- La virologue Beata Halassy a tenté de se traiter en injectant directement dans sa tumeur du sein des virus cultivés en laboratoire
- Indépendamment de son propre jugement, selon lequel le traitement a été efficace et l’expérience positive, ce cas a relancé le débat sur l’éthique de l’auto-expérimentation
- La méthode elle-même a attiré l’attention comme anecdote suggérant un potentiel pour le traitement du cancer, mais elle soulève d’importants problèmes de sécurité et de validation si des particuliers tentaient de la reproduire
- Les chercheurs avertissent que ce traitement ne doit pas être tenté par d’autres, et estiment qu’il est difficile de le justifier sur la seule base de sa réussite
- À la jonction entre savoir de laboratoire et traitement personnel, l’expérimentation médicale doit examiner l’éthique et la sécurité avant l’efficacité
Une auto-thérapie tentée avec des virus cultivés en laboratoire
- Une scientifique a utilisé des virus cultivés en laboratoire pour traiter son propre cancer du sein
- Le traitement a consisté à injecter directement les virus dans la tumeur
- Ce cas a déclenché une discussion sur les limites de ce qui peut être autorisé lorsqu’on expérimente sur son propre corps
L’expérience de Beata Halassy et la controverse
- La virologue Beata Halassy a déclaré que son auto-traitement avait été efficace et qu’il s’agissait d’une expérience positive
- Toutefois, la réussite individuelle ne devient pas pour autant immédiatement un traitement général ni une procédure que l’on pourrait reproduire
Les avertissements des chercheurs
- Les chercheurs ne considèrent pas ce cas comme une méthode que d’autres devraient essayer
- L’enjeu central ne tient pas seulement à la réussite du traitement, mais aussi à l’éthique de l’auto-expérimentation, à la sécurité et à la possibilité de validation
1 commentaires
Avis sur Hacker News
Il est difficile d’imaginer une motivation plus forte pour rechercher et trouver un traitement que de se sauver soi-même ; peut-être que sauver un être cher serait la seule exception.
Comme cela a déjà été dit, trouver un traitement adapté à un cas particulier est plus facile et moins contraint réglementairement qu’un traitement universel.
Le cancer n’est pas une seule maladie, mais plutôt un terme générique qui regroupe plusieurs maladies liées de manière assez lâche.
C’est un peu forcé, mais c’est comparable au fait de chercher comment éliminer les décès dus aux « accidents ». Noyade, chute d’une échelle et accident de la route sont tous des accidents, mais il est très difficile de trouver un fil conducteur permettant de les traiter de façon générale.
Le seul réconfort possible face à un diagnostic aussi terrible, c’est sans doute de pouvoir immédiatement sortir des exigences classiques de la FDA et essayer n’importe quel candidat traitement présent dans le pipeline.
Jake Seliger (RIP) a aussi écrit sur cette frustration.
https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
Mieux vaut éviter que des escrocs dépouillent des personnes désespérées de tout ce qu’elles possèdent.
À l’inverse, il est tout aussi mauvais de les empêcher de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour se sauver.
La vraie question est de savoir quel niveau de preuve est nécessaire pour juger qu’une hypothèse d’efficacité est raisonnable.
Je comprends les objections éthiques possibles. Par exemple, si l’un des virus auto-administrés présente un risque de contagion, il y a alors possibilité de nuire à d’autres personnes.
Ou si de l’argent alloué à un objectif précis X est en fait détourné pour « traiter mon cancer », cela ressemble à une forme de détournement de fonds et c’est une mauvaise chose.
Mais le problème éthique mentionné dans l’article semble être qu’un « patient a mené sur lui-même une expérience risquée », ce qui paraît éthiquement bien plus clair que le mal nécessaire habituellement accepté consistant à « faire mener une expérience risquée à quelqu’un d’autre ».
Est-ce que je lis ça de travers ?
Concernant l’idée que « cela semble entrer dans le cadre de l’éthique, mais ce n’est clairement pas un cas simple », je reconnais ne pas y avoir réfléchi aussi en profondeur que des éthiciens.
Malgré tout, le calcul coûts/bénéfices me paraît ici excessivement prudent, surtout si l’on considère que les dommages théoriques potentiels approchent les bénéfices de la publication de l’article scientifique.
L’histoire des sciences est déjà remplie d’auto-expérimentateurs, donc publier un cas de plus a peu de chances de changer grand-chose à la marge.
En outre, les patients diagnostiqués d’un cancer veulent déjà désespérément essayer tout traitement expérimental que la FDA autorise. L’auto-expérimentation correspond à une offre limitée d’opportunités expérimentales face à une demande débordante. Au final, des inquiétudes floues au niveau collectif reprennent le dessus sur le droit, pour une personne au diagnostic fatal, de chercher à se soigner.
À première vue, elle semble surtout exister pour empêcher que quelqu’un ait des ennuis quand les choses tournent mal, plutôt que pour déterminer ce qui est réellement éthique. Cela revient souvent à dire : « ne faites rien ».
