- Nikolas, le fils de 7 ans de Lars Doucet, a fait un arrêt cardiaque pendant une procédure destinée à traiter une maladie congénitale et a été réanimé, mais une IRM a révélé des lésions cérébrales étendues sans espoir de récupération
- La famille a arrêté les dispositifs de maintien en vie, notamment le respirateur et les perfusions IV, et a ramené Nikolas à la maison, où elle continue de lui fournir nourriture, eau, soulagement de la douleur et soins quotidiens
- Les médecins s’attendaient à un décès rapide après l’arrêt du respirateur, mais Nikolas a survécu environ un mois, et ses parents acceptent des soins qui pourraient se poursuivre pendant des années, voire des décennies
- À la suite de cet événement, la sortie de Defender's Quest 2: Mists of Ruin, prévue fin 2023, a été retardée, et Doucet se retire de sa carrière professionnelle dans le développement de jeux ainsi que du développement quotidien de DQ2
- Désormais, pour subvenir aux besoins de sa famille, il fera de la technologie d’évaluation immobilière de masse — qui mesure séparément la valeur des terrains et celle des bâtiments — son unique métier, et met également fin à GameDataCrunch.com sous sa direction
L’accident de Nikolas et le pronostic
- Le 20 octobre 2023, son fils de 7 ans, Nikolas, a fait un arrêt cardiaque pendant une procédure hospitalière destinée à traiter une maladie congénitale
- Les médecins ont réussi à le réanimer par CPR, mais Nikolas a subi des lésions cérébrales catastrophiques
- Ses parents ont attendu près d’un mois à son chevet pour connaître le pronostic final
- Aujourd’hui, Nikolas est en vie, mais ses fonctions mentales supérieures ont disparu
- Il respire seul, dort et se réveille, et réagit à certains stimuli
- Il n’a pas de mouvements intentionnels, bouge par réflexe et rit ou sourit parfois
- Il ne peut pas parler, et on ignore dans quelle mesure il a conscience de sa situation
- Les résultats de l’IRM ont montré des lésions étendues et graves, et il a été estimé qu’il n’y avait aucun espoir de régénération par la plasticité cérébrale ou par une voie de récupération connue
La façon de vivre la perte
- Il entend souvent des phrases comme « je ne peux pas imaginer ce que vous traversez », « je ne sais pas comment vous tenez », « ça doit être vraiment dur », mais une perte tragique ressemble moins à quelque chose de difficile qu’à « tomber d’une falaise »
- Le moment le plus douloureux a été celui où ils ont ouvert le rapport d’IRM
- Jusqu’alors, ils s’accrochaient à l’espoir
- Après cela, il ne restait plus qu’à vivre avec la perte
- Les pleurs continuent, mais on ne peut pas pleurer toute la journée, tous les jours, pendant des mois ; à un certain moment, pleurer en vient même à faire du bien
- Il ne reproche pas non plus aux gens autour de lui de ne pas savoir quoi dire
- Il pense que lui-même, deux mois plus tôt, aurait posé les mêmes questions
- Quelqu’un qui demande « comment ça va ? » n’est pas une mauvaise personne ; la situation est étrange pour tout le monde
Des soins palliatifs à domicile qui se poursuivent
- La famille a retiré Nikolas de toute assistance médicale et l’a transféré en soins palliatifs à domicile
- Ce qui a été arrêté : le respirateur, les perfusions IV, ainsi que les médicaments et traitements autres que ceux destinés au confort et au soulagement de la douleur
- Un lit médicalisé a été installé à la maison, et Nikolas reçoit nourriture et eau par sonde d’alimentation, ainsi que des médicaments pour soulager la douleur et assurer son confort
- Les parents et une infirmière de soins palliatifs qui vient en semaine assurent les soins quotidiens
- Les médecins pensaient que Nikolas mourrait rapidement après l’arrêt du respirateur, mais il a survécu environ un mois
- Nikolas pourrait vivre encore des années, voire des décennies, et ses parents prévoient de s’occuper de lui jusque-là
- La famille précise qu’elle ne soutient pas l’euthanasie, mais qu’elle ne prolongera pas non plus sa vie par des mesures héroïques et artificielles de maintien en vie
- Ce qu’elle fournira : nourriture, eau, confort et soins quotidiens
- Elle refuse de le placer en établissement, car cela réduirait fortement sa capacité à le voir tous les jours
- Elle a obtenu l’éligibilité à une aide médicale publique et semble pouvoir tenir financièrement pour le moment, avec aussi un réseau de soutien privé
