Le cofondateur de GitLab conçoit lui-même son traitement contre le cancer en mode founder

• Après un diagnostic d’ostéosarcome de la colonne vertébrale et l’épuisement des traitements standards comme des options d’essais cliniques, il a mis en place un modèle de traitement autodirigé
• Il a cherché à dépasser les limites du système médical en menant de front le développement de nouveaux traitements, des thérapies en parallèle et la conception d’un modèle patient extensible
• Il partage publiquement son parcours thérapeutique et ses données, avec un bucket Google Cloud public de 25 To et une chronologie du traitement disponibles sur osteosarc.com
• Lors de l’OpenAI Forum, il a présenté son usage de ChatGPT dans son combat contre le cancer, en montrant un cas d’utilisation directe d’outils d’IA dans la prise de décision médicale
• Il soutient que l’industrie de la santé doit évoluer vers un modèle centré sur le patient, et dénonce aussi une bureaucratie qui bloque des opportunités thérapeutiques
• Son objectif n’est pas d’en faire un cas isolé, mais d’étendre cette approche à d’autres patients

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Contexte et situation

• Diagnostic d’un ostéosarcome (osteosarcoma) apparu au niveau de la vertèbre T5 (haut de la colonne)
• Après avoir épuisé toutes les options de traitement standard et sans essai clinique accessible, il a pris lui-même la direction du traitement

Approche mise en œuvre directement

• Mise en place de diagnostics maximaux (maximum diagnostics)
• Développement direct de nouveaux traitements
• Conduite de plusieurs traitements en parallèle (parallel)
• Tentative d’étendre cette méthode à d’autres patients

Ressources publiques

• Publication d’un slide deck retraçant l’ensemble du parcours thérapeutique (lien Google Slides)
• Publication de la vidéo de présentation à l’OpenAI Forum : "Du terminal au retournement de situation — comment ChatGPT a été utilisé dans un combat contre le cancer" (2026-03-18)
• Lien vers un article de fond sur ce parcours contre le cancer rédigé par Elliot Hershberg (centuryofbio.com)
• Publication sur osteosarc.com d’une chronologie du traitement et d’un document de vue d’ensemble des données
  • chronologie du traitement (treatment timeline),
  • document de vue d’ensemble des données (data overview doc),
  • stockage Google Cloud public de 25 To,
  • l’ensemble des ressources est consultable publiquement

Critique du système de santé

• Il estime que l’industrie médicale peut évoluer vers une logique patient first
• Citation d’un texte de Ruxandra soulignant que la bureaucratie bloque des opportunités de traitement

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Going Founder Mode On Cancer : appliquer le founder mode au traitement du cancer — le parcours anticancer extrême du CEO de GitLab, Sid

Chapitre 1 : « Protéger ma vie est devenu mon travail »

• GitLab a commencé comme un outil de collaboration open source avant de devenir une grande plateforme DevOps qui suit tous les flux d’information du cycle de vie du développement logiciel
  • plus de 2 500 employés, une capitalisation boursière de 6,4 milliards de dollars, et une entreprise entièrement en remote sans aucun bureau
  • mise en place d’une culture de transparence radicale (radical transparency) avec un GitLab Handbook public de plus de 3 000 pages
• En novembre 2022, après avoir ressenti une douleur thoracique pendant l’exercice, il s’est rendu aux urgences où une tumeur de 6 cm a été détectée au niveau de la vertèbre T5
• Il a reçu un diagnostic d’ostéosarcome, rare chez un adulte en bonne santé de 45 ans
• En 2023, il a suivi l’ensemble du protocole standard : résection chirurgicale de la vertèbre touchée → stabilisation de la colonne avec une structure en titane → SBRT (radiothérapie stéréotaxique corporelle) + protonthérapie + chimiothérapie intensive
  • la chimiothérapie était si lourde qu’elle a nécessité quatre transfusions sanguines, et il est resté presque immobile pendant plusieurs semaines
  • des effets secondaires permanents sont apparus : baisse de la souplesse cardiaque, anémie, troubles cognitifs
• Seule entorse au traitement standard : il a utilisé une technologie anticancer ciblée de Shasqi, startup fondée par un autre entrepreneur de la même promotion YC, après obtention de l’autorisation FDA via une demande IND pour patient unique dont il était l’unique sujet
• En 2024, les examens de suivi ont confirmé une rechute du cancer — les options standard étaient épuisées
  • la réponse de l’équipe médicale se résumait à : « les traitements standards sont terminés, il y a peut-être un essai clinique quelque part, bonne chance »
  • en raison de la rareté de l’âge au diagnostic pour l’ostéosarcome, il ne remplissait même pas les critères d’éligibilité à ces essais
• Fin 2024, il est passé du poste de CEO de GitLab à celui d’Executive Chair en annonçant vouloir se consacrer au traitement
• Inspiré par l’essai « Founder Mode » de Paul Graham, il a décidé d’aborder son cancer non plus en « manager mode » mais en « founder mode »

