globalement la conclusion n’est pas claire
      « Le modèle linéaire sans seuil est considéré comme controversé par plusieurs organisations de santé, dont l’American Association of Physicists in Medicine et la Health Physics Society. Les deux ont conclu que les estimations du risque de cancer devraient être limitées aux doses supérieures à 50 mSv, et qu’en dessous de ce seuil le risque peut être trop faible pour être détecté, voire inexistant »
    • Dire que « le risque de mourir à cause du dépistage est de 1/660 » est une erreur surprenante pour quelqu’un d’aussi intelligent que Scott Alexander
      Si les CT étaient des appareils aussi mortels, on verrait dans le monde entier une épidémie de cancers liés aux CT. Comme les gens passent constamment des dépistages, il serait impossible de cacher un signal aussi fort
      Modification : merci pour ce débat intéressant. C’était probablement un problème de perception de ma part. Par « risque de mourir à cause du dépistage », il s’agit d’un risque sur l’ensemble de la vie, alors que je l’avais compris comme « 1 personne sur 660 examinées va mourir peu après »
    • Même l’expression « le risque de décès augmente » n’est pas rigoureusement correcte
      Avant l’intervention, le risque de mourir était déjà de 100 %, et après l’intervention il est toujours de 100 %. Nous allons tous mourir, c’est certain. La notion de risque de décès n’a de sens que si on lui associe une période, comme « dans les 5 prochaines années », ou une cause, comme « cancer en phase terminale »
    • Ce n’est pas totalement faux, mais l’auteur est probablement passé encore plus à côté que ça
      Le risque radiologique n’augmente pas de façon linéaire, mais les normes sont fixées de manière très conservatrice comme si c’était le cas. Il existe même des éléments suggérant que de faibles doses de rayonnement pourraient au contraire être bénéfiques : c’est l’hormèse
  • Il existe une anecdote similaire à son cas de refus. J’ai déjà été refusé en voulant faire un don médical aux États-Unis, parce que dans un immense tableau d’antécédents familiaux, j’avais mis un X dans la case des troubles psychiatriques pour mon père, qui était alcoolique
    On m’a dit que l’alcoolisme entrait techniquement dans cette catégorie de troubles psychiatriques, et comme le formulaire demandait d’expliquer les X, je l’ai fait. L’alcoolisme n’était pas tant héréditaire dans son cas qu’influencé par l’environnement, et j’ai grandi en Russie, où l’alcoolisme était très courant. Mais pour le personnel administratif, un X restait juste un X

  • J’ai toujours aimé les textes de cet auteur, mais cette fois, sa manière de supposer que le risque de cet acte est suffisamment quantifiable pour permettre une décision mathématique rationnelle m’a paru presque pathologique
    Il existe ici d’innombrables trajectoires de complications médicales qui n’apparaissent pas dans le « pourcentage de donneurs de rein en bonne santé morts pendant l’opération ou plus tard d’une maladie rénale »
    Franchement, un aveu du type « je voulais le faire, c’est devenu une obsession, je savais que c’était probablement risqué et qu’on ne pouvait pas quantifier précisément ce risque, mais je pensais que c’était important, donc je l’ai fait » aurait été plus respectable que plusieurs pages de tentative pour mettre en équations ce qui ne peut pas être quantifié
    Plus largement, des communautés comme les rationalistes et l’altruisme efficace ont tendance à réduire des problèmes humains multivariés, d’une complexité diabolique, à des équations et des statistiques. Certains problèmes ne sont pas des problèmes mathématiques, et résistent à toute tentative de quantification, de mise en statistiques ou de calcul

    • Vu de l’extérieur, son désir de donner un rein ressemble à une compensation pour le rationalisme
      Si l’altruisme efficace ne me convainc pas, c’est notamment parce qu’il suppose implicitement qu’il existe des valeurs objectives et universelles, et que le prix est proportionnel à la valeur
      Même si l’on admettait qu’un accord sur la valeur soit possible, historiquement nous n’y sommes jamais parvenus, et je ne crois pas qu’un modèle de prix puisse l’ajuster correctement. Et même si un tel modèle existait, faire à sa place un travail indirect destiné à satisfaire le modèle — par exemple earn to give — plutôt que faire directement ce dont le monde a besoin ne me satisfait pas
      Il n’est pas surprenant que des personnes attirées par le rationalisme ou l’altruisme efficace se retrouvent piégées dans cette tension et ressentent le besoin de prouver leurs valeurs avec leur propre corps. Le don de rein anonyme est à la fois un acte physique et quelque chose d’abstrait si l’on n’a aucun lien avec le bénéficiaire
      Je respecte la conviction de l’auteur, qui a agi selon ses principes, mais je doute aussi que le conflit intérieur qui l’y a conduit soit réellement résolu par cet acte
    • Cela m’a rappelé l’argument central de Red Plenty : toute la magie mathématique et algorithmique du monde échoue souvent au contact des croyances et des désirs humains réels
      Il est rare que nous ayons, dans la réalité, une fonction d’utilité suffisamment simple pour être optimisée de manière significative. Nos philosophies, nos théologies et divers résidus culturels ont évolué pour gérer cette complexité, et ils sont souvent imparfaits
      [0] https://www.theguardian.com/books/2010/aug/08/red-plenty-fra...
