- GSK Plc, qui utilise des données génétiques pour la recherche de nouveaux médicaments, prolonge sa collaboration de 5 ans avec 23andMe et paie environ 20 millions de dollars ($20m)
- Avec ce nouveau contrat, GSK obtient un accès non exclusif pendant environ un an aux données ADN anonymisées d’environ 80 % des clients ayant accepté le partage à des fins de recherche
- En plus de l’accès aux données, 23andMe fournira aussi des services d’analyse de données, élargissant leur utilisation dans la recherche pharmaceutique
- Les informations collectées via les kits de test ADN grand public ne servent pas seulement à fournir des informations sur l’ascendance et la santé, mais aussi d’actif pour la recherche scientifique
- Les données de plus de 14 millions de clients détenues par 23andMe sont d’une ampleur comparable seulement à celles d’Ancestry.com et aux jeux de données du gouvernement chinois
L’accord de prolongation entre GSK et 23andMe
- GSK Plc paie 20 millions de dollars à 23andMe Holding Co. pour accéder aux données ADN grand public de l’entreprise de tests génétiques
- Cet accord prolonge la collaboration de 5 ans dans le cadre de laquelle GSK utilise des données génétiques pour la recherche de nouveaux médicaments
- L’accès est non exclusif et sa durée est d’un an
Données fournies et services d’analyse
- 23andMe fournira à GSK les données ADN anonymisées d’environ 80 % de ses clients de tests génétiques ayant accepté le partage d’informations à des fins de recherche
- Les données fournies correspondent aux données ADN grand public anonymisées détenues par 23andMe
- L’entreprise ne se limite pas à donner accès aux données : elle fournit également des services d’analyse de données
Taille et usages des données ADN grand public
- 23andMe est connue pour ses kits de test ADN qui fournissent aux clients des informations sur leur ascendance et leur santé
- Les données ADN collectées par l’entreprise ont également de la valeur pour la recherche scientifique
- Les informations clients détenues représentent plus de 14 millions de personnes
- Les seuls jeux de données d’une taille comparable à la bibliothèque de 23andMe sont ceux d’Ancestry.com et ceux détenus par le gouvernement chinois
1 commentaires
Avis de Hacker News
Si vous n’avez pas vu venir ce genre de chose au lancement de 23andMe, vous avez vraiment été pris au dépourvu. Une base de données ADN est facile à détourner, et ceci est encore une autre forme d’abus
Au début, ils vous font payer pour fournir un échantillon, puis plus tard ils se font à nouveau payer en transmettant ces données à des tiers sans consentement préalable spécifique
J’ai été vraiment surpris de voir l’enthousiasme de HN et du grand public non technique au lancement de 23andMe ; même sans aller jusqu’aux histoires de hackers volant des séquences génétiques ou des empreintes digitales, le potentiel d’abus était évident
Par la suite, je me suis porté volontaire, dans des questionnaires, pour partager davantage de données, et j’ai aussi fourni des échantillons supplémentaires pour des recherches complémentaires. Je trouve excellent qu’ils les partagent avec des laboratoires pharmaceutiques
Ma question serait plutôt : « pourquoi cela a-t-il pris autant de temps ? ». Mon ADN n’est pas un horrible secret à cacher dans l’ombre, ce n’est qu’une variante parmi 8 milliards de singes imparfaitement répliqués
Payer 23andMe pour qu’ils en fassent quelque chose d’utile sera peut-être le seul héritage que je laisserai au monde. Ce n’est pas que je ne m’y attendais pas : j’espérais que cela arrive depuis le début
Il existe de nombreux cas de ce genre avec des cellules obtenues à partir de tissus, dont celui de John Moore dans https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
« John Moore souffrait d’une leucémie à tricholeucocytes et, en 1976, le Dr David Golde, de l’University of California Medical Center, lui a recommandé une ablation de la rate afin de ralentir la progression de la maladie. Moore a signé un formulaire de consentement pour la splénectomie, et les médecins ont retiré sa rate. Le Dr Golde et ses assistants de recherche ont extrait des tissus de la rate jetée et ont compris qu’ils pouvaient avoir de la valeur pour des recherches visant à développer des traitements anticancéreux. Au cours des trois années suivantes, ils ont créé une lignée cellulaire à partir des lymphocytes T extraits. Moore n’a pas été informé des travaux de recherche ni du potentiel de la lignée cellulaire. En 1984, le Dr Golde a obtenu le brevet américain 4438032 sur cette lignée cellulaire, et a tiré des revenus considérables d’accords commerciaux avec deux entreprises de biotechnologie »
Je regrette que la loi les empêche de fournir des rapports de santé. Personnellement, je ne pense pas que les données ADN méritent énormément de protection, et les bénéfices d’une exploitation ouverte sont très importants
Il faut comprendre que la distance ADN entre deux humains quelconques est inférieure à trois degrés, donc nous sommes déjà tous traçables. En revanche, les bénéfices scientifiques et sanitaires qui peuvent en découler restent énormes
Pour info, j’ai aussi passé un entretien chez eux il y a plus de dix ans, et j’ai refusé l’offre seulement parce que la rémunération était insuffisante. Vers janvier 2011, je ne me souviens plus du nom du CTO, mais c’était quelqu’un de bien
https://archive.ph/CeLJZ
Après lecture de l’article, ce qui semble nouveau n’est pas l’accès à ces données en soi, mais plutôt une modification des conditions d’un accord existant. Autrement dit, 23andMe semble déjà avoir fourni, sous une forme ou une autre, un accès à des entreprises de recherche pharmaceutique
Deux choses m’intriguent. La première, c’est que je sais dans les grandes lignes qu’il est difficile d’anonymiser des données omiques ; comment peut-on considérer qu’un profil génétique complet de quelqu’un puisse être suffisamment anonymisé ou pseudonymisé ?
