Le procureur général de Californie émet une alerte aux consommateurs à l’intention des clients de 23andMe

• Difficultés financières de 23andMe : le procureur général de Californie, Rob Bonta, a émis une alerte aux consommateurs à l’intention des clients de 23andMe, une entreprise de tests et d’informations génétiques. L’entreprise traverse des difficultés financières, ce qui soulève des questions sur sa viabilité à long terme.
• Droit à la suppression des données génétiques : les résidents de Californie ont le droit de demander à 23andMe de supprimer leurs données génétiques en vertu du Genetic Information Privacy Act (GIPA) et du California Consumer Protection Act (CCPA). Pour exercer ces droits, ils doivent se rendre sur le site web de 23andMe.
• Comment supprimer ses données génétiques :
  • Connectez-vous à votre compte 23andMe, puis accédez à la section « Paramètres » de votre profil.
  • Dans la section « Données 23andMe » en bas de la page, cliquez sur « Voir ».
  • Vous pouvez télécharger vos données pour les conserver à titre personnel.
  • Dans la section « Supprimer les données », cliquez sur « Supprimer définitivement les données ».
  • Confirmez la demande de suppression via le lien envoyé par e-mail.
• Destruction des échantillons génétiques : si vous aviez auparavant choisi d’autoriser 23andMe à conserver votre échantillon de salive et votre ADN, vous pouvez modifier ce choix dans la section « Préférences » de la page des paramètres du compte.
• Retrait du consentement à l’utilisation pour la recherche : si vous avez autorisé 23andMe et des chercheurs tiers à utiliser vos données génétiques, vous pouvez retirer ce consentement dans la section « Consentement à la recherche et aux produits » de la page des paramètres du compte.
• Droits prévus par le GIPA et le CCPA : le GIPA accorde aux consommateurs californiens le droit de supprimer leur compte et leurs données génétiques, ainsi que de faire détruire leurs échantillons biologiques. Le CCPA donne le droit de faire supprimer les informations personnelles détenues par les entreprises qui les collectent.
• Informations complémentaires : davantage d’informations sur le CCPA sont disponibles sur le site web concerné.

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Avis Hacker News

• Je travaille dans le domaine de la génomique des populations d’organismes non humains et j’ai participé par le passé à des études de génotypage à l’échelle du génome entier, à l’époque où les microarrays étaient la technologie dominante

  • Depuis près de 20 ans, je conseille à ma famille de ne pas participer à des analyses de génotypage de masse proposées par des sociétés commerciales comme 23andMe
  • Je n’ai jamais compris pourquoi les analyses génétiques de 23andMe étaient devenues un cadeau de Noël populaire
  • Des informations de séquençage à grande échelle peuvent convenir à certaines personnes, mais il est important de posséder ses propres données
  • Le fait que 23andMe soit en difficulté financière montre qu’il est difficile de tirer une grande valeur d’un vaste volume de données génériques
  • Même les grandes compagnies d’assurance santé n’en tireront probablement pas une grande valeur à partir des données ADN
  • Le lien entre dossiers médicaux et données génétiques a moins de valeur que prévu

• Il m’arrive d’être fier d’avoir été prudent vis-à-vis des courtiers en données, mais le fait que des membres de ma famille aient fourni leur ADN à 23andMe rend mes efforts vains

  • Il est possible de supprimer les données, mais elles peuvent néanmoins être conservées en raison d’obligations réglementaires
  • Après discussion avec l’équipe confidentialité de 23andMe, j’ai confirmé que certaines informations pouvaient être conservées en vertu d’obligations légales et réglementaires

• Une faillite peut annuler les obligations d’une entreprise envers ses clients

  • En particulier si les actifs sont vendus à une entreprise hors de Californie ou hors des États-Unis, les obligations de confidentialité peuvent disparaître

• On ne sait pas clairement quels dommages cela pourrait causer, mais je prévois de rendre mon génome public pour expérimenter

  • J’avais envisagé avec un ami de créer un site où les gens pourraient soumettre leur génome et leurs informations de santé
  • Il vaudrait peut-être mieux fournir des fichiers VCF

• 23andMe traverse des difficultés financières et l’on se demande si l’entreprise peut continuer à fonctionner

  • J’utilise Signal pour que mes messages privés ne soient pas stockés dans une base de données
  • J’essaie d’héberger localement des applications comme les caméras de sécurité, les gestionnaires de mots de passe et la domotique

• Si 23andMe a conclu un accord avec les consommateurs concernant le traitement des données, cet accord devrait rester valable même si l’entreprise est vendue

  • Je pense que même si Dropbox était vendu, mes données personnelles ne seraient pas compromises

• Si une entreprise promet qu’elle ne fera absolument jamais quelque chose, mais qu’il n’y a ni conséquence juridique ni garantie, alors elle finira par le faire

• Cela fait penser au film Gattaca