    • Je me demande à quoi ressemblerait le monde si Bishop Joseph Butler était plus populaire chez les rationalistes, et plus largement reconnu comme penseur des Lumières
      Mes souvenirs sont flous, mais en résumé son travail remettait en cause la notion dominante, à l’époque des Lumières, de l’intérêt personnel, et plaçait les émotions humaines au centre de la compréhension de l’éthique
      Il montre qu’on peut être rationaliste tout en parlant de la morale humaine avec des mots comme compassion et ressentiment. Je comprends que le projet rationaliste ait voulu contourner les émotions pour atteindre une vérité froide et solide du bien et du mal, mais je soupçonne depuis longtemps que c’est impossible
    • J’ai aussi eu le sentiment que cela ressortait assez fortement du texte lui-même
      L’auteur a essayé de quantifier le risque, mais tous les chemins aboutissaient à quelque chose comme « ça a l’air probablement acceptable, non ? », et il a choisi d’aller de l’avant malgré l’absence de chiffres fiables
    • Quelques anciens collègues étaient très investis dans l’altruisme efficace, LessWrong et la communauté rationaliste
      Au début, j’aimais lire les textes qu’ils partageaient, mais avec le temps j’ai vu le même schéma se répéter. Une grande partie de l’écriture rationaliste me donnait l’impression de partir d’abord d’une conclusion, puis de chercher à rebours des chiffres ou une logique pour la soutenir. Cela devenait un billet de blog de rationalisation publique après qu’on avait déjà pris sa décision
      Un autre travers que j’ai remarqué, c’est la facilité avec laquelle ils écartaient les recherches d’autrui quand elles ne collaient pas au texte qu’ils voulaient produire. Ils étaient habiles pour dénicher une source obscure donnant d’autres chiffres ou d’autres conclusions allant dans leur sens, source ensuite élevée au rang d’autorité sans examen supplémentaire
      Quelqu’un appelait cela le « biais du deuxième choix ». Il s’agit de prendre une croyance largement admise et d’en proposer une lecture légèrement contraire, selon laquelle l’explication alternative la plus proche serait en fait la bonne
      Une fois qu’on commence à voir ce schéma, on le retrouve partout dans les écrits rationalistes. Ici aussi, sur le don de rein, l’auteur affirme que c’est bien plus sûr que les gens ne le pensent, en ne retenant que 1 ou 2 modes d’échec précis comme s’ils capturaient à eux seuls tous les inconvénients
      À l’inverse, il affirme que les scans CT sont bien plus dangereux que les gens ne le pensent, au motif qu’ils comportent beaucoup d’inconvénients non pris en compte. L’auteur admet avoir parcouru un domaine controversé pour y choisir les estimations de risque les plus conservatrices
      Il affirme aussi que le fait que le Center for EA ait acheté un château coûteux pour ses propres conférences était en réalité une bonne chose. Ceux qui s’interrogent sur l’achat, pour plusieurs millions de dollars, d’un château isolé auraient tort, seraient des observateurs extérieurs mal informés, et l’argument va à peine au-delà de « croyez que les mathématiques ont raison »
      Cet auteur écrit très bien et sait faire passer les détails avec habileté, mais une fois qu’on a repéré le schéma, il devient difficile de ne plus le voir. Dans des textes rationalistes moins connus, les traces d’abandon des sources gênantes pour la conclusion et de valorisation exclusive de celles qui disent ce qu’on veut entendre sont encore plus flagrantes
      Un autre schéma fréquent consiste à avancer des affirmations fortes sur la base de preuves faibles, puis à mettre des réserves en note de bas de page pour neutraliser à l’avance les objections. Sans surprise, ce texte aussi comporte une note indiquant que les chiffres de risque radiatif utilisés dans le corps du texte sont en réalité très controversés et que l’auteur a choisi les valeurs les plus conservatrices
      Ce point est commodément séparé pour ne pas brouiller l’idée qu’il veut faire passer dans le corps principal. Le texte principal avance une affirmation avec assurance, et ce qui pourrait l’affaiblir est relégué en note
      Comme prévu, aux commentaires sur HN qui contestaient les chiffres de radiation, on répondait par « c’est traité en note de bas de page » afin de clore la discussion. Donc cette stratégie fonctionne clairement. On dirait que pour certains lecteurs, le simple fait d’ajouter une réserve en note suffit à les empêcher de douter du texte principal