Chapitre 2 : « Je peux parler à n’importe qui, aller n’importe où, à n’importe quel moment »

• Trois principes majeurs

  • Diagnostics maximaux (Maximal Diagnostics) : réaliser tous les diagnostics possibles aussi souvent que possible, en documentant la moindre information
  • Développer plus de 10 traitements personnalisés : à partir des données diagnostiques, collaborer avec des entreprises et des chercheurs académiques pour concevoir de nouveaux traitements sur mesure
  • Des traitements en parallèle plutôt qu’en série : au lieu d’attendre l’échec d’un traitement unique, tester rapidement plusieurs hypothèses thérapeutiques en parallèle et mesurer la réponse par le diagnostic

• Construction de la care stack

  • Couche supérieure : un document Google appelé « Sid Health Notes » dans lequel sont consignés en détail tous les échanges médicaux et toutes les réunions — plus de 1 000 pages pour la seule année 2025
  • Mise en place et gestion du système diagnostique via des services privés de soins concierge comme Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology

• Les cinq axes diagnostiques

  • Séquençage en cellule unique (10x Genomics) : mesure de l’expression de gènes potentiellement ciblables par type cellulaire, et analyse des récepteurs des cellules T (TCR)
  • Séquençage ADN/ARN bulk : compréhension du paysage mutationnel de l’ensemble de la tumeur
  • Analyse MRD (maladie résiduelle minimale) : détection de l’ADN tumoral circulant dans le sang auprès de plusieurs prestataires, utilisée comme signal précoce de rechute
  • Essais sur organoïdes (Organoid assays) : création d’organoïdes à partir de ses propres cellules cancéreuses pour tester et prédire la réponse aux médicaments
  • Colorations pathologiques (Pathology Stains) : validation au niveau tissulaire d’hypothèses génomiques prometteuses à partir d’échantillons

• Tournant thérapeutique — radioligand therapy en Allemagne

  • L’analyse en cellule unique a montré une surexpression de marqueurs de fibroblastes (fibroblast) dans les cellules tumorales (KERA, LUM, EPYC, FAP)
  • Il a identifié en Allemagne un traitement expérimental de radioligand therapy ciblant directement FAP, et s’y est rendu
    • le principe consiste à lier un isotope radioactif à un ligand pour l’acheminer avec précision jusqu’aux cellules cancéreuses
    • l’expression tumorale est d’abord vérifiée avec un isotope diagnostique (« cold » isotope), la tumeur apparaissant alors lumineuse, puis une charge thérapeutique (« hot » payload) est administrée
    • la substance radioactive thérapeutique est le lutécium-177 (Lu-177) — le même radionucléide que celui utilisé dans Pluvicto
    • deux jours d’isolement, puis deux semaines de surveillance de l’élimination de la radioactivité
    • contrairement à la chimiothérapie, le traitement était concentré sur la tumeur plutôt que diffusé dans tout l’organisme, avec nettement moins d’effets secondaires
  • Après le traitement, le cancer a rétréci jusqu’à redevenir opérable — la chirurgie a pu reprendre
  • Après l’opération, la proportion de cellules T dans la tumeur est passée de 19 % à 89 % — un effet attribué à l’action combinée d’un inhibiteur de checkpoint, d’un vaccin peptidique néoantigénique, d’un virus oncolytique et de la radiothérapie

