Entrée en hospice
(jakeseliger.com)- Alors que la tumeur de carcinome épidermoïde grossit et que sa qualité de vie s’est effondrée après deux séances de radiothérapie locale reçues les 10 et 12 juin, Jake Seliger passe en hospice
- Les tentatives pour trouver une nouvelle possibilité de traitement se sont poursuivies, mais l’essai clinique BGB-A3055 de Dallas NEXT Oncology a été abandonné faute de moyen réaliste d’y participer
- Un créneau TScan existait aussi chez HonorHealth à Scottsdale, mais son état physique aggravé — toux, douleur, perte de sensibilité au niveau de la mâchoire — rend la participation difficile
- La décision d’entrer en hospice tient aussi à une raison pratique : son épouse Bess a besoin de soutien pour gérer la suite et le poids administratif qui viendra après
- L’aide restante se concentre sur Bess et leur fille Athena, qui naîtra bientôt, avec un GoFundMe et des pistes de dons pour la recherche
Pourquoi passer en hospice
- Jake Seliger annonce qu’il entre en hospice, avec le sentiment que cette décision arrive déjà tardivement
- La tumeur de carcinome épidermoïde continue de grossir, et les deux séances de radiothérapie locale reçues les 10 et 12 juin ont complètement détruit ce qu’il lui restait de qualité de vie
- Une infirmière viendra ce week-end pour préparer la suite avec Bess
- Les journées et les nuits sont remplies d’une toux incessante, d’une toux grasse et de douleurs
- Toute la zone de la mâchoire a perdu sa sensibilité, ce qu’il attribue possiblement à la croissance de la tumeur
- Il reste difficile de savoir si les maux de tête viennent de la toux et d’autres problèmes, ou de la tumeur elle-même
Tentatives d’essais cliniques et arrêt
- De vastes efforts pour trouver et lancer d’autres essais cliniques n’ont finalement rien donné
- BGB-A3055, mené chez NEXT Oncology à Dallas, était l’essai alternatif le plus prometteur, mais il a dû y renoncer faute de solution réaliste pour y participer
- Il ajoute que les équipes de NEXT ont été formidables, et recommande de prendre rendez-vous si l’on cherche un essai clinique ou si l’on vit à Dallas
- Il y avait un créneau TScan chez HonorHealth à Scottsdale, où il vit
- Mais son état physique reste bien trop mauvais pour qu’il puisse y participer facilement
Le soutien dont Bess a besoin
- L’une des raisons de choisir l’hospice est que Bess aura besoin d’un soutien concret après son départ
- Même après la mort, il reste des règles et de la bureaucratie ; Bess n’est pas à l’aise pour demander de l’aide, elle est déjà dépassée, et cela pourrait devenir encore plus difficile ensuite
- Toute son énergie est aujourd’hui consacrée à prendre soin de Jake
- Les détails des démarches à venir sont trop nombreux et rendent la concentration difficile
Communiquer et écrire jusqu’au bout
- Il continuera à lire les messages jusqu’à l’approche de la fin, mais il n’aura peut-être pas la force ni la disponibilité mentale d’y répondre
- En ce moment, il dit être dans un brouillard causé par les médicaments
- Il repense à Tyler Cowen disant dans un podcast que l’intérêt pour les derniers mots des gens est exagéré
- Il en retient qu’à la fin de la vie, les gens sont rarement au sommet de leurs capacités cognitives et oublient souvent les contraintes et les désirs qui ont structuré leur existence
- Grâce à cette longue période terminale, il a le sentiment d’avoir déjà dit ce qu’il avait à dire
- Parmi ses textes préférés figurent I know what happens to me after I die, but what about those left behind? et How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Il avait voulu faire de ces essais des mémoires, mais c’est devenu un projet qu’il ne pourra pas achever
- Bess dit qu’elle fera de son mieux pour terminer ce projet et le faire publier
- Pour Bess, faire venir au monde l’enfant et le livre devient un but immédiat pour l’avenir
La famille et ceux qui resteront
- Voir sa vie écourtée par le cancer est terrible, mais il estime avoir eu de la chance à bien des égards
- Il a rencontré la personne qui le complète, a reçu beaucoup d’aide, et plusieurs oncologues l’ont aidé au-delà de toute attente
- Si l’on veut aider, la chose la plus importante est de soutenir Bess et leur fille Athena, qui naîtra bientôt
- Il indique GoFundMe comme moyen le plus direct
- Les fonds restants iront à Athena
- Il est triste qu’Athena ne puisse pas grandir avec son père
- Vivre comme mère célibataire est difficile, et grandir sans parent l’est aussi
- Il ne pourra pas voir l’avenir d’Athena, mais espère qu’il sera lumineux, et n’y restera présent qu’à travers la promesse de ses amis et de sa famille de le faire vivre pour elle
Dons pour la recherche et dernière lucidité
