Premier anniversaire de ma glossectomie totale
(jakeseliger.com)- L’intervention pour récidive d’un carcinome épidermoïde devait au départ retirer la moitié de la langue, mais le 25 mai 2023, l’étendue de la tumeur découverte pendant l’opération l’a transformée en ablation totale de la langue
- Entre le PET scan du 26 avril et la biopsie du 11 mai, les résultats des examens se sont contredits, jusqu’à ce qu’une biopsie chirurgicale confirme finalement la récidive du cancer
- L’opération était initialement possible le 8 ou le 9 juin, mais l’état s’est rapidement dégradé ; après une administration de Keytruda, elle a été avancée au 25 mai
- La veille de l’opération, l’auteur a épousé Bess en urgence, et une prise de sang a aussi été effectuée pour le test ctDNA de Natera afin d’aider aux décisions thérapeutiques après l’intervention
- Dans les deux mois suivant l’opération, 6 à 8 nouvelles tumeurs sont apparues ; aujourd’hui, un médicament d’essai clinique le maintient en vie, mais la probabilité d’être encore vivant au prochain anniversaire est estimée à moins de 20 %
Jusqu’à la confirmation de la récidive du cancer
- Le PET scan du 26 avril 2023 a donné un résultat « hot », et Mayo Phoenix a programmé un scanner de suivi quelques semaines plus tard
- Le chirurgien ORL Dr. Hinni ne voulait pas attendre et a demandé un scanner en urgence ; le 1er mai, l’auteur a passé un examen permettant d’estimer ses chances de survie
- Par la suite, les résultats ont continué à se contredire
- Le résultat du scanner était ambigu
- La cytoponction à l’aiguille fine du 8 mai était elle aussi ambiguë
- La biopsie au trocart du 9 mai n’a pas détecté de cancer, si bien que l’auteur a d’abord dit à son entourage que tout allait bien
- Dr. Hinni et Tony Mendez ne faisaient pas confiance au résultat de la biopsie au trocart et ont réalisé une biopsie chirurgicale le 11 mai
- La biopsie chirurgicale a levé l’ambiguïté : le résultat était un cancer
Le plan initial et une dégradation rapide de l’état physique
- Après la confirmation, la première date possible pour une hemi-glossectomy, c’est-à-dire l’ablation de la moitié de la langue, était le 8 ou le 9 juin
- Au cours du mois de mai, son état s’est dégradé : au début du mois, les maux de tête étaient simplement perceptibles ; à la mi-mai, ils nécessitaient de l’oxycodone
- Le seul oncologue médical spécialisé dans les tumeurs de la tête et du cou à Mayo, Panayiotis Savvides, était en vacances en Grèce, et Mayo n’avait personne pour le remplacer
- Finalement, son assistant médical l’a contacté et une prescription de pembrolizumab (Keytruda) a été obtenue pour pouvoir commencer le 19 mai
- Dr. Mahmoud, de Banner-MD Anderson, a envisagé une admission aux urgences puis un démarrage immédiat de la chimio et de Keytruda afin de ralentir la progression tumorale
- Les chirurgiens de Banner estimaient qu’en raison de l’étendue de la tumeur, il serait difficile d’obtenir des marges de résection saines sans la réduire d’abord
- Dr. Hinni, lui, pensait que des marges saines étaient possibles et craignait que la chimio n’affecte la cicatrisation, retardant l’opération de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois
- À la question de savoir si Keytruda aurait un impact sur l’opération, Dr. Hinni a répondu que non
Une opération calée en une journée et un mariage improvisé
- Le lundi 22 mai, l’auteur a reçu une perfusion de Keytruda, et une visite postopératoire était également prévue le même jour
- Son état s’était fortement dégradé, et il semble que Tony ou Dr. Hinni, après avoir constaté cette aggravation, ait avancé la date de l’opération
- Le 24 mai, Tony a demandé si une hemi-glossectomy était possible le 25 mai ; la réponse a été oui
- L’opération nécessitait non seulement Dr. Hinni et Tony, mais aussi un autre ORL, Dr. Nagle
- Dr. Nagle devait créer un lambeau musculaire à partir de tissu de la jambe pour remplacer la moitié de langue perdue
- Il s’agissait d’une opération où deux chirurgiens travaillaient simultanément, l’un par le haut et l’autre par le bas
- Le même jour, famille et amis ont été prévenus ; les frères et sœurs sont venus en voiture de L.A., et sa mère a pris l’avion
- Avec Bess, ils ont décidé de se marier avant l’opération, et le certificat de mariage obtenu quelques jours plus tôt a été déterminant
- En Arizona, il est possible d’être habilité en ligne à célébrer un mariage, et leur ami Smetana a officié