  • Je respecte le fait que les organisateurs britanniques aient été prêts à sacrifier leur réputation pour faire ce qui leur semblait réellement bien plutôt que ce qui en avait simplement l’air, mais la réputation fait probablement aussi partie de la capacité à faire le bien
    Il faut parfois renoncer au « choix mathématiquement supérieur » et faire un choix pire afin de ne pas fâcher les nombreux soutiens dont on dépend

    • La réputation a de la valeur, mais cette valeur n’est pas infinie. Ils ont sans doute essayé d’estimer l’ampleur du choc qu’ils subiraient
      De plus, auprès du bon public, le fait d’assumer ce genre de choix difficile peut au contraire renforcer la réputation
    • Le problème, pour y croire, est qu’il faut accepter l’idée que « le château était l’option la moins chère »
      Surtout chez des gens intelligents avec un complexe du messie, il existe une quantité presque infinie de façons de présenter ou d’omettre des chiffres pour faire passer leurs préférences et leurs choix biaisés pour la meilleure option
      S’il n’y a personne en face pour contester activement, on peut façonner les chiffres à volonté. Il est raisonnable qu’une personne moyenne doute que l’achat de services sexuels ait vraiment été l’option la moins chère
    • C’est facile à dire rétrospectivement, mais ce n’était pas non plus le seul achat de services sexuels pendant toute l’existence du mouvement
      Est-ce qu’ils prévoyaient vraiment qu’après l’affaire SBF, l’altruisme efficace deviendrait brutalement connu du grand public, et que chaque poste de dépense serait audité à la loupe pour voir s’il pouvait servir à un article destiné à provoquer l’indignation ? C’est un événement assez black swan
    • J’ai été un peu surpris par les réponses affirmant que l’altruisme efficace ne prenait pas du tout ce point en compte. Vers 2019, c’était justement le type de discussion qu’on voyait réellement dans la sphère de l’altruisme efficace
      En fait, si cela a changé, c’était aussi pour éviter une autre catastrophe à la SBF. À trop se focaliser sur le conséquentialisme et sur des justifications compliquées du type « pourquoi c’est ce qui maximise le plus la valeur attendue », on finit par inciter à des comportements très illégaux et indésirables
      C’est pourquoi, à ce moment-là, l’altruisme efficace s’est déplacé vers un cadre plus déontologique afin d’éviter ce type de raisonnement dangereux
      Plus précisément, le billet lié par Scott le laisse aussi entendre ici : https://www.astralcodexten.com/p/the-prophet-and-caesars-wif...
    • Moi aussi, ce point m’a frappé. Si l’altruisme efficace consiste à trouver le plus grand bien par les mathématiques, alors ils semblent avoir ignoré les effets de second ordre de leurs propres actes
      Et si le fait d’avoir acheté des services sexuels avait nui à la réputation de l’altruisme efficace, poussé moins de gens à le rejoindre, et donc réduit les dons pour acheter des moustiquaires dans les zones d’Afrique touchées par le paludisme, au point de diminuer le bien total ?
  • J’ai trouvé la lecture intéressante, mais l’idée de payer les gens pour qu’ils donnent un rein me paraît inquiétante
    Je n’ai pas envie d’imaginer des personnes désespérées vendre leurs organes internes pour survivre
    Bien sûr, ce serait différent si les inégalités étaient résolues et qu’il n’existait plus de pauvreté désespérée. Si tout le monde avait assez d’argent pour vivre confortablement, et que les 100 000 dollars supplémentaires reçus pour un don de rein ne servaient qu’à des produits de luxe, il n’y aurait pas de problème. Mais ce n’est pas le monde dans lequel nous vivons

    • L’Iran autorise la rémunération des donneurs de rein. On peut étudier comment cela se passe. Indice : il n’y a pas vraiment de liste d’attente
      https://en.wikipedia.org/wiki/Repugnant_market vaut aussi le détour
      Je me demande si vous préférez vraiment réduire les options des personnes désespérées, en particulier si cela revient à leur retirer l’option qu’elles voudraient choisir
    • Pourquoi « payer les gens pour qu’ils donnent de leur temps » semble-t-il beaucoup moins répugnant ?