- Elle ne demande pas d’argent et précise clairement ne souhaiter aucune proposition d’aide financière de quiconque
Changements dans le travail et les projets
- Defender's Quest 2: Mists of Ruin, qui était presque terminé, devait initialement sortir fin 2023, mais a été retardé
- L’éditeur Armor Games a fait preuve de compréhension face à cette tragédie
- Sa carrière professionnelle dans le jeu s’arrête ici
- En raison de nouvelles obligations, notamment des frais médicaux continus, il lui faut un métier plus stable, prévisible et ennuyeux
- Il avait jusque-là combiné développement et plusieurs activités principales et secondaires dans l’instabilité du développement de jeux indé
- Il prévoit d’écrire une rétrospective sur plus de 10 ans de carrière dans le jeu
- Il se retire également de l’équipe de développement quotidienne de DQ2
- Le jeu représente presque un parcours de dix ans, commencé avant la naissance de ses trois enfants
- DQ2 n’est ni annulé ni abandonné
- Level Up Labs, LLC conserve la responsabilité finale du développement du jeu, et le cofondateur Anthony Pecorella coordonne les dernières étapes de développement
- Doucet restera dans un rôle de conseiller et veillera à la qualité du jeu final
- Il essaiera de remplir autant que possible les obligations liées à la campagne de précommande, mais demande de la compréhension en cas de retard ou de non-livraison de certaines récompenses
- Les personnes mécontentes de leur précommande peuvent contacter leveluplabs@gmail.com pour obtenir un remboursement
- GameDataCrunch.com prend officiellement fin sous la direction de Doucet
- Le code source, les scripts, les bases de données, etc. sont conservés
- Le site repose surtout sur PHP, JavaScript, des cron jobs et MySQL ; des compétences en développement web permettraient de le relancer
- Toute personne souhaitant le reprendre peut faire une proposition à lars dot doucet at gmail dot com
- Désormais, son seul métier sera la technologie d’évaluation immobilière de masse, qui mesure avec précision et fiabilité la valeur des terrains séparément de celle des bâtiments et des améliorations
- C’est le travail stable et régulier dont il a besoin pour subvenir aux besoins de sa famille
- Il correspond aussi à ses centres d’intérêt liés au foncier
Nouveau quotidien et attitude face à la joie
- La famille s’est rapidement adaptée à la situation, et les deux filles de 5 et 10 ans aident calmement et activement aux soins quotidiens de Nikolas
- La famille continue de lire des histoires à Nikolas au coucher, de prier avec lui et de chanter les chansons qu’il aimait
- Les soins palliatifs à domicile sont comparés à une vocation monastique
- Ce sont des tâches domestiques, un devoir et une obéissance arrimés aux heures de la journée
- C’est quelque chose qui durera jusqu’à la fin de sa propre vie ou de celle de Nikolas
- Chaque fois qu’il voit Nikolas, il revit le traumatisme de la perte, et voir son fils dans cet état diminué est profondément douloureux
- La seule chose qu’il puisse offrir aujourd’hui est l’amour exprimé par les soins quotidiens
- Ce ne sont pas seulement le temps et l’argent qui diminuent, mais aussi la liberté de vivre
- Le couple ne peut pas quitter la maison en même temps, sauf à trouver quelqu’un de suffisamment formé
- Ils ne pourront plus beaucoup voyager, mais trouveront des solutions pour les déplacements essentiels
- Même dans le chagrin et la grande perte, ils s’accrochent obstinément à la joie
- La souffrance continue d’exister dans la vie, mais il est aussi vrai que la vie médiane sur Terre est meilleure qu’à n’importe quel autre moment de l’histoire humaine
- Il renvoie à ce sujet à un article d’Our World in Data
- La tragédie qu’il vit n’est pas « inimaginable », mais incommensurable
- Lui peut l’imaginer, puisqu’il la traverse, et les lecteurs peuvent l’imaginer grâce à son explication
- Mais il est impossible d’en mesurer la profondeur
1 commentaires
Avis sur Hacker News
Voir soudain ce texte arriver en première page rend vraiment humble. Aujourd’hui a été une journée particulièrement difficile et, sans entrer dans les détails, s’occuper d’une personne fragile atteinte d’un handicap permanent implique beaucoup de hauts et de bas, ainsi qu’un travail manuel assez ingrat pour la maintenir dans un état confortable et en bonne santé
Je vous aime tous. Si vous avez un enfant, serrez-le fort dans vos bras