- Le soir du 24 mai, après un dîner chez FnB, ils ont organisé un petit mariage improvisé dans la cour de leur immeuble
- Smetana a écrit le texte de la cérémonie avec l’aide de ChatGPT, et Bess portait une « emergency wedding dress »
Test ctDNA avant l’opération et glossectomie totale
- Bess a avancé le plan consistant à prélever du sang avant l’opération et à l’envoyer à Natera
- Natera produit un test qui surveille l’ADN tumoral circulant dans le sang, c’est-à-dire le ctDNA
- Ce test peut détecter des cellules cancéreuses dans le sang avant que les tumeurs ne soient visibles à l’imagerie
- Le suivi du ctDNA devait guider les décisions thérapeutiques postopératoires, comme le recours à la chimio
- Le matin du 25 mai, l’auteur s’est enregistré à Mayo, et l’échantillon sanguin pour Natera devait impérativement être prélevé avant l’opération
- Un problème est survenu avec la prescription du test, mais grâce à Kat Price, oncologue médicale à Mayo Rochester, et à la persuasion du personnel du laboratoire, il a été réalisé à la dernière minute
- Après l’anesthésie, l’opération a eu lieu ; au réveil, l’auteur a appris que l’hemi-glossectomy était devenue une total glossectomy
- La tumeur s’était propagée trop loin et trop vite, et avait envahi les deux principaux vaisseaux sanguins de la langue, imposant l’ablation complète de celle-ci
La réalité de l’année qui a suivi l’opération
- Après l’opération, beaucoup de journées encore pires ont suivi, et la terreur de cette période demeure
- Au 21 juillet 2023, moins de deux mois plus tard, 6 à 8 tumeurs étaient apparues
- S’il avait connu l’issue, il serait probablement passé à la chimio et aux essais cliniques juste après la biopsie chirurgicale, mais à l’époque il ne pouvait pas le savoir
- Un an a passé, mais il a seulement maintenant l’impression de commencer à aller vers un rétablissement après l’opération, la chimio et les médicaments d’essai clinique
- Le médicament d’essai clinique qu’il prend actuellement provoque des effets secondaires gastro-intestinaux et des nausées, qui semblent chez lui plus sévères que chez la plupart des bénéficiaires
- En voyant des cerises Rainier d’été, il a eu envie d’en acheter, puis s’est rappelé qu’il devrait les mixer pour les manger, et a failli pleurer dans le magasin
- Ses chances de vivre jusqu’au prochain anniversaire sont faibles, estimées par lui-même à moins de 20 %, mais elles ne sont pas nulles
- Le médicament d’essai clinique le maintient actuellement en vie
- Sur son bureau se trouvent un gobelet et des mouchoirs pour cracher ; il peut devoir cracher des dizaines de fois par jour, voire plus de 100 fois
- Malgré la douleur constante, il cherche comment vivre d’une manière qui ait du sens et reste productive
1 commentaires
Commentaires sur Hacker News
Mon pronostic était tout aussi sombre : survie médiane de 18 mois, taux de survie à 5 ans de 10 %, et c’était il y a plus de 11 ans. Au fond, personne ne sait ce qui va se passer
Si entendre davantage mon histoire peut t’aider, ou si tu veux que je t’envoie un ou deux livres qui m’ont le plus aidé, fais-moi signe. Sans pression. Dans tous les cas, sache que tu n’es pas seul, que tu es aimé et que tu es profondément lié à la grande famille des survivants du cancer. Faire face à sa propre mort est un cadeau aussi étrange qu’horrible
Merci de continuer à écrire, et je te souhaite le meilleur pour la suite de ce chemin
Ma femme et moi avons donc décidé de créer nous-mêmes ce dont le monde avait besoin mais qui n’existait pas. En particulier, quand nous avons commencé à écrire sérieusement sur le processus des essais cliniques, je pensais qu’après avoir publié notre texte le plus complet, “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...), quelqu’un finirait par commenter ou m’envoyer un e-mail en disant « ça existe déjà, regarde ici ». Mais cela n’est jamais arrivé. Internet est immense, donc il existe peut-être quelque part un guide complet écrit par quelqu’un d’autre, mais je ne l’ai jamais vu
Tant qu’on n’a pas vécu cette expérience, il est difficile de comprendre à quel point le processus des essais cliniques est compliqué et peu convivial. Si nous pouvions améliorer ne serait-ce qu’un peu cette situation, nous pourrions réduire fortement le nombre de personnes qui se retrouvent dans ma situation. Les vaccins personnalisés contre le cancer sont vraiment tout proches : https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