- Si l’on souhaite faire un don pour la recherche, il ne sait pas quel est l’endroit absolument idéal, mais estime que Arc Institute semble être un bon choix
- Arc Institute poursuit à la fois une exploration guidée par la curiosité et une recherche orientée vers des objectifs, en se concentrant d’abord sur des maladies complexes comme les maladies neurodégénératives, le cancer et les dysfonctionnements immunitaires
- Il n’existe pas encore de page de don directe, alors il suggère d’envoyer un e-mail pour demander « pourquoi pas »
- Il a reçu de nombreux traitements au Moores Cancer Center de l’UCSD, sous la direction de Dr. Assuntina Sacco, et il existe cette fois une page de don directe
- Il repense à une phrase écrite dans How do you say goodbye? : le don qu’est la vie doit un jour être rendu, et il accepte de devoir le rendre trop tôt
- Il dit avoir beaucoup appris et vécu, connu des erreurs, des victoires et des défaites, et surtout connu l’amour
- Un ami lui a écrit : « Tu as bien fait », et il accepte avoir eu la chance de vivre pendant un temps une vie pleine et féconde, entouré des gens qu’il aime et de ceux qui l’ont aimé
1 commentaires
Commentaires sur Hacker News
Hacker News, merci de m’avoir fait découvrir tant de bons textes et de liens, mais il est temps à présent de dire adieu
Ma femme Bess(https://bessstillman.substack.com/) et mon frère Sam pleurent avec moi, mais ça va. À la fin du Seigneur des anneaux, Gandalf dit aux hobbits : « Allez en paix ! Je ne vous dirai pas de ne pas pleurer, car toutes les larmes ne sont pas mauvaises. » C’est exactement ce que je ressens en ce moment. Une fin si prématurée fait mal, mais toute chose doit finir, et mon heure est venue.
J’ai suivi ton histoire ici, et j’ai toujours été touché par ton honnêteté. J’espérais une meilleure issue, et je suis désolé que cela n’ait pas été possible. Merci pour tout ce que tu as apporté. Adieu.
Toute cette situation est vraiment tragique, et merci d’avoir partagé ton savoir.
Tu as laissé une empreinte profonde sur beaucoup de gens, et si laisser aux autres une impression aussi marquante est l’un des plus grands accomplissements d’une vie, alors tu as admirablement réussi. Tu as inspiré beaucoup de personnes à faire vivre ce cercle à leur tour. Repose en paix, on se reverra de l’autre côté.
Merci d’avoir consacré du temps et de l’énergie à partager ton parcours dans les circonstances les plus difficiles ; grâce à toi, j’ai davantage de choses auxquelles réfléchir et pour lesquelles être reconnaissant. Je souhaite de la chance à toi et à ta famille à l’approche de la fin du voyage, et je continuerai à vous garder dans mon cœur.
Il est rare qu’un patient se batte autant pour lui-même, comme toi et Bess l’avez fait, dans un environnement médical et réglementaire aussi défaillant et labyrinthique. Merci d’avoir consigné ce parcours par écrit ; j’aurais voulu qu’ils vous rendent les choses plus faciles. J’espère que les jours à venir vous apporteront paix et réconfort.
Tu as laissé des phrases que je ne pourrais égaler même avec mille mots, et nous te suivrons tous un jour ou l’autre
« Je vois la vie comme une auberge au bord de la route, où je dois demeurer jusqu’à l’arrivée de la diligence venue de l’abîme. Je ne sais rien de l’endroit où elle me conduira, car je ne sais rien. Je peux considérer cette auberge comme une prison, car je suis contraint d’y attendre. Je peux la considérer comme un lieu de sociabilité, car j’y rencontre d’autres personnes. Mais je ne suis ni impatient ni sociable. Je laisse ceux qui, enfermés dans leur chambre, allongés sur leur lit, attendent sans dormir ; je laisse aussi ceux qui bavardent dans le salon au point que chants et voix me parviennent jusqu’ici. Je m’assieds à la porte et je jouis de mes yeux et de mes oreilles des couleurs et des sons du paysage, et, pendant que j’attends, je chante doucement pour moi seul les vagues chansons que je compose.
La nuit tombera pour nous tous et la diligence viendra. Je jouis de la brise qui m’est donnée et de l’âme qui m’est donnée pour en jouir, et je n’interroge ni ne cherche davantage. Si ce que j’écris dans le livre des voyageurs peut un jour distraire d’autres voyageurs lorsqu’ils le liront plus tard, tant mieux. Et s’ils ne le lisent pas, ou n’en tirent pas de plaisir, tant pis aussi. »
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
« J’aurais voulu que cela n’arrive pas de mon temps », dit Frodo, et Gandalf répondit : « Moi aussi, et tous ceux qui vivent de tels temps le souhaitent. Mais ce n’est pas à eux d’en décider. Tout ce que nous avons à décider, c’est que faire du temps qui nous est donné. »
Va en paix, et profite du temps avec ta famille.