• État actuel et prochaines étapes

  • Le cancer est actuellement en rémission — avec pour devise « Stay Paranoid », il continue à construire l’infrastructure malgré des résultats négatifs
  • Prochain traitement : un vaccin personnalisé à base d’ARNm contre les néoantigènes (personalized neoantigen vaccine) afin de maintenir la réponse immunitaire
    • efficacité mesurée chaque mois par des analyses sanguines approfondies
  • Plan de secours : développement conjoint avec des groupes de recherche académiques de thérapies cellulaires (cell-based therapies) équipées de portes logiques génétiques (genetic logic gates)
    • conçues pour réagir à plusieurs signaux plutôt qu’à un seul — une « option nucléaire » plus agressive, qu’il espère ne pas devoir utiliser

Chapitre 3 : « Je traverse les murs comme le Kool-Aid Man »

• Les barrières du système

  • Les hôpitaux et les oncologues ne sont pas habitués à ce qu’un patient adopte une approche en founder mode et opposent une forte résistance à toute sortie des parcours standards
  • Problème d’accès aux échantillons tissulaires : les hôpitaux collectent généralement seulement des échantillons FFPE (fixés au formol et inclus en paraffine), tandis que la collecte d’échantillons cryoconservés (cryopreservation) nécessaires à l’analyse en cellule unique, hors protocole standard, est refusée ou retardée
    • cela a nécessité, selon ses mots, une « lutte difficile à croire dans chaque hôpital », ainsi que l’intervention de personnes jouant un rôle de « forward deployed tissue extractors »
  • La collecte de données génomiques pose elle aussi problème : alors que le coût d’un séquençage du génome entier est désormais inférieur à 1 000 dollars, obtenir en contexte clinique les données de séquençage au-delà du rapport standard reste « choquant de difficulté » (selon Jacob)
  • Accès à cinq traitements expérimentaux via le Form 3926 de la FDA (expanded access IND pour patient individuel) — la FDA a accepté chaque demande en moins de 48 heures
  • À l’inverse, l’IRB hospitalier fonctionne comme une « vetocracy », où la moindre inquiétude d’un seul membre du comité peut suffire à bloquer le traitement

• Le coût du développement de médicaments — Eroom's Law

  • Eroom's Law, observée en 2012 par Jack Scannell : le nombre de nouveaux médicaments approuvés par milliard de dollars de budget R&D aux États-Unis diminue de moitié environ tous les neuf ans depuis 1950, soit une baisse d’environ 80x en valeur ajustée de l’inflation
  • Coût moyen du développement d’un nouvel anticancéreux sur la période 2017-2020 : 4,4 milliards de dollars
  • Asymétrie du cadre réglementaire : chaque erreur industrielle ou accident médicamenteux renforce la régulation, mais les allègements sont rares
  • Résultat : les traitements qui ne promettent pas un chiffre d’affaires de blockbuster sont abandonnés, et une partie des traitements expérimentaux prometteurs identifiés par l’équipe de Sid ont dû être sauvés d’entreprises proches de la faillite
  • Selon Sid : « Faire approuver un médicament coûte 1 milliard de dollars. Mais administrer un traitement personnalisé à une seule personne coûte 1 million de dollars. Cet écart est le plus grand de l’histoire, et il continue de se creuser car développer des traitements devient plus facile tandis que les coûts de la phase 3 continuent de monter »

• Le potentiel de la médecine personnalisée

  • Réutilisation de médicaments (drug repurposing) : application à son propre cas de médicaments développés pour d’autres cancers sur la base de données diagnostiques maximales — accès réussi à cinq traitements via le Form 3926
  • Médecine personnalisée : conception de nouveaux médicaments dès l’origine à partir d’une compréhension moléculaire fine — Sid travaille actuellement avec plusieurs groupes de recherche académiques et startups sur plusieurs nouveaux traitements expérimentaux
  • Exemples de changement de paradigme réglementaire :
    • