23andMe était dans une impasse depuis un moment
La CEO est, de fait, l’actionnaire de contrôle avec 49 % des droits de vote, et elle tente depuis longtemps de retirer l’entreprise de la cote
En août dernier, elle a proposé de racheter toutes les actions restantes à 8 dollars par action, mais le conseil d’administration a refusé ; après avoir constitué un nouveau conseil, elle a refait une offre à 2,53 dollars par action, refusée elle aussi ; ce mois-ci, elle a tenté une troisième fois à 0,40 dollar par action, avec un nouveau refus
Entre-temps, 23andMe perdait 50 millions de dollars par trimestre, et il semble qu’au final le conseil n’ait pas réussi à résoudre le problème et ait décidé d’entrer en procédure de faillite
Refuser 8 dollars par action pour finir à zéro, ça donne plutôt l’impression que c’est le conseil qui a tout raté
Je ne serais pas surpris que Wojcicki fasse l’objet d’un recours collectif pour manquement à sa responsabilité fiduciaire
Il ne lui suffisait pas d’acheter 2 % de plus de la société au prix du marché ?
Si l’entreprise se déclare en faillite, les proches de cette CEO ne pourront-ils pas finir par la racheter via une cession à vil prix ?
Quand une CEO essaie de retirer son entreprise de la cote, il y a conflit d’intérêts
Elle a intérêt à faire baisser le cours autant que possible pour racheter les actions, et ça rappelle Dell
Même si je n’ai jamais utilisé 23andMe moi-même, si un proche parent l’a fait, ils peuvent déjà disposer d’une quantité importante d’informations sur mon génome
Pour leur modélisation des « ancêtres », ils conservent dans leur modèle de données ce qui s’apparente à des profils fantômes (https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) ; par exemple, ils peuvent déduire un haplogroupe paternel à partir de données envoyées par des parents génétiques
Au final, j’espère simplement que ces données ne tomberont pas entre de mauvaises mains, et le problème est bien plus vaste qu’il n’y paraît
Travaillant en génie génétique dans une grande entreprise pharmaceutique, je dirais que même un acteur malveillant ne peut faire que très peu de choses utiles avec le génome d’une seule personne
La plupart des génomes humains sont ennuyeux ; au mieux, ils modifient légèrement des prédispositions à des maladies
Honnêtement, la première chose qui me vient à l’esprit, c’est révéler une infidélité
Si 23andMe crée des « profils fantômes », ce sera le plus souvent pour des ancêtres communs probablement décédés depuis longtemps
Dans un arbre généalogique génétique, on ne peut pas regarder vers le bas : on ne sait pas si une arrière-grand-mère a eu 1 enfant ou 13 tant que ses descendants n’ont pas fait de test
En plus, s’ils font vraiment cela, ils fournissent en réalité moins de service à leurs clients intéressés par la généalogie
L’une des principales choses que les clients veulent savoir, c’est si une correspondance vient de la lignée maternelle, paternelle, ou des deux ; d’après ce que j’ai lu, 23andMe ne le fait pas, ce qui donne l’impression qu’ils ne tirent pas beaucoup de valeur de ces profils fantômes
Dans ce cas, je ne vois pas bien ce que seraient de « bonnes mains »
Presque toutes les mains semblent être de mauvaises mains
Je n’aime pas particulièrement 23andMe, mais dès qu’on manipule des données ADN, les profils fantômes ne se créent-ils pas plus ou moins implicitement ?
Si un test ADN permet d’identifier des cousins, cela signifie aussi qu’il existe des profils ADN identifiables pour les parents, grands-parents, enfants, etc. de chaque utilisateur
Le nouvel avantage de l’adoption pourrait être d’échapper au profilage fantôme fondé sur l’ADN
À condition, bien sûr, de ne pas partager volontairement son ADN et son identité actuelle
Les déclarations à la SEC étaient déjà un signal
« Cette entreprise basée en Californie a publiquement indiqué être en difficulté financière et a déclaré, dans des documents boursiers, qu’il existait un doute substantiel quant à sa capacité à poursuivre son activité en tant qu’entreprise en continuité d’exploitation »
Si l’avertissement arrive aussi tard, je me demande s’il reste même du personnel pour traiter les demandes de suppression de données avant que cela ne passe devant le tribunal des faillites
Les questions de vie privée m’inquiètent, mais ils m’ont quand même appris mon « ratio de longueur des orteils : probabilité que le deuxième orteil soit plus long »
Je n’ai même pas eu besoin de regarder vers le bas
C’était peut-être un mauvais choix, mais je me suis dit que si un avenir dystopique arrive, une entreprise médicale malveillante ou un gouvernement pourra facilement obtenir mon ADN s’il le veut, ou exiger ces informations pour me soigner
Quand on vous fait une prise de sang, voyez-vous vraiment ce qu’ils en font ?
Au bout du compte, j’espère que l’important sera de savoir pour quelles lois et institutions nous nous battons, et non si l’on a envoyé de la salive à une entreprise Internet en 2022
Quoi qu’il en soit, je vais supprimer mes données
Penser « de toute façon, une entreprise médicale malveillante ou le gouvernement peut obtenir mon ADN », c’est au final le leur remettre soi-même
Le nihilisme affaiblit toute résistance face au mal
Si vous voulez, vous pouvez d’abord demander vos données dans une section du site
Certains téléchargements indiquent qu’ils peuvent prendre plusieurs jours à générer, mais j’ai pu récupérer tout ce que j’avais demandé en moins d’une journée
Ils m’ont indiqué que mon risque d’Alzheimer et de Parkinson était moyen ou plutôt faible
Mon grand-père est mort de Parkinson, c’était donc ce que je voulais savoir
Vu la manière dont le gouvernement actuel respecte les lois et les décisions de justice, tu fais peut-être trop confiance à la loi
Le passage « Je n’ai même pas eu besoin de regarder vers le bas » est vraiment hilarant
La prochaine fois, il dira sans doute qu’on lui a appris qu’il avait de fortes chances de mourir de quelque chose qu’une bonne alimentation et de l’exercice auraient pu retarder un peu
J’ai déjà téléchargé et supprimé mes données
Je trouve extrêmement bizarre qu’un nouvel acheteur puisse acquérir les données génétiques des gens à prix cassé
Je me demande si les données sont réellement supprimées, ou si, comme chez d’autres grandes entreprises tech, on se contente de poser un flag deleted = true pour les rendre invisibles à l’utilisateur
J’ai entendu dire que supprimer réellement toutes les copies disséminées dans les datacenters, les images de sauvegarde et les stockages sur bande est pratiquement impossible, même avec la volonté de le faire
Ce qui était déjà bizarre, c’était d’envoyer ses données génétiques à une entreprise privée pour des fonctionnalités gadget, puis de la laisser en faire ce qu’elle voulait
Qui se soucie d’un truc du genre « 3 % irlandais » ? Si ça vous intéresse, allez consulter les archives de vos ancêtres
Je me demande si l’avis de collecte reste valable, ou s’il suffit d’envoyer un e-mail générique disant « notre politique de confidentialité a été mise à jour »
Même si les données sont supprimées, cela peut simplement revenir à transformer « alexfromapex, frère/sœur de x, enfant de y et z » en « probablement propriétaire de alexfromapex@gmail, frère/sœur de x, enfant de y et z »
C’est tout le charme de la suppression logique et des profils fantômes inférés
Je regrette vraiment de m’être inscrit à 23andMe
Pas tant parce que l’idée en elle-même n’était pas bonne, mais parce que l’idée que des copies de mon ADN puissent rester un peu partout à l’avenir ouvre la porte à un drôle de monde de SF, où des virus ciblant des personnes précises ou d’autres formes de profilage deviennent possibles
Je ne deviendrai probablement jamais assez important pour être une telle cible, mais le fait que des données aussi personnelles existent quelque part sous forme de petit fichier texte ressemble à une atteinte à la vie privée
D’une certaine manière, c’est aussi une copie de moi-même
Qui sait qui achètera ces données après la faillite ?