Il y a trois ans et demi, j’ai perdu mon conjoint bien trop tôt, après une longue maladie faite de souffrance et d’épreuves, et je suis profondément peiné par ce que toi et ta femme vivez et avez vécu. C’est vraiment terrible
Beaucoup de choses m’ont aidé à tenir, et si jamais ta femme souhaite parler à quelqu’un qui a vécu la même chose, elle peut me contacter à tout moment, même si je suis un homme. nom d’utilisateur at gmail
Que Jake repose en paix
Sur https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... :
8 août 2024 à 17:17
Bonjour, je suis Sam, le frère de Jake.
Il est parti paisiblement hier soir. Ce fut une fin miséricordieuse à sa souffrance. Merci pour votre gentillesse. Cela représentait tout pour lui.
The Story’s Story continuera à vivre sous une forme ou une autre. Une fois que nous aurons rassemblé les morceaux de nos cœurs brisés.
Avec amour,
Sam
[Modification] 7e mise à jour de la page GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
J’avais dit que je n’écrirais plus d’autre mise à jour, mais j’ai senti que les personnes qui ont soutenu Jake devaient le savoir.
Il est parti paisiblement hier soir, dans les bras de son épouse bien-aimée. Ce fut une fin miséricordieuse à une souffrance d’une ampleur inhumaine.
Les dernières volontés de Jake sont détaillées dans son dernier billet sur son site : https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Il m’a demandé de vous dire que votre soutien représentait tout pour lui. C’est ce soutien qui l’a aidé à tenir, à continuer de se battre, à se déplacer pour des essais cliniques, et lui a donné la force d’essayer de tenir jusqu’à la naissance de sa fille.
Malheureusement, la maladie avait d’autres projets.
Merci du fond du cœur.
Jake, tu ne me connais pas, mais je veux te dire merci, à toi et à Bess, d’avoir partagé avec nous ce que vous avez traversé ici.
Il aurait sans doute été plus facile de ne pas se battre avec autant d’acharnement et de ne pas écrire tout cela, alors merci de l’avoir fait. Si c’est possible — et ça ne l’est peut-être pas — ce serait bien de laisser une lettre personnelle à lire à ta fille quand elle sera assez grande pour comprendre à quel point tu l’aimais, même si tu ne peux pas la rencontrer. Ton histoire me donne envie de faire la même chose pour mon fils, même si je sais que je ne suis pas en train de mourir. Le texte de Bess, « Forever is such a short, long time », m’a profondément touché, et je compte le citer tel quel dans mes vœux de mariage dans quelques semaines. Sa vision de l’amour et de ce qu’est une bonne relation est d’une grande sagesse, et vous avez eu la chance de vous trouver l’un l’autre
Jake et moi avons passé l’année écoulée à faire en sorte de ne rien laisser de non dit entre nous, et j’espère que toi et ton épouse connaîtrez cela toute votre vie. Mettre toutes les cartes sur table et apprendre que la meilleure image de soi se trouve dans la personne qu’on aime, cela transforme. Un bon partenariat change tout. Je vous souhaite un merveilleux mariage, et n’hésite pas à me contacter. (drbstillman@gmail.com)
Chaque fois que le sujet de la mort revient, je recommande vivement ce film, Griefwalker
Le point de vue de Stephen est fascinant, et même si c’est une fin qui nous attend tous, nous évitons vraiment de parler de la mort.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Ma partenaire est décédée au début de la quarantaine, pendant les confinements liés au COVID-19, après neuf mois de carcinome épidermoïde interne.
Le comité tumoral du seul centre de traitement du cancer que notre assurance couvrait et qui était prêt à l’accepter a refusé de faire quoi que ce soit d’autre que la chimiothérapie standard de l’ovaire, alors que nous savions déjà qu’elle n’avait absolument aucun effet sur le carcinome épidermoïde ovarien. À cause des restrictions de déplacement et de l’absence de vaccin à l’époque, nous ne pouvions pas voyager pour chercher un traitement plus agressif, alors nous avons tenté la voie des essais cliniques.
Ma partenaire n’a obtenu l’éligibilité à un essai qu’après que la chimiothérapie eut commencé à provoquer des lésions nerveuses, et quand le médicament est enfin arrivé, il n’a été approuvé qu’après que l’oncologue a estimé qu’elle était trop malade pour l’utiliser. Deux jours avant le début des soins palliatifs, un livreur est arrivé avec 20 000 dollars de médicament devenu inutile, et après son décès, j’ai supplié l’oncologue et l’entreprise de trouver quelqu’un d’autre qui pourrait l’utiliser, mais on m’a répondu de le jeter sans même l’ouvrir.