J’ajoute que le billet de blog ci-dessus était l’un des trois textes que j’ai écrits juste après la tragédie pour mettre de l’ordre dans mes émotions et chasser les pensées sombres. Les deux autres sont ici
The Ballad of St. Halvor, un poème : https://www.fortressofdoors.com/st-halvor/
Four Magic Words, une nouvelle un peu sombre : https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Le mot « dévastés » ne décrivait qu’une partie de ce que nous ressentions. Aujourd’hui, je le considère comme un don de Dieu. Il a remis toutes les priorités à leur juste place, et sa pureté comme son amour inconditionnel apportent une immense joie. La charge physique et mentale des soins est parfois épuisante, mais malgré tout, c’est ainsi
Je sais ce que l’on ressent quand une catastrophe vous frappe. C’est laid et terrible. Mais avec le temps, cela devient peu à peu plus facile. Tenez bon, et sachez que vous n’êtes pas seul
Si c’est possible, il faut pouvoir obtenir de l’aide extérieure pour souffler de temps en temps. Trouvez ce qui vous donne de la joie, et soyez aussi bienveillant envers vous-même
J’espère que vous aiderez vos filles à traverser cela et à devenir de meilleures personnes. J’espère que votre fils sera traité avec amour et dignité
Il faut aussi trouver les choses pour lesquelles on peut éprouver de la gratitude et s’y attacher. Car il est difficile de ressentir à la fois la tristesse et la gratitude
Pourtant, je me sens parfois terriblement isolé. Physiquement, parce qu’il est très difficile de sortir, et mentalement aussi, parce que quand on raconte les détails à des gens « ordinaires », cela les fait généralement s’éloigner
Les gens veulent entendre parler de tournois de softball ou de spectacles scolaires, pas de sondes d’alimentation ni de couches pour adultes. Il est important de se rappeler que porter cela n’est pas une malédiction qui ne toucherait que moi
Il y a quelques années, nous avons perdu mon beau-frère de 21 ans d’une leucémie. Je n’ai pas souffert avec la même intensité que ma femme ou mes beaux-parents, mais j’ai été témoin de tout ce parcours à leurs côtés
J’ai vu mes beaux-parents s’occuper, alors qu’il était mourant, du fils qui, quelques mois plus tôt à peine, était un étudiant en ornithologie prometteur et le joueur le plus endurant de son équipe de football. Ce que vous avez écrit résonne profondément avec ce qu’ils disaient et avec ce que j’ai vu de ce cheminement
Merci d’avoir mentionné Daniel 3. C’était aussi un passage qui a soutenu mes beaux-parents. Mon beau-frère a puisé beaucoup de force dans Philippiens 1:21 : « Car pour moi, vivre, c’est Christ, et mourir m’est un gain »
L’amour et les soins que vous donnez à votre fils ne passent jamais unnoticed ni unseen
Ce que j’ai appris de la tragédie de mes beaux-parents, c’est que le chagrin ne disparaît pas, mais que la force de le porter grandit. Cet après-midi, en rentrant du travail, je serrerai mes enfants encore plus fort dans mes bras
Je pense que votre famille et votre histoire me reviendront souvent en mémoire, et j’espère que Dieu vous gardera tous, en particulier votre magnifique petit garçon
C’est un texte vraiment déchirant
Lars est un penseur incroyablement brillant, à l’érudition très vaste
En tant que développeur logiciel, il a réalisé un excellent travail professionnel, et il a défendu ce qui est sans doute l’une des meilleures politiques économiques modernes, l’impôt sur la valeur foncière, au moyen d’une startup[1] et d’écrits[2]. J’aime particulièrement son entretien avec Dwarkesh Patel[3]
Il a aussi apporté des idées essentielles à la communauté rationaliste. Il y a quelques jours, j’ai été surpris de découvrir par hasard que le créateur du principal marché sur l’élection présidentielle américaine de 2024[4] du site de prédiction Manifold était Lars
Les deux penseurs et auteurs qui ont eu le plus d’influence dans ma vie ont désormais tous deux dû endurer une perte immense. L’autre est Douglas Hofstadter, qui a perdu sa femme après avoir écrit GEB. J’espère que les choses s’arrangeront au moins un peu pour Lars
[1] https://www.valuebase.co/
[2] https://www.landisabigdeal.com/
[3] https://www.youtube.com/watch?v=sL-qkv7Pzxo
[4] https://manifold.markets/LarsDoucet/will-joe-biden-win-the-2...
En particulier des textes qui, selon vous, ont eu une influence sur votre propre vie
Le plus cruel, c’est que, à strictement parler, son fils est encore en vie. Ça doit être encore bien plus douloureux.