Je me demande s’il y a quelqu’un chez 23andMe qui sait si la suppression des données ADN et du compte entraîne vraiment leur suppression et leur nettoyage dans toutes les sauvegardes et tous les systèmes
Les acheteurs de ces données seront des gens qui pensent que l’ADN de millions de personnes a de la valeur
Je pense aussi à des entreprises travaillant avec des détectives privés, ou à des gouvernements
Pour l’instant, mon échantillon d’ADN fait partie de la valeur de 23andMe, et même si le site indique que les données ont été supprimées, les sauvegardes resteront, donc je ne me ferais pas d’illusions
Si le coût devient suffisamment bas, l’analyse ADN servira aussi au ciblage publicitaire de masse, comme l’analyse du trafic web
Si c’est économiquement possible et qu’il existe assez de zone grise juridique, cela finira par être fait
Ce qui est intéressant, c’est que si un jour une machine s’intéresse à mon ADN, elle aura probablement assez de ressources pour ne pas avoir besoin de classer les gens par ordre d’importance
Il y a quelques jours, une agence du gouvernement américain a averti que 23andMe semblait sur le point de déposer le bilan, et a publié des instructions pour supprimer ses données et refuser leur vente
On peut le retrouver sur hn.algolia.com, et il n’y avait pas beaucoup d’étapes
Comme nous laissons constamment des fragments d’ADN dans notre environnement, je me demande s’il serait rentable pour une entreprise peu scrupuleuse de collecter de l’ADN à des fins malveillantes
Pour que ce soit utile, il faudrait relier l’ADN à une personne ; un dispositif simple pourrait donc consister à envoyer des enveloppes retour pour participer à un tirage au sort et à récupérer la salive déposée en les fermant
Pour référence, la page des données de 23andMe indique ceci
« Que deviennent mes données si l’entreprise est vendue ou change de propriétaire ? »
« Même en cas de futur changement de propriété de l’entreprise, vos données continueront d’être protégées conformément à l’actuelle politique de confidentialité de 23andMe, jusqu’à ce que vous receviez un préavis approprié vous permettant d’examiner les modifications importantes, comme l’exige la loi, et avant que des conditions substantiellement nouvelles ne soient proposées. » https://you.23andme.com/user/edit/records/
Il y a bien un préavis pour examiner les changements, mais peut-on les refuser ?
Je n’ai jamais reçu d’option permettant de refuser une modification de politique de confidentialité ou de conditions d’utilisation
Les personnes qui ont réussi en maths et en informatique ont du mal à appliquer cela à la biotechnologie https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Une douzaine de personnes issues des maths et de l’informatique ont quitté la tech pour aller vers la biomédecine, mais elles ont dû faire preuve de beaucoup d’humilité
La plupart de ce que nous avons fait a échoué, et il en a été de même pour les gens venus de la tech
Ce n’est pas surprenant : il y a beaucoup plus de parties prenantes en biotechnologie
Contrairement au capital-risque ou aux marchés boursiers, le monde universitaire comporte de nombreux garde-fous d’examen éthique, ce qui empêche de reléguer l’éthique au second plan
Même si l’on pense pouvoir contourner l’éthique en passant par le privé, comme Theranos, 23andMe et plusieurs autres services, elle finit un jour par vous rattraper
Je n’ai jamais participé à ce genre de site ADN, mais ma tante y a quasiment mis tout notre arbre généalogique
Existe-t-il un moyen de me retirer sans créer de compte ?