Le travail militant de Bess pour le droit d’accès aux essais cliniques des patients en phase terminale ou proche de la phase terminale est extrêmement précieux. S’il y a quelque chose que les gens peuvent faire, c’est soutenir cet effort bien avant qu’eux-mêmes ou un proche ne soient trop malades pour en bénéficier.
Jake comme Bess ont une route difficile devant eux. Tout ce que nous pouvons faire, c’est faire pression pour que plus personne n’ait à se battre aussi durement juste pour avoir une chance d’obtenir un traitement potentiellement efficace, ou qu’on ne le lui refuse pas tout simplement.
Essayer de survivre est déjà suffisamment douloureux en soi, et j’ai l’intention de continuer à défendre les patients autant que possible pour qu’ils n’aient pas à souffrir de la manière dont ta partenaire et Jake ont dû souffrir. Si tu souhaites me contacter, j’aimerais, un jour, présenter directement les histoires des patients à l’ASCO et à d’autres congrès d’oncologie pour pousser au changement, et j’aimerais inclure ton histoire dans ce processus. N’hésite pas à me contacter. (DrBStillman@gmail.com)
Le courage de ne pas s’effacer pendant la maladie, et de rendre publique à tous l’intégralité de ton parcours et de ce que tu en as appris, est héroïque.
C’est un exemple extraordinaire, pour ta fille, de ce que signifie vivre en étant quelqu’un de bien
Je ne sais pas si c’est le bon endroit pour poser la question
En supposant qu’un homme dans la quarantaine mange bien, fasse de l’exercice régulièrement et dorme suffisamment, quelle est la méthode la plus rentable pour détecter un cancer avant qu’il ne menace sa vie ?
Le test sanguin Galleri dépiste plusieurs cancers, mais sa sensibilité varie selon le type de cancer, coûte environ 900 dollars et nécessite une prescription médicale. En l’absence de facteurs de risque, par exemple avoir plus de 50 ans ou des antécédents familiaux de cancer, on peut considérer qu’il ne correspond pas strictement au public visé.
Comme la proportion de cancers colorectaux augmente chez les jeunes adultes, une coloscopie est une bonne idée.
[1] est un essai randomisé sur le dépistage du cancer du sein, parmi de nombreuses études sur le sujet. La mortalité liée au cancer du sein a fortement baissé, et cela était corrélé à la forte hausse du dépistage. Les gens ont naturellement pensé à un lien de causalité, mais, étrangement, on a observé exactement la même baisse de mortalité chez les personnes qui n’avaient absolument pas participé au dépistage précoce. Il semble donc que l’amélioration globale des traitements en soit la principale raison.
Le « paradoxe » qui donne l’impression que la survie est plus élevée avec une détection précoce s’explique par le fait que la survie est mesurée à partir du moment du diagnostic. Si une personne atteinte d’un cancer non diagnostiqué reçoit son diagnostic 7 ans plus tard puis meurt l’année suivante, sa durée de survie est comptée comme 1 an. À l’inverse, si elle est diagnostiquée la première année puis meurt de ce cancer 7 ans plus tard, sa durée de survie est comptée comme 7 ans. La durée totale pendant laquelle elle a eu un cancer est exactement la même, mais la survie après diagnostic diffère fortement.
Cela s’applique à la plupart des cancers. D’après ce que j’avais lu à l’époque, le seul dépistage ayant un effet statistiquement significatif sur l’espérance de vie était un type particulier de coloscopie, et même dans ce cas l’effet restait assez faible, de l’ordre de 3 mois si je me souviens bien. La conclusion générale, c’est qu’en dehors d’un mode de vie sain, il faut faire ce qui vous apporte le plus de tranquillité d’esprit. Même si le dépistage n’est pas très efficace, il peut procurer un grand apaisement psychologique à certaines personnes. Si c’est votre cas, allez-y ; si cela vous convient de ne pas le faire, c’est très bien aussi.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Faites des bilans, discutez, et partagez tout ce qui vous paraît anormal.
Consultez un dermatologue pour établir une cartographie des grains de beauté, et faites les examens nécessaires au bon moment.
Il est aussi important de ne pas fumer et d’éviter les métiers à haut risque impliquant une exposition à des substances cancérogènes.
Vous ferez probablement une coloscopie tôt ou tard, je viens d’en faire une moi-même. Demandez aussi un dosage du PSA (antigène prostatique spécifique), et cela peut valoir le coup de vous renseigner sur le vaccin contre le HPV.