J’ai perdu beaucoup de proches, mais tous avaient biologiquement achevé leur vie. Cela ressemble à l’une des pires expériences qu’une personne puisse traverser.
Pour ma part, j’ai clairement prévu une consigne DNR. J’ai des sentiments complexes à propos de tout cela, et j’ai essayé de les évacuer autant que possible dans ce billet publié il y a quelques jours.
https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Comme l’a écrit Lars, chaque situation particulière comporte tellement d’éléments qui amplifient la douleur. C’est vraiment insondable.
J’ai des choses à dire à Lars en privé, mais publiquement je veux seulement dire ceci.
Chaque jour, je lis entre 10 et 100 articles ou billets mis en lien sur HN, et cela depuis des années. Comme vous pouvez le voir, je commente très rarement. À ce stade tardif de ma vie et de ma carrière, ajouter ma voix à un monde de bruit largement creux et interconnecté me semble sans intérêt.
Mais les trois essais déchirants et vulnérables de Lars, ainsi que ses commentaires sur ce billet, semblent avoir fait ressortir presque le meilleur de ce que j’ai vu chez les gens, que ce soit sur HN ou plus largement sur Internet.
Waouh. La plupart des personnes qui commentent ici sont clairement des gens formidables. Je ne citerai personne en particulier, mais je veux dire que, pour ce bref moment, je vous suis reconnaissant·e de vous être montrés comme des personnes réfléchies, éloquentes et bienveillantes.
J’espère sincèrement que vos bons commentaires atteindront Lars et l’aideront. Même si ce n’est pas le cas, votre sagesse et votre humanité m’ont aidé aujourd’hui, et m’ont aidé à traiter ma propre vie et des tragédies encore trop vives.
Bien joué, les « amis » de HN. Continuez à faire le « bien ». J’espère vous recroiser, dans la vraie vie ou au-delà.
Vous avez dit : « je commente très rarement. À ce stade tardif de ma vie et de ma carrière, ajouter ma voix à un monde de bruit largement creux et interconnecté me semble sans intérêt », mais ce stade tardif peut aussi vouloir dire que vous êtes plus âgé·e et que vous avez vu beaucoup de choses.
Vous recevrez peut-être des commentaires de gens que vous n’avez pas envie d’entendre, mais vos écrits eux-mêmes parviennent à des personnes comme moi, qui veulent apprendre de votre point de vue.
Putain. Vraiment, putain.
« J’ai découvert qu’une perte tragique insondable n’est pas si difficile. En fait, c’est facile. Facile de la même manière que tomber d’une falaise est “facile”, parce que la gravité fait tout le travail. Ce n’est pas comme gravir l’Everest en luttant pour avancer pas à pas. Ce n’est pas non plus comme s’efforcer de résoudre une question d’examen final. Une perte tragique est simplement quelque chose qui vous arrive. »
Je pense beaucoup à ce passage. La réalité de la vie, c’est que soit nous ne vivons pas longtemps, soit nous subissons une tragédie inimaginable. Et pourtant, dans un nouvel état normal, nous trouvons d’une manière ou d’une autre comment continuer à vivre. Que pourrait-on faire d’autre ?
Une partie de ce qu’est être humain me semble être la capacité d’exister comme si ce n’était pas vrai, tout en ayant aussi la capacité de survivre quand cela arrive réellement.
Votre situation me brise le cœur.
Ayant vécu quelque chose de similaire en tant que frère ou sœur à l’âge de 5 ans, je veux insister sur une chose.
Il faut éviter que les autres enfants ne développent une maladie mentale chronique. Envoyez-les voir des psychothérapeutes et des conseillers, et faites-le pendant des années. S’ils ne sont pas pris en charge, il est difficile d’imaginer la quantité de souffrance qu’ils vivront.
Ce n’est pas quelque chose dont on se sort simplement avec le temps ; les enfants doivent être poussés par leurs parents à obtenir le soutien de personnes réellement capables de les aider. Les cicatrices de ce traumatisme durent très longtemps, rendent les enfants extrêmement vulnérables et peuvent aller jusqu’à un niveau de handicap complet.
On peut l’empêcher. Il ne faut pas laisser des gens qui n’y connaissent rien vous faire honte de chercher ce type d’aide.
Quand j’avais deux ans et demi, mon petit frère est né avec des complications, dont une lésion cérébrale. Il pouvait respirer seul, mais était nourri par sonde et ne pouvait pas bouger. Il est décédé trois mois plus tard.
