- Atteint de la poliomyélite à l’âge de 6 ans en 1952, Paul Alexander a ensuite été paralysé du cou vers le bas et n’a plus pu respirer par lui-même, mais il a vécu jusqu’à 78 ans
- Le poumon d’acier qui l’aidait à respirer était un appareil qui faisait varier la pression à l’intérieur d’un cylindre pour dilater et contracter les poumons, avant d’être remplacé par les respirateurs artificiels
- Contrairement aux prévisions qui lui laissaient peu d’espoir de vivre longtemps, Alexander a terminé l’université, obtenu en 1984 un diplôme de droit, puis exercé comme avocat
- En 2020, il a publié des mémoires rédigés sur 8 ans en tapant sur un clavier avec une tige en plastique et en dictant à un ami
- Continuant à utiliser le poumon d’acier parce qu’il y était habitué, il a été reconnu par le Guinness World Records comme la personne ayant vécu le plus longtemps dans un poumon d’acier
Une vie poursuivie après la poliomyélite
- Paul Alexander était un survivant de la poliomyélite connu comme « l’homme dans le poumon d’acier » et il est mort à 78 ans
- En 1952, à l’âge de 6 ans, il a contracté la poliomyélite et a été paralysé du cou vers le bas, son corps ne pouvant plus respirer seul
- Des médecins de Dallas lui ont sauvé la vie par une opération, mais il a ensuite eu besoin du poumon d’acier, un dispositif métallique cylindrique, pour respirer
- Un avis de décès publié sur un site de collecte de fonds indiquait qu’Alexander était mort la veille, qu’il était allé à l’université, devenu avocat et auteur publié
- L’avis de décès se souvenait de lui comme d’un « modèle remarquable »
Le souvenir qu’en garde sa famille
- Son frère Philip Alexander se souvenait de lui comme d’une personne chaleureuse et accueillante, avec un « grand sourire » qui mettait les gens à l’aise
- Pour Philip, Paul était « simplement un frère ordinaire »
- Ils se disputaient, jouaient, s’aimaient, faisaient la fête et allaient aussi à des concerts ensemble
- Paul avait des difficultés même pour des gestes du quotidien comme se nourrir seul, mais Philip le considérait comme autonome
- Ces dernières semaines, sa santé s’était dégradée, et les frères ont passé ensemble ses derniers jours en partageant de la glace
- Philip considère comme un honneur d’avoir été à ses côtés dans ses derniers instants
Comment le poumon d’acier l’aidait à respirer
- Le poumon d’acier dont Alexander avait besoin était un cylindre métallique qui enveloppait son corps jusqu’au cou
- Il appelait cet appareil « old iron horse »
- L’appareil retirait l’air du cylindre pour permettre aux poumons de se dilater et d’inspirer, puis y réinjectait de l’air pour qu’ils se contractent
- Des années plus tard, Alexander a appris à respirer seul suffisamment pour pouvoir rester de courtes périodes hors du poumon d’acier
Études, carrière juridique et mémoires
- Comme la plupart des survivants de la poliomyélite placés dans un poumon d’acier, Alexander n’était pas censé vivre longtemps, mais il a vécu plusieurs décennies de plus
- Il a continué à survivre alors même que la poliomyélite avait presque disparu dans le monde occidental après l’invention du vaccin dans les années 1950
- Des explications sur la poliomyélite sont disponibles dans l’article de la BBC What is polio and how does it spread?
- Après le lycée, il a étudié à Southern Methodist University, puis a obtenu en 1984 un diplôme de droit à la University of Texas at Austin
- Deux ans plus tard, il a obtenu le droit d’exercer et a travaillé comme avocat pendant des décennies
- Dans une interview du Guardian en 2020, il disait que, pour accomplir quelque chose dans sa vie, cela devait être un « travail mental »
- La même année, il a publié ses mémoires, rédigés sur 8 ans en tapant sur un clavier avec une tige en plastique et en dictant à un ami
- Philip dit qu’après la publication des mémoires, il a compris à quel point Paul avait été une source d’inspiration pour des gens du monde entier
Le déclin du poumon d’acier et le record
- Avec les progrès de la médecine, le poumon d’acier est devenu un équipement dépassé, remplacé dans les années 1960 par les respirateurs artificiels
- Alexander a continué à vivre dans le poumon d’acier parce qu’il y était habitué
- Le Guinness World Records a reconnu Alexander comme la personne ayant vécu le plus longtemps dans un poumon d’acier
1 commentaires
Commentaires sur Hacker News
En tant que personne atteinte d’une maladie congénitale, l’expression used to it m’a vraiment parlé.
Il est difficile de mieux décrire cette sensation étrange de vivre avec des interventions médicales fréquentes et contraignantes. Comme on n’a pas le choix, on le fait, tout simplement, mais au cours d’une vie il y a aussi des périodes où l’on résiste aux traitements, où l’on se plaint et où l’on cherche d’autres solutions. Pourtant, même quand de nouvelles options apparaissent, même quand il existe une meilleure méthode, il arrive qu’on continue à choisir ce qui nous est familier. Que Paul Alexander repose en paix.
