Jake Seliger est mort
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger s’intéressait à l’accélération de la R&D pharmaceutique et à l’assouplissement de la réglementation de la FDA avant même son diagnostic de cancer, et sa mort rappelle la réalité de l’accès des patients et de la recherche clinique
- Son épouse, Bess Stillman, est médecin aux urgences et enceinte de leur fille de 7 mois, ce qui rend le soutien à la famille particulièrement important
- Les interviews et récits de Stillman montrent à la fois les difficultés à inscrire des patients dans des essais cliniques aux États-Unis et le fait d’annoncer un décès à une famille
- Au cours d’une longue fin de vie, Seliger a eu le sentiment d’avoir dit l’essentiel, et il voulait réunir ses essais en mémoires, sans pouvoir achever lui-même ce projet
- Le soutien restant se concentre sur Bess et leur future fille Athena, et les fonds restants du GoFundMe devraient également lui revenir
Les écrits et les questions laissés par Jake Seliger
- La mort de Jake Seliger était attendue, mais la douleur de cette nouvelle n’en est pas moindre
- Même sans s’être vus en personne depuis plus de dix ans, ils ont gardé le contact par e-mail et via leurs blogs, partageant un intérêt pour l’accélération de la R&D pharmaceutique et l’assouplissement de la réglementation de la FDA
- Cet intérêt remontait à bien avant le diagnostic de cancer de Seliger
- Ses essais sont décrits comme réfléchis, sans pose ni sentimentalisme
- Cette longue fin de vie a laissé à Seliger le sentiment d’« avoir dit tout ce qu’il avait à dire »
- Parmi les textes mentionnés figurent “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” et “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
- Seliger avait le projet de transformer ses essais en mémoires, mais c’est devenu un projet qu’il ne pourra pas terminer lui-même
Un soutien pour Bess Stillman et Athena
- L’épouse de Seliger, Bess Stillman, est médecin aux urgences et enceinte de leur fille de 7 mois
- Deux liens concernant Stillman sont présentés
- Interview sur les difficultés d’inscrire des patients à des essais cliniques aux États-Unis
- How to Say It : récit au Moth Radio Hour de l’expérience d’annoncer à une famille la mort d’un proche
- Le texte de Stillman, How to Let Go, revient sur les derniers jours passés avec Jake
- Seliger écrit que voir sa vie écourtée par le cancer est terrible, mais qu’il a rencontré la personne qui l’a accompli et qu’il a reçu beaucoup d’aide
- Plusieurs oncologues l’ont aidé au-delà de toute attente, et des amis comme des inconnus lui ont demandé comment ils pouvaient aider
- Pour Seliger, l’aide la plus importante consistait à soutenir Bess et leur future fille Athena
- Le GoFundMe est mentionné comme le moyen le plus clair d’y contribuer
- Les fonds restants devraient revenir à Athena
- Seliger a écrit qu’Athena ne pourra pas grandir avec son père, mais que ses amis et sa famille ont promis de continuer à le faire vivre pour elle
1 commentaires
Commentaires de Hacker News
Je suis Bess, l’épouse de Jake. Voir à quel point Jake et ses écrits ont été aimés sur HN est un immense réconfort.
La communauté intellectuelle en ligne, qui a longtemps occupé une grande place dans sa vie, et son désir d’avoir un effet positif sur les autres comptaient beaucoup pour Jake. Merci à celles et ceux qui nous ont contactés pour nous dire à quel point cet impact avait été grand de son vivant.
Perdre l’être aimé, mon compagnon de pensée et d’écriture, rend tout étrange et désorientant, mais savoir combien il était respecté, et combien il l’est encore, m’apporte du réconfort.
Dès que ce sera possible, s’il y a des personnes prêtes à se joindre à moi, j’essaierai, comme je l’ai promis à Jake, de continuer à pousser pour une réforme de la FDA et d’élargir les choix offerts aux patients atteints de cancer afin que les personnes dans des situations similaires souffrent moins. Vous pouvez me contacter à tout moment à l’adresse drbstillman@gmail.com.