Rien qu’en regardant des exemples de rapports, même en retirant le nom, il semble assez facile de réidentifier quelqu’un à partir d’un rapport de haut niveau, et ce serait probablement encore plus vrai avec les données brutes
La seconde concerne la forme réelle du consentement des utilisateurs ayant accepté le partage de leurs données. Tous les utilisateurs de 23andMe y consentaient-ils automatiquement ? Ces 14 millions de personnes ont-elles toutes réellement donné un consentement actif et suffisamment éclairé ? Pour maximiser la valeur des données, 23andMe a tout intérêt à interpréter le consentement de la manière la plus large et la plus vague possible
Même en mettant de côté les idées préconçues sur l’éthique de cette entreprise, obtenir un consentement véritablement éclairé est très difficile. Non seulement cela demande plus de temps et d’efforts, mais il faudrait aussi travailler sérieusement pour définir un système que plus de 90 % des gens considéreraient comme un vrai consentement
Le monde de l’entreprise ne dispose pas d’un tel modèle, et les procédures de consentement par défaut sont si mauvaises qu’il suffit d’être un peu moins mauvais pour paraître étonnamment progressiste
Ce ne sont pas les laboratoires pharmaceutiques le problème. C’est l’assurance
Les mauvaises dents présentes dans toute la famille ? Tous les descendants porteurs de ce gène pourraient avoir du mal à s’assurer
Des troubles mentaux chez certains ? Tous les descendants porteurs de ce gène pourraient être exclus à vie de la couverture d’assurance-vie
Une agressivité supérieure à la moyenne à l’adolescence ? Considérez que vos enfants seront inscrits sur une liste de surveillance invisible
Nous vivons déjà dans un Gattaca invisible
Donc si un assureur utilisait ces données, l’assureur comme 23andMe pourraient avoir de très gros ennuis
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Franchement, c’est un retournement de communication vraiment impressionnant. Il est vrai que les assureurs sont aussi un problème, mais cela ne peut pas pour autant exonérer les laboratoires pharmaceutiques
Plus de 80 % des utilisateurs avaient coché qu’ils acceptaient que leur ADN puisse être utilisé à cette fin. Quel est le problème, à part le fait que les gens n’ont pas lu ou n’y ont pas prêté attention ?
Il existe aussi plusieurs dark patterns qui amènent l’utilisateur à cocher. Si on la place à côté de « accepter les conditions », les gens pensent qu’ils doivent forcément la cocher.
Ou bien cela peut être formulé de façon vague. Je doute qu’il ait été écrit : « Nous pouvons vendre votre ADN à des tiers, et ces tiers peuvent déposer des brevets dessus. »
On est partis de « ce ne serait pas amusant de voir d’où venaient nos ancêtres ? », mais la réalité peut ressembler à ceci :
La police arrête mon cousin dans une affaire de cambriolage à cause d’une coupure au papier.
Un hacker vend mon ADN sur Internet.
Une société pharmaceutique crée un nouveau opioïde intéressant, particulièrement addictif pour moi.
imaginons qu’on envoie son ADN et que le résultat dise qu’on est irlandais à 25 %, ou une grande catégorie comme « Europe du Nord-Ouest ». C’est sympa, mais est-ce que cela veut dire qu’on devient vraiment « irlandais » comme quelqu’un né et élevé en Irlande, qui a vécu dans sa culture, son histoire et sa langue ?
Allez dire à un Irlandais qu’un test ADN indique que vous êtes en partie d’origine irlandaise. Il y a de fortes chances qu’il s’en fiche, et comme il entend ça tout le temps de la part d’Américains, il ne vous considérera pas comme l’un des siens.