Je ne sais pas exactement quel a été l’impact total de cet événement, mais des décennies plus tard il m’affecte encore. C’est étrange qu’une chose puisse marquer si profondément un enfant si jeune, mais cette perte était réelle et elle l’est encore. En particulier quand je jouais avec des enfants qui avaient des frères et sœurs, j’avais l’impression de repartir de zéro.
Je n’étais ni insensible ni totalement effondré mentalement. Malheureusement, mes parents ne m’ont pas emmené voir un conseiller, et le système de soins ne l’a pas non plus recommandé.
Je repense souvent à « Dieu donne et Dieu reprend », surtout au Livre de Job. C’est peut-être l’approche la plus pratique que j’aie trouvée au fil des années. Quand la blessure se rouvre parfois, il me manque encore, mais au moins il n’a pas souffert.
Je n’ai pas encore fini le livre, mais C. S. Lewis a au moins deux ouvrages sur ce sujet : « A Grief Observed » et « The Problem of Pain », ce dernier ayant été écrit avant qu’il ne perde sa femme d’un cancer.
J’espère que vous et votre famille traverserez cette période difficile sans perdre l’espoir ni la foi.
J’ai connu Doucet non pas grâce aux jeux, mais par son vaste travail de défense de la taxe sur la valeur foncière et ses écrits remarquables. Quand j’ai vu le titre de cet article le mois dernier, j’ai vraiment eu l’impression de recevoir un coup dans le ventre.
Malgré tout, les leçons du texte sont d’une valeur immense. Je suis reconnaissant à Doucet d’avoir partagé le don de son écriture sur ce sujet, et j’espère que le processus d’écriture l’a aussi aidé.
Il y a environ 10 mois, nous avons perdu notre fille de trois ans et demi à la suite d’une maladie soudaine. Il faut être doux avec soi-même et avec sa famille.
Il y aura des moments où vous ne ressentirez pas activement le chagrin, mais où votre famille vous entraînera dans le sien, ou l’inverse. Il y aura aussi des moments où, à cause de l’amour et du deuil pour l’enfant que vous avez perdu, il sera facile d’oublier de chérir les êtres aimés qui sont devant vous.
Tandis que vous cherchez comment vivre à partir de maintenant, j’espère que vous trouverez, pour vous et pour ceux qui vous sont chers, un chemin à venir sain, aimant et porteur d’aide.
Mon fils est né avec des lésions cérébrales dues à une anomalie chromosomique. Il a maintenant 2 ans. Il ne marche pas, ne parle pas, est nourri par sonde et ne semble pas vraiment s’intéresser à ce qui l’entoure.
Et dans quelques semaines, une autre intervention médicale est prévue pour traiter une autre affection congénitale. Je comprends votre douleur et votre souffrance. Je comprends aussi à quel point vous et votre famille avez changé pendant cette période difficile. Nous avons aussi une fille de 5 ans en bonne santé. Il y a l’accablement, l’étrangeté, le changement et, surtout, une épreuve très dure.
Je suis heureux que ce forum aborde aussi des sujets qui touchent à la souffrance humaine, au-delà des bits et des octets. Avant la naissance de mon fils, je n’avais aucune idée de tout le soutien que la société avait mis en place pour faire face à des problèmes médicaux complexes et les traiter.
Je ne savais pas non plus qu’il existait des thérapeutes de l’alimentation, des examens de la déglutition, des études du sommeil, des endocrinologues et littéralement des centaines de spécialités médicales.
Que Dieu vous bénisse, vous et votre famille.
« J’ai appris que le chagrin est en réalité de l’amour. Tout l’amour que l’on veut donner, mais que l’on ne peut pas donner. Cet amour inutilisé s’accumule au coin des yeux, dans la boule dans la gorge, dans l’espace vide de la poitrine. Le chagrin n’est rien d’autre que de l’amour qui n’a nulle part où aller. »
Il me semble avoir déjà vu cette citation sur HN.
Le chagrin est vraiment douloureux. Il est différent des autres émotions. Même si, ensuite, on fait tout ce qu’il faut et que tout semble bien se passer, il est toujours là, et ne disparaît pas.
Il faut vraiment apprendre à vivre avec, et ne pas avoir peur de l’affronter ni chercher à le fuir. Cette tragédie est différente en ce sens qu’elle, d’une certaine manière, se poursuit. Le texte m’a beaucoup inspiré. Bonne chance pour cette nouvelle étape. J’ai l’impression que vous y arriverez, d’une façon ou d’une autre.