Il est difficile de comprendre pourquoi la FDA n’a toujours pas approuvé le mRNA-4157 de Moderna, si ce n’est par inertie bureaucratique et indifférence à la souffrance humaine. J’espère que personne parmi ceux qui lisent nos textes ne vivra ce que j’ai vécu, mais si des centaines de milliers de personnes les ont vus, statistiquement, quelqu’un y sera confronté. Mieux vaut avoir au moins une idée de quoi faire et comment s’y prendre que de tâtonner depuis le début, et j’en suis venu à conseiller beaucoup de gens par e-mail au sujet des cancers de la tête et du cou et des essais cliniques
Si vous ne l’avez pas encore ouvert, je recommande vivement le texte connexe écrit par sa femme Bess, “Forever is such a short, long time”. C’est l’un des meilleurs essais que j’aie lus sur l’amour et les relations, avec une sagesse qui ne peut venir que de quelqu’un ayant traversé d’immenses épreuves. J’en ai réellement eu les larmes aux yeux, et je compte citer une de ses phrases dans les vœux de mariage que je suis en train d’écrire
J’admire ta force, et je te souhaite le meilleur, à toi et à ta femme
Quand les systèmes de santé et d’assurance ne fonctionnent pas correctement, il semble important d’avoir un soutien capable de pousser les choses à votre place, façon “Karen”. Cela pourrait presque être un métier à part entière, et il existe probablement déjà. La conclusion qui s’ensuit, c’est qu’il vaut mieux être riche avant de tomber malade
À plusieurs reprises, j’ai dû rappeler au personnel médical que mon grand-père avait un ancien problème rénal, que les produits de contraste avaient par le passé provoqué une baisse immédiate et importante de sa fonction rénale, et qu’il fallait donc reconsidérer pourquoi cet examen avait été prescrit et quel bénéfice ses résultats apporteraient
Je suis convaincu à 100 % que si je n’avais pas été là pour poser des questions et freiner les choses, l’équipe médicale aurait involontairement fait mourir mon grand-père quelques années plus tôt
Ce test n’est pas présenté comme ciblant spécifiquement son cancer, mais bon sang, j’ai besoin d’un peu de tranquillité d’esprit
J’ai eu autrefois un collègue atteint de la même maladie, et le voir endurer cela était difficile
Concernant l’attitude, je considère qu’il y a beaucoup de choses que je ne peux pas contrôler, mais que je peux contrôler mon attitude. WWMAD ? Qu’aurait fait Marcus Aurelius ? : https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
Dans les textes que ma femme et moi avons écrits sur le diagnostic d’un cancer mortel, les idées de la philosophie stoïcienne reviennent constamment : « J’essaie de faire de chaque journée une bonne journée, une journée productive, et je me rappelle que, même s’il y a beaucoup de choses que je ne peux pas contrôler, comme l’ont souligné Frankl et les stoïciens, je peux contrôler mon attitude. »
L’intérêt de cette attitude apparaît quand on pense aux alternatives. S’agit-il de rester enlisé dans de mauvaises journées où l’on n’accomplit rien d’important ? De se mettre en colère contre des choses que je ne peux pas contrôler et qui resteront les mêmes, que je m’énerve ou non ? De déplorer des choses qui ne peuvent pas exister et n’arriveront pas, même si je les désire ardemment ? Ma langue ne reviendra pas. Déplorer mon destin ne me permettra pas d’y échapper. Bien sûr, il ne s’agit pas non plus de se soumettre passivement au destin et, comme je l’écris plus bas, il semble que je participe à un essai clinique d’un nouveau médicament prometteur ciblant le carcinome épidermoïde de la langue. La probabilité que je vive encore dix ans n’est littéralement pas de 0,0, mais elle est inférieure à 1 %, et il faudrait une succession quasi miraculeuse grâce aux essais cliniques.
Il y a des moments où le fait que le bus factor d’un traitement soit de 1 est vraiment triste, et c’est deux fois plus triste quand cette personne, c’est moi. Personne ne devrait voir son traitement retardé parce que je suis en vacances ou en jour de repos.
Chapeau au chirurgien qui a fait confiance à son intuition et proposé une biopsie chirurgicale. Parfois, les patients sont tellement heureux de résultats ambigus qu’on a l’impression de leur enlever ce bonheur, ou de donner l’impression de souhaiter secrètement le pire.
J’espère que tu traverses ce processus avec une certaine paix intérieure.