Le premier anniversaire de ma glossectomie totale

• Il y a un an aujourd’hui, je suis entré en chirurgie en pensant perdre la moitié de ma langue à cause d’une récidive de carcinome épidermoïde.
• La veille au soir, Bess et moi nous sommes légalement mariés.
• Le mariage a été organisé dans l’urgence, car je voulais être marié avant l’opération.
• Le 24 mai dans l’après-midi, j’ai appris qu’un créneau s’était libéré pour l’opération du lendemain.
• Cela a été possible parce que nous avions obtenu notre licence de mariage quelques jours plus tôt.

Parcours du diagnostic du cancer

• J’ai passé un PET scan le 26 avril, et la tumeur a été confirmée le 11 mai.
• Un CT scan avait été programmé à Mayo Phoenix, mais le Dr Hinni détestait les retards et m’a fait passer l’examen dès le 1er mai.
• Le résultat du CT scan était ambigu.
• J’ai subi une biopsie par aspiration à l’aiguille fine le 8 mai, mais le résultat était ambigu.
• J’ai subi une biopsie au trocart le 9 mai, et aucun cancer n’a été détecté.
• J’ai annoncé à mes amis et à ma famille qu’il n’y avait pas de cancer, mais le Dr Hinni ne croyait pas au résultat.
• J’ai subi une biopsie chirurgicale le 11 mai, et le cancer a été confirmé.

Calendrier de l’opération et plan de traitement

• L’hémiglossectomie était prévue pour le 8 ou le 9 juin.
• Mon état s’est aggravé pendant le mois de mai.
• Panayiotis Savvides, le seul oncologue tête et cou de Mayo, était en vacances.
• Son PA a réussi à le joindre, et j’ai obtenu une prescription pour commencer l’immunothérapie pembrolizumab (Keytruda) à partir du 19 mai.
• J’ai reçu une perfusion de Keytruda le 22 mai.
• Le 24 mai, j’ai demandé au Dr Hinni s’il était possible de faire l’hémiglossectomie le lendemain, avant son départ en vacances.
• Deux chirurgiens ont participé à l’opération : l’un a retiré la langue, et l’autre a greffé du muscle prélevé sur ma jambe pour la remplacer.

Le mariage et la veille de l’opération

• Bess a demandé à son amie Smetana d’officier le mariage.
• Le soir du 24 mai, nous avons pris notre dernier repas au restaurant FnB.
• Smetana et son petit ami Cody ont célébré la cérémonie.
• Le mariage a eu lieu près de la piscine de notre immeuble.
• Il n’y a pas eu de réception après la cérémonie, et nous nous sommes couchés tôt, épuisés et tendus.

Le jour de l’opération

• Le matin du 25 mai, je suis arrivé à l’hôpital Mayo.
• Il y a eu un problème lors du prélèvement sanguin Natera avant l’opération, mais il a été résolu.
• Après l’anesthésie, l’opération a commencé.

Après l’opération

• À mon réveil après l’opération, j’ai appris qu’une hémiglossectomie s’était transformée en glossectomie totale.
• La tumeur s’était propagée trop vite et toute la langue a dû être retirée.
• Au 21 juillet, 6 à 8 nouvelles tumeurs supplémentaires étaient apparues.
• La convalescence après l’opération a été extrêmement difficile.
• Je suis encore en train de récupérer et je subis des effets secondaires liés à un médicament d’essai clinique.

Réflexions sur l’avenir

• Mes chances de vivre encore un an sont inférieures à 20 %.
• Je lutte toujours contre le chagrin et je dois cracher une grande quantité de salive chaque jour.
• J’essaie de trouver une vie qui ait du sens.

L’avis de GN⁺

• La complexité du traitement du cancer : cela montre que le diagnostic et le traitement du cancer nécessitent divers examens et approches thérapeutiques. Le texte explique particulièrement bien l’ambiguïté du diagnostic et la difficulté du choix du traitement.
• L’importance du soutien émotionnel : cela souligne la souffrance émotionnelle vécue par les patients atteints de cancer et leurs proches, ainsi que l’importance du soutien. De petits moments comme un mariage peuvent avoir une immense signification.
• Les limites du système de santé : le texte met en lumière les limites du système médical, notamment lorsqu’il n’existe aucun remplaçant en l’absence d’un médecin précis. Cela peut avoir un impact majeur sur les patients.
• Le rôle des essais cliniques : cela montre que les essais cliniques peuvent jouer un rôle important dans le traitement du cancer. De nouveaux traitements peuvent prolonger la vie des patients.
• La qualité de vie : le texte souligne que la qualité de vie reste importante même après un traitement contre le cancer. Il faut des efforts pour surmonter les difficultés du quotidien.

[GN⁺]

Avis Hacker News

Résumé d’un florilège de commentaires Hacker News

• Merci à @jseliger d’avoir partagé son expérience

  • Des commentaires le remercient d’avoir partagé son vécu de survivant du cancer.
  • Ils soulignent le sentiment de solidarité en tant que membres de la communauté des survivants du cancer.
  • Message : ne pas perdre espoir, même après un diagnostic de cancer.

• Soutien de quelqu’un qui a suivi le parcours de @jseliger

  • Certains estiment que le parcours de @jseliger a contribué à sensibiliser au cancer.
  • Expression de gratitude, ses écrits ayant aidé de nombreuses personnes.

• La nécessité d’être déterminé en tant que patient atteint de cancer

  • Les patients atteints de cancer doivent prendre de nombreuses décisions et mener des recherches approfondies.
  • Des commentaires estiment qu’un soutien du système médical et du système d’assurance est nécessaire.
  • Le fait d’avoir une certaine aisance financière peut aider.

• Une histoire bouleversante et inspirante

  • Des commentaires jugent l’histoire de @jseliger bouleversante.
  • Ils recommandent les écrits de son épouse Bess, en mentionnant qu’ils contiennent des réflexions profondes sur l’amour et les relations.

• Respect pour la force de caractère de @jseliger

  • Des commentaires disent respecter sa force et que cela les amène à repenser des choses tenues pour acquises au quotidien.
  • Ils lui adressent, ainsi qu’à son épouse, leurs meilleurs vœux.

• Intérêt pour le test Galleri

  • Après avoir entendu l’histoire de @jseliger, certains décident de faire le test Galleri.
  • Ils expliquent vouloir passer l’examen pour avoir l’esprit tranquille.

• L’importance d’une attitude positive

  • Des commentaires estiment que l’attitude positive de @jseliger est importante.
  • Ils encouragent les personnes confrontées au cancer et le remercient pour ses notes.

• L’inspiration des personnes atteintes de cancer

  • Des commentaires disent que toutes les personnes touchées par le cancer inspirent leur entourage.
  • Ils adressent leurs meilleurs vœux à @jseliger.

• Gratitude envers la détermination du personnel médical

  • Des commentaires rappellent l’importance du traitement et remercient le personnel médical pour sa détermination.
  • Ils souhaitent que le patient puisse recevoir son traitement avec sérénité.

• Ce qui a conduit au diagnostic du cancer

  • Certains s’interrogent sur ce qui a mené à la découverte du cancer via un PET scan.
  • Des commentaires évoquent le caractère effrayant d’un cancer découvert par hasard.