Je ne vois pas comment on pourrait supprimer un arbre généalogique familial
Cette information n’est manifestement pas facile à considérer comme hautement privée
Je ne sais pas si le dépôt de bilan signifie immédiatement l’état de faillite, mais si le service fonctionne encore normalement, il semble possible de supprimer « mes données » https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Il y a toutefois deux grosses hypothèses : qu’ils fonctionnent encore normalement, et qu’ils considèrent « mes données » comme incluant les données génétiques à mon sujet, et pas seulement les données que j’ai téléversées
Même avec un compte, il n’y a rien à faire
Non
Si cette entreprise vous intéresse, je recommande vivement l’épisode de Freakonomics Radio consacré à 23andMe https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
L’entreprise semble avoir eu du mal à transformer un modèle d’achat unique en revenus récurrents
À un moment donné, toutes les personnes dans le monde suffisamment intéressées par leur ADN avaient déjà acheté le produit
1 commentaires
Avis de Hacker News
23andMe était dans une impasse depuis un moment
La CEO est, de fait, l’actionnaire de contrôle avec 49 % des droits de vote, et elle tente depuis longtemps de retirer l’entreprise de la cote
En août dernier, elle a proposé de racheter toutes les actions restantes à 8 dollars par action, mais le conseil d’administration a refusé ; après avoir constitué un nouveau conseil, elle a refait une offre à 2,53 dollars par action, refusée elle aussi ; ce mois-ci, elle a tenté une troisième fois à 0,40 dollar par action, avec un nouveau refus
Entre-temps, 23andMe perdait 50 millions de dollars par trimestre, et il semble qu’au final le conseil n’ait pas réussi à résoudre le problème et ait décidé d’entrer en procédure de faillite
Elle a intérêt à faire baisser le cours autant que possible pour racheter les actions, et ça rappelle Dell
Même si je n’ai jamais utilisé 23andMe moi-même, si un proche parent l’a fait, ils peuvent déjà disposer d’une quantité importante d’informations sur mon génome
Pour leur modélisation des « ancêtres », ils conservent dans leur modèle de données ce qui s’apparente à des profils fantômes (https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) ; par exemple, ils peuvent déduire un haplogroupe paternel à partir de données envoyées par des parents génétiques
Au final, j’espère simplement que ces données ne tomberont pas entre de mauvaises mains, et le problème est bien plus vaste qu’il n’y paraît
La plupart des génomes humains sont ennuyeux ; au mieux, ils modifient légèrement des prédispositions à des maladies
Honnêtement, la première chose qui me vient à l’esprit, c’est révéler une infidélité
Dans un arbre généalogique génétique, on ne peut pas regarder vers le bas : on ne sait pas si une arrière-grand-mère a eu 1 enfant ou 13 tant que ses descendants n’ont pas fait de test
En plus, s’ils font vraiment cela, ils fournissent en réalité moins de service à leurs clients intéressés par la généalogie
L’une des principales choses que les clients veulent savoir, c’est si une correspondance vient de la lignée maternelle, paternelle, ou des deux ; d’après ce que j’ai lu, 23andMe ne le fait pas, ce qui donne l’impression qu’ils ne tirent pas beaucoup de valeur de ces profils fantômes
Presque toutes les mains semblent être de mauvaises mains
Si un test ADN permet d’identifier des cousins, cela signifie aussi qu’il existe des profils ADN identifiables pour les parents, grands-parents, enfants, etc. de chaque utilisateur
À condition, bien sûr, de ne pas partager volontairement son ADN et son identité actuelle
Vendredi, le procureur général de Californie a publié une alerte aux consommateurs concernant les données personnelles
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Cela aurait dû être un signal que l’entreprise était sur le point de s’effondrer
« Cette entreprise basée en Californie a publiquement indiqué être en difficulté financière et a déclaré, dans des documents boursiers, qu’il existait un doute substantiel quant à sa capacité à poursuivre son activité en tant qu’entreprise en continuité d’exploitation »
Les questions de vie privée m’inquiètent, mais ils m’ont quand même appris mon « ratio de longueur des orteils : probabilité que le deuxième orteil soit plus long »
Je n’ai même pas eu besoin de regarder vers le bas
C’était peut-être un mauvais choix, mais je me suis dit que si un avenir dystopique arrive, une entreprise médicale malveillante ou un gouvernement pourra facilement obtenir mon ADN s’il le veut, ou exiger ces informations pour me soigner
Quand on vous fait une prise de sang, voyez-vous vraiment ce qu’ils en font ?