Une autre chose qui m’a toujours dérangé dans la recherche d’ancêtres, c’est que cela ressemble à une forme socialement acceptable de nationalisme/racisme léger. « Je suis fier d’être d’origine italienne ! » Pourquoi ? Vous pensez que les Italiens valent mieux que les autres ? L’héritage n’est pas quelque chose qu’on a gagné soi-même.
Bien sûr, toutes les cultures, y compris la culture italienne, ont apporté de magnifiques contributions à l’humanité, mais ces contributions doivent probablement davantage à la culture et aux ressources qu’à l’ADN contenu dans les cellules.
Même si l’on dit « Waouh ! Deux de mes arrière-arrière-arrière-grands-parents étaient allemands », l’Allemagne n’ayant été constituée qu’en 1867, ils étaient probablement germaniques, mais pas « allemands » au sens moderne. Au fond, les pays ne sont que des lignes sur une carte.
Et puis les personnes d’ascendance européenne ne partagent-elles pas au moins un ancêtre commun si l’on remonte seulement de 500 à 1000 ans ? On considère même qu’en remontant d’environ 2000 ans, tout le monde sur Terre partage au moins un ancêtre commun.
Donc, quoi qu’un test ADN dise sur nos ancêtres d’il y a quatre générations ou davantage, nous sommes de toute façon tous apparentés, et il me semble qu’on devrait commencer à se traiter comme tels.
Sérieusement, quel est l’attrait de ces tests ? Les informations de santé, je les comprends un peu mieux, mais un hôpital ne peut-il pas s’en charger ?
Il y a clairement quelque part la matière d’un film d’horreur ultradystopique.
Point bonus : l’autre partie est une société pharmaceutique.
Le prétendu système de santé n’a absolument pas pour objectif notre santé ni notre bien-être.
S’il y a autant de maladies chroniques aujourd’hui, c’est parce que les traiter toute une vie rapporte de l’argent, alors que les guérir n’en rapporte pas.
Est-ce qu’ils vont envoyer ces données à des universités pour étudier l’alimentation optimale adaptée aux profils génétiques ? Absolument pas.
Il n’y a pas d’argent à gagner à nous aider à bien manger et à vivre mieux. Il y en a beaucoup à nous rendre dépendants de leurs médicaments et à mettre ça sur le compte de « votre maladie ».
On n’a pas le droit d’enfermer des gens dans une pièce pendant des années et de les nourrir de force pour obtenir des données.
Cela dit, je ne comprends pas que les gens ne deviennent pas fous de rage à ce sujet alors qu’on parle presque en même temps de la crise des opioïdes.
Je pense que le droit américain est à l’envers. Les données de santé devraient, par défaut, être accessibles publiquement et très faciles à partager avec les chercheurs.
À mes yeux, résoudre les maladies et réduire les coûts est bien plus important que la vie privée. Je pense que les gens sous-estiment le coût que la protection de la vie privée impose à ces deux domaines.
Les effets indésirables comme la discrimination fondée sur les données peuvent faire l’objet d’une législation séparée. On pourra revenir aux questions de vie privée une fois que nous serons tous, de fait, presque immortels.
Si j’ai fait 23andMe il y a quelques années, c’était parce que je voulais que mes données servent à la recherche. Les absolutistes de la vie privée semblent dominer le débat, mais si l’on devait choisir entre vie privée, coût et médecine efficace, combien de personnes choisiraient réellement la vie privée ?
L’idée que la technologie actuelle est meilleure que celle du passé et que nous allons tous vivre éternellement.
Je ne suis pas contre l’idée que les données de santé soient publiques, mais toutes les procédures médicales et toutes les prescriptions devraient l’être aussi. Et cela devrait être garanti par un système de santé à payeur unique.
Ainsi, personne n’aurait à s’inquiéter de sa maladie, tout en étant responsable devant tous les autres des services qu’il utilise et demande.
L’idée que nous allons vivre beaucoup plus longtemps que les générations précédentes est fréquente chez les gens qui, en commençant à perdre leur jeunesse, passent trop de temps à se raconter que « la science nous sauvera ».
Par exemple, cela en a fait une population témoin très importante en génomique médicale, et il existe aussi beaucoup d’autres excellents projets.
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
C’est précisément pour cette raison que je n’utiliserai jamais ce genre de service. L’idée qu’une entreprise puisse acheter mon ADN est vraiment glaçante.
Pour supprimer vos données 23andMe, allez sur la page des paramètres du compte et cherchez l’option « Delete Your Data » sous « 23andMe Data ».
Avant la suppression, vous pouvez télécharger tout ou partie de vos données.
https://archive.ph/CeLJZ
« Toute découverte réalisée par GSK à partir des données de 23andMe appartiendra désormais exclusivement au géant pharmaceutique britannique, tandis que la société de tests génétiques pourra percevoir des redevances sur certains projets »