Si besoin, mes coordonnées sont dans mon profil, et je serais heureux d’aider de toute manière possible, que ce soit techniquement ou financièrement.
Jake était actif sur HN sous le pseudo jseliger : https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
Son blog était <https://jakeseliger.com/>, et plusieurs de ses billets ont été publiés sur HN : <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
Au cours de la dernière année environ, il a souvent écrit sur son expérience du cancer, en particulier sur les frustrations liées aux procédures et aux institutions. Son billet sur l’agenticité (agenticness), en particulier, semble très éclairant mais sous-estimé : <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
Son épouse, Bess, désormais veuve, écrit sur Everything is an Emergency : <https://bessstillman.substack.com>. Elle y traite du cancer et de l’expérience d’aidante du point de vue d’une épouse, d’une proche aidante, d’une future mère et d’une urgentiste.
Dans https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he..., il écrit avoir subi une glossectomie partielle en octobre 2022 et qu’on lui avait dit qu’avec une radiothérapie, il n’y aurait pas de récidive. Avec le recul, il aurait dû recevoir une chimiothérapie en plus de la radiothérapie, mais à l’époque il s’était senti soulagé d’apprendre que la chimiothérapie n’était pas nécessaire, et il n’avait pas approfondi les données sur les récidives ni demandé de deuxième avis.
La radiothérapie est ensuite évoquée dans https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-..., et l’état de sa langue un an après le traitement ainsi que les examens complémentaires sont résumés dans https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-....
Au 21 juillet, en moins de deux mois, 6 à 8 tumeurs supplémentaires avaient grossi, et il écrit que s’il avait connu l’issue, il se serait orienté vers une chimiothérapie et des essais cliniques dès les résultats de la biopsie chirurgicale.
Le premier billet où il a rendu son cancer public est https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce..., suivi de https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li.... Le billet du point de vue de son épouse se trouve ici : https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri....
En mai 2024, il estimait qu’il était peu probable qu’il vive jusqu’au prochain anniversaire — probablement moins de 20 % de chances — mais pas 0 %.
Je suis la sœur de Jake. Il a lu et répondu autant qu’il le pouvait jusqu’à la fin.
Il aimait cette communauté, et tout ce fil l’aurait certainement touché. Merci à toutes les personnes qui l’ont soutenu, qui ont lu et partagé ses textes. Il disait que « partir au sommet, c’est doux-amer ».
Le plus étonnant, c’est qu’il a vraiment continué à publier presque jusqu’au tout dernier moment.
J’ai vu cela plusieurs fois avec des cancers en phase terminale. Mon grand-père avait aussi un cancer du pancréas ; il avait l’air très malade, mais jusqu’à environ 12 heures avant sa mort il semblait « aller bien », et un ou deux jours avant de mourir il jardinait encore. Lui aussi savait constamment combien de temps il lui restait.
Je ne sais pas pourquoi cela paraît si étrange, mais c’est aussi effrayant de se dire qu’on reste conscient de ce qui arrive pendant très longtemps, jusqu’à la fin. Je suis soulagé qu’il ne souffre plus.
Il m’avait envoyé discrètement un message avec des conseils précis, et rien ne laissait penser qu’il était au stade terminal d’une longue maladie. Ensuite, les forums ont été fermés, et le site a peu à peu perdu son côté communautaire.
Vu de l’extérieur, les gens y voient une force particulière, mais pour la personne qui le vit, il se peut simplement qu’il n’y ait pas eu d’autre choix. Dans ma langue maternelle, il existe un proverbe qui dit en gros : « le courage est situationnel ». Il n’y a donc pas de lâches, seulement des personnes qui n’ont pas encore rencontré les conditions où montrer leur courage.