Au bout du compte, j’espère que l’important sera de savoir pour quelles lois et institutions nous nous battons, et non si l’on a envoyé de la salive à une entreprise Internet en 2022
Quoi qu’il en soit, je vais supprimer mes données
Le nihilisme affaiblit toute résistance face au mal
Certains téléchargements indiquent qu’ils peuvent prendre plusieurs jours à générer, mais j’ai pu récupérer tout ce que j’avais demandé en moins d’une journée
Mon grand-père est mort de Parkinson, c’était donc ce que je voulais savoir
La prochaine fois, il dira sans doute qu’on lui a appris qu’il avait de fortes chances de mourir de quelque chose qu’une bonne alimentation et de l’exercice auraient pu retarder un peu
J’ai déjà téléchargé et supprimé mes données
Je trouve extrêmement bizarre qu’un nouvel acheteur puisse acquérir les données génétiques des gens à prix cassé
deleted = truepour les rendre invisibles à l’utilisateurJ’ai entendu dire que supprimer réellement toutes les copies disséminées dans les datacenters, les images de sauvegarde et les stockages sur bande est pratiquement impossible, même avec la volonté de le faire
Qui se soucie d’un truc du genre « 3 % irlandais » ? Si ça vous intéresse, allez consulter les archives de vos ancêtres
C’est tout le charme de la suppression logique et des profils fantômes inférés
Je regrette vraiment de m’être inscrit à 23andMe
Pas tant parce que l’idée en elle-même n’était pas bonne, mais parce que l’idée que des copies de mon ADN puissent rester un peu partout à l’avenir ouvre la porte à un drôle de monde de SF, où des virus ciblant des personnes précises ou d’autres formes de profilage deviennent possibles
Je ne deviendrai probablement jamais assez important pour être une telle cible, mais le fait que des données aussi personnelles existent quelque part sous forme de petit fichier texte ressemble à une atteinte à la vie privée
D’une certaine manière, c’est aussi une copie de moi-même
Qui sait qui achètera ces données après la faillite ?
Je me demande s’il y a quelqu’un chez 23andMe qui sait si la suppression des données ADN et du compte entraîne vraiment leur suppression et leur nettoyage dans toutes les sauvegardes et tous les systèmes
Je pense aussi à des entreprises travaillant avec des détectives privés, ou à des gouvernements
Pour l’instant, mon échantillon d’ADN fait partie de la valeur de 23andMe, et même si le site indique que les données ont été supprimées, les sauvegardes resteront, donc je ne me ferais pas d’illusions
Si c’est économiquement possible et qu’il existe assez de zone grise juridique, cela finira par être fait
On peut le retrouver sur hn.algolia.com, et il n’y avait pas beaucoup d’étapes
Pour que ce soit utile, il faudrait relier l’ADN à une personne ; un dispositif simple pourrait donc consister à envoyer des enveloppes retour pour participer à un tirage au sort et à récupérer la salive déposée en les fermant
Pour référence, la page des données de 23andMe indique ceci
« Que deviennent mes données si l’entreprise est vendue ou change de propriétaire ? »
« Même en cas de futur changement de propriété de l’entreprise, vos données continueront d’être protégées conformément à l’actuelle politique de confidentialité de 23andMe, jusqu’à ce que vous receviez un préavis approprié vous permettant d’examiner les modifications importantes, comme l’exige la loi, et avant que des conditions substantiellement nouvelles ne soient proposées. »
https://you.23andme.com/user/edit/records/
Je n’ai jamais reçu d’option permettant de refuser une modification de politique de confidentialité ou de conditions d’utilisation
Les personnes qui ont réussi en maths et en informatique ont du mal à appliquer cela à la biotechnologie
https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Une douzaine de personnes issues des maths et de l’informatique ont quitté la tech pour aller vers la biomédecine, mais elles ont dû faire preuve de beaucoup d’humilité
La plupart de ce que nous avons fait a échoué, et il en a été de même pour les gens venus de la tech
Contrairement au capital-risque ou aux marchés boursiers, le monde universitaire comporte de nombreux garde-fous d’examen éthique, ce qui empêche de reléguer l’éthique au second plan
Même si l’on pense pouvoir contourner l’éthique en passant par le privé, comme Theranos, 23andMe et plusieurs autres services, elle finit un jour par vous rattraper
Je n’ai jamais participé à ce genre de site ADN, mais ma tante y a quasiment mis tout notre arbre généalogique
Existe-t-il un moyen de me retirer sans créer de compte ?
Cette information n’est manifestement pas facile à considérer comme hautement privée
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Il y a toutefois deux grosses hypothèses : qu’ils fonctionnent encore normalement, et qu’ils considèrent « mes données » comme incluant les données génétiques à mon sujet, et pas seulement les données que j’ai téléversées
Si cette entreprise vous intéresse, je recommande vivement l’épisode de Freakonomics Radio consacré à 23andMe
https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
L’entreprise semble avoir eu du mal à transformer un modèle d’achat unique en revenus récurrents
À un moment donné, toutes les personnes dans le monde suffisamment intéressées par leur ADN avaient déjà acheté le produit