      Est-ce parce que le temps est divisible à l’infini, alors qu’on n’a que deux reins ?
    • Et les gens qui ne sont pas désespérés mais paresseux ? Moi, je ne suis pas du tout désespéré, je suis juste modérément déprimé, engourdi, détaché et sans motivation
      Le genre de discours selon lequel c’est à cause de tout ce qui se passe en permanence et de notre merveilleux monde interconnecté
    • Autoriser la vente de reins n’implique pas forcément de supprimer les procédures de sélection aussi strictes qu’aujourd’hui. Cela dit, il pourrait y avoir davantage de gens qui essaient sérieusement de contourner cette sélection
      Il ne me semble pas que le mal causé par le don d’un rein dépasse le mal subi par le receveur lorsqu’il ne reçoit pas ce rein. Si ce qui vous inquiète est la détresse économique des gens, on peut autoriser la vente d’organes et utiliser l’argent économisé sur la dialyse pour bâtir un filet de sécurité sociale plus solide
    • L’article mentionnait un crédit d’impôt. En théorie, les plus pauvres en profiteraient le moins
      Cela dit, je suis d’accord pour dire qu’il peut y avoir un problème dans les tranches où le revenu commence à augmenter
  • J’ai déjà apprécié les textes de l’auteur, mais cette fois les chiffres me semblent assez faux
    Le raisonnement du type « le risque de mourir à cause du dépistage est de 1/660 » et « 1Sv augmente de 5% le risque de mourir d’un cancer, donc 30mSv augmente ce risque d’environ 1/660 » n’est pas exact
    D’abord, cela suppose que les événements d’exposition aux radiations s’additionnent sur l’ensemble de la vie. Autrement dit, qu’un événement isolé n’est pas plus nocif à haute dose — ce qui semble plausible, mais je me demande dans quelle mesure on le sait vraiment
    Plus important encore, il s’agit d’une augmentation de 5% de la probabilité de mourir d’un cancer. En combinant 5% et 30mSv/1Sv, on obtient bien une hausse supplémentaire de 0,15% de la probabilité de mourir d’un cancer
    Mais aux États-Unis, la probabilité de mourir d’un cancer est d’environ 17,5%, et elle augmente chez les personnes âgées avant de redescendre. Selon https://usafacts.org/articles/americans-causes-of-death-by-a..., environ 29% des décès entre 65 et 74 ans sont dus au cancer, puis ce chiffre redescend à 25% entre 75 et 84 ans
    Si l’on calcule la probabilité de mourir d’un cancer sur l’ensemble de la vie à partir de l’âge actuel, on arrive au maximum à quelque chose comme 30%. Les facteurs de risque individuels varient beaucoup, bien sûr, mais c’est l’ordre de grandeur agrégé
    Cette hausse de 0,15% n’ajoute donc que 0,045% à la probabilité de mourir d’un cancer, soit environ 1/2222. En prenant la moyenne de 17,5% pour la part des décès dus au cancer, on est plutôt autour de 1/3800 ; et pour quelqu’un qui se soucie suffisamment des décès par cancer pour limiter ses facteurs de risque bien plus que le citoyen moyen, ce pourrait être 1/5000
    En fin de compte, des changements de mode de vie comme manger sainement, ne pas boire d’alcool ou éviter le soleil ont probablement un effet bien plus important sur la réduction du risque de mourir d’un cancer que l’augmentation de risque liée à un CT scan

    • Non, multiplier l’incidence par 1,05 est incorrect. Le chiffre de 5% est additif
      La publication 103 de l’ICRP est assez claire. Par exemple, la Table A.4.2 donne un total d’environ 400 à 600 cas pour 10 000 personnes par 1Sv
    • À l’inverse, maintenir une alimentation saine, s’abstenir d’alcool et éviter le soleil semble représenter un effort bien plus grand qu’éviter un seul CT scan
      Bien sûr, comme cela apporte aussi d’autres bénéfices, cela peut malgré tout rester pertinent
  • En lisant le passage disant que « la grande majorité des donneurs, soit 98 à 99 %, ne souffrent pas ensuite d’insuffisance rénale, et que même si cela arrive, ils remontent en tête de la liste d’attente grâce au don », j’ai immédiatement pensé à une file de grand huit qui s’étend jusqu’à l’arrière de l’hôpital
    J’imagine quelqu’un se faufiler dans la file “Singles” puis, face aux regards noirs des autres, se justifier : « Je ne grille pas la file ! Je viens juste récupérer mon rein ! »