Ma sœur aussi avait de « bons jours » et de « mauvais jours » ; au début les mauvais jours étaient minoritaires, puis avec le temps le ratio s’est inversé.
La vie et la mort sont étranges. Même si je n’avais plus qu’un mois à vivre, j’aurais probablement honte de passer quelques heures par jour à regarder des vidéos YouTube au hasard et à commenter des fils HN et Reddit sans importance.
Si l’on peut accepter paisiblement ce qui se passe, la lucidité est peut-être préférable ; mais pour certains, l’état de conscience altéré peut aussi être une bénédiction.
Ce qu’il a accompli dans les essais cliniques et dans l’exploration du système était très impressionnant. Il faut davantage de personnes prêtes à pousser les limites des essais cliniques en cancérologie.
Ayant moi-même mes difficultés, je lui suis très reconnaissant pour son travail. Il reste encore à vaincre tous les types de cancers, et il faut continuer là où Jake s’est arrêté.
Je me demande ce que cela donnerait si des gens brillants se consacraient au traitement du cancer plutôt qu’à Wall Street et à l’ad tech.
Son frère l’a confirmé sur GoFundMe : https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
Qu’il repose en paix.
GoFundMe semble être la seule source indiquant explicitement qu’il est décédé, et l’article de MR lui-même ne le mentionne pas, à part un lien intégré dans une citation de quelqu’un d’autre.
Je trouve impressionnant que Jake ait continué à participer et à échanger jusqu’à un moment si proche de la fin. Moi, il suffit que j’aie une petite peau autour d’un ongle pour me réfugier dans ma coquille. C’est admirable.
Il en a peut-être parlé plus tôt sur HN, mais je n’ai pas parcouru tous les historiques. Une fois lancé, en tout cas, il a continué jusqu’à la fin vraiment amère, et cela mérite clairement des éloges.
Si une simple petite peau autour d’un ongle suffit à vous faire vous replier, c’est peut-être que vous n’avez pas beaucoup connu de douleurs telles qu’on n’a pas d’autre choix que de continuer. Pendant 14 ans, j’ai vu comment ma partenaire s’est adaptée pour rester liée aux gens qu’elle aime, et bien des jours, cela constitue en soi un grand combat.
En résumé, c’est de l’adaptation, et c’est une chance de ne pas avoir traversé ce qui vous obligerait à développer ce genre d’adaptation.
Il y a plus de dix ans, quand je faisais du support technique en freelance, les parents de Jake avaient besoin d’aide pour leur réseau et j’ai rencontré Jake en personne.
C’était quelqu’un d’extrêmement moteur, et il s’intéressait énormément aux raisons de chacune de mes interventions et à mon processus de débogage.
Il utilisait aussi le premier clavier Kinesis que j’aie vu en vrai ; c’est grâce à cela que je me suis lancé dans la fabrication de mes propres claviers, ce qui m’a ensuite beaucoup aidé quand j’ai développé des problèmes de lésions dues aux efforts répétés. Il est parti bien trop tôt.
Deux choses auxquelles Seliger croyait et auxquelles j’adhère aussi : assouplir les restrictions de la FDA pour accélérer la découverte de médicaments :
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
et assouplir la réglementation sur le logement pour construire davantage de maisons :
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
Lire ses textes a été comme un coup de poing dans le ventre, alors même que je ne le connaissais pas.
La voix de quelqu’un qui parle avec la certitude de sa propre mort vous brise le cœur, et le voir l’affronter avec autant de dignité et de lucidité est encore plus déchirant. Il semble avoir été entouré de sa famille à la fin, et j’espère qu’il n’a pas trop souffert. Qu’il repose en paix.
Le fait que beaucoup n’y parviennent pas, pour toutes sortes de raisons, est d’une certaine manière encore plus déchirant.
Ses textes m’ont rapproché de cette situation et des personnes qui la vivent d’une manière que je n’avais encore jamais connue, et j’espère le meilleur pour tous.