Comme il se rapprochait davantage de la respiration réelle au lieu de pousser de l’air dans les poumons, c’est peut-être ce qui a permis à Alexander d’apprendre à respirer malgré le pronostic.
L’une d’elles l’a formulé ainsi : « Moi non plus, je ne suis pas un tigre et je ne peux pas sauter huit mètres. C’est un peu pareil. » La capacité d’adaptation humaine est parfois d’une force étrangement remarquable.
Je prends mon médicament tous les matins et je continuerai à le faire ; si l’on me demande si un médicament à prendre un jour sur deux serait préférable, pas vraiment. Au contraire, j’aurais l’impression qu’il y aurait des jours où je l’oublierais. Même s’il a moins d’effets secondaires, je ne ressens déjà pas ceux indiqués sur la notice, donc cette amélioration « moins d’effets secondaires » ne me paraît pas très significative. Si cela n’avait duré que quelques jours ou quelques semaines, j’aurais accepté l’amélioration, mais maintenant c’est devenu une habitude, et il faut une raison solide pour changer.
Je trouve étonnant que l’article ne mentionne pas qu’il est mort du Covid.
Vu son état, c’était une infection qu’il voulait sans doute particulièrement éviter, et il semble qu’elle aurait pu l’être si les visiteurs avaient pris des précautions raisonnables.
Les tests nasaux à domicile peuvent aussi apparaître négatifs si la personne est déjà infectée mais que la charge virale n’est pas encore assez élevée pour être très contagieuse, alors qu’elle peut le devenir peu après. Les « précautions raisonnables » auraient dû être assez strictes, et j’imagine qu’avec la solitude, il devient facile de les relâcher.
C’est pour cela que les détails arrivent souvent plus tard.
Comme son décès est récent, je me demande moi aussi s’il existe davantage d’informations sur la manière dont il a été infecté, mais il n’y a peut-être pas grand-chose à rapporter. À lire l’article du Guardian, il n’était absolument pas indifférent au sujet et laissait entendre qu’il sentait bien que le Covid avait de fortes chances de finir par l’emporter.
Dans la société moderne, éviter une infection au Covid est quasiment impossible. « Sur un horizon de temps suffisamment long, la probabilité de survie de chacun tombe à zéro. »
Paul faisait presque tous les jours des lives sur TikTok.
La première fois que je l’ai vu, sa situation m’a beaucoup choqué, mais il m’a toujours semblé être quelqu’un de lumineux, positif et accompli. Il a vécu sa vie au maximum, et j’ai eu le sentiment qu’il avait accompli davantage que la personne valide moyenne. Je ne l’avais pas vu ces dernières semaines ; je crois maintenant comprendre pourquoi.
J’ai lu son autobiographie et je la recommande vivement. C’est une histoire difficile à croire.
Il est étonnant qu’une personne avec un handicap aussi lourd ait mené une vie si pleine, au point que beaucoup de personnes valides pourraient l’envier, avec des romances et des aventures. Son histoire et son attitude positive m’ont durablement marqué ; elles m’ont donné envie d’être plus reconnaissant, de profiter davantage de la vie et de faire de mon mieux quoi qu’il arrive.
Un homme remarquable. C’est impressionnant qu’il ait accompli tout cela. J’ai trouvé particulièrement intéressant qu’il ait appris à respirer par lui-même pour pouvoir sortir du poumon d’acier pendant de courtes périodes.
Je me demande ce qu’il faisait lors de ces sorties.
Il y est dit qu’il sortait avec des amis, allait au cinéma et avait même pris l’avion grâce à une méthode qu’il appelait la « respiration de grenouille ». En revanche, comme il ne pouvait pas respirer ainsi lorsqu’il était inconscient, il devait toujours dormir dans le poumon d’acier.
Si ce reportage est exact, le fait de ne pas en sortir plus souvent, voire complètement, a peut-être été un choix délibéré. Cela dit, en vérifiant ensuite, il semble que ce reportage n’était pas exact : il dépendait du poumon d’acier uniquement pour dormir, et pouvait vivre sans le reste du temps.
« Cette année-là, il a publié ses mémoires, reportedly après huit ans de travail, en tapant sur un clavier avec une tige en plastique et en dictant à un ami. »
Le mot ténacité me vient à l’esprit.
Cet homme a montré une extraordinaire volonté de vivre pour surmonter son handicap.
J’espère aussi qu’il est passé à une vie meilleure. Repose en paix, Paul.
Paul était une source d’inspiration par son incroyable persévérance et sa détermination.
J’ai particulièrement aimé l’entretien de 30 minutes qu’il a donné en 2022. https://www.youtube.com/watch?v=O5DOre3MFlw