On dirait qu’elle a été totalement infectée par l’interprétation de Copenhague de l’éthique [0].
Cela ne veut pas dire qu’elle a toujours tort, mais ma position par défaut est de ne pas trop m’inquiéter du jugement des éthiciens médicaux sur un sujet donné tant qu’il n’existe pas de solides éléments en sens inverse. Même quand ils ont raison, ils ont souvent raison d’une manière que des gens ordinaires trouveraient facilement correcte eux aussi.
[0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
Quand on repense aux quatre dernières années, parler d’« inquiétudes floues » ne paraît pas sérieux.
Il y a même eu un cas où un laboratoire de recherche sur les virus à très haute sécurité vendait des cadavres mis au rebut sur un marché alimentaire.
Tirer le levier pour qu’une seule personne meure au lieu de cinq semble simple, mais on peut finir par dériver vers une situation où l’on prélève les organes d’une personne en bonne santé pour en sauver cinq autres.
Il y a eu un problème similaire dans la recherche sur le COVID-19. Combien de données plus utiles aurait-on pu obtenir en infectant délibérément des gens ? Des dizaines, peut-être des centaines de personnes auraient pu mourir en conséquence, mais face à une maladie qui en tue des millions, que représentent quelques centaines ? Être infecté ne revenait pas automatiquement à une condamnation à mort, et on a souvent envoyé des soldats vers la mort avec des probabilités bien pires.
Un professeur de biologie connaissait quelqu’un qui avait fait cela pour tenter de soigner le cancer de sa femme, et c’était en 2008
Il est étrange que ce ne soit toujours pas devenu un traitement standard après tout ce temps
C’est l’un des champs des traitements biologiques contre le cancer qui ont récemment explosé, comme l’immunothérapie ou la thérapie cellulaire
Dans le traitement du cancer, il est difficile de généraliser une procédure exactement identique à l’ensemble des types de cancers, et il faut encadrer très strictement la sécurité et l’efficacité. C’est d’autant plus vrai s’il s’agit d’un traitement reposant sur des souches de virus de la rougeole ou de l’herpès cultivées en laboratoire et modifiées par génie génétique
wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
Il est aussi possible que le virus déclenche une tempête de cytokines pouvant tuer le patient
Si le problème éthique n’est pas l’automédication expérimentale en elle-même, mais le fait que sa publicité pousse d’autres personnes vers des choix potentiellement dangereux, le vrai problème n’est-il pas le processus de publication et le biais de sélection en faveur des résultats positifs ?
On n’entend pas les histoires de ceux qui ont tenté l’autotraitement et ont échoué, on entend parfois celles de ceux qui ont réussi, et s’il n’y a pas non plus d’étude systématique de plus grande ampleur, les gens auront une vision irréaliste des chances de succès
L’incitation à publier et à montrer de “bons” résultats ou un “traitement potentiel” de la maladie crée aussi une motivation financière via le financement de la recherche ou les subventions, et comme de bons résultats paraissent positifs aux yeux des investisseurs, cela génère des biais et conflits d’intérêts
Je ne suis pas opposé au “droit d’essayer” en soi, mais cela ne mérite peut-être pas de très longues discussions
Car il est rare qu’en situation médicale désespérée il ne reste aucune réponse sûre et bonne, mais seulement une réponse risquée avec des chances de succès assez élevées
Deux amis atteints de maladies chroniques que j’ai connus ont tout misé sur des traitements audacieux, puis sont morts assez vite à cause de ces traitements. Aucun des deux n’était en phase terminale, et ils n’avaient pas non plus une maladie qui devait les tuer au moins dans les quelques années à venir. Ils voulaient simplement cesser de vivre dans la misère et retrouver la capacité d’accomplir des choses
Suivre la 1re ou 2e année de médecine peut être une bonne assurance, au-delà des connaissances générales que cela apporte
Si vous-même ou un proche êtes touché par une maladie incurable, vous pouvez ensuite consacrer votre vie à en chercher le traitement, en ayant déjà un ou deux ans d’avance
Étudier une carrière avec un objectif aussi concret semble bien plus utile dans des domaines hyperspécialisés que de faire des études générales après le diplôme puis de choisir une spécialité quelques mois avant d’en avoir besoin. C’est particulièrement vrai hors des soins primaires comme la médecine générale. Même les connaissances générales sont alors assimilées dans le contexte de sa propre spécialisation
Dans un cas très similaire, l’oncologue médical australien et spécialiste du traitement du mélanome Richard Scolyer a reçu, pour son propre glioblastome, une adaptation d’un traitement contre le mélanome
Il a été soigné par ses amis du même service de mélanome
Plus d’un an après le diagnostic initial, il est toujours vivant et n’a pas rechuté. Son GBM était particulièrement agressif
https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...
La discussion HN sur leur article semble être celle-ci : https://news.ycombinator.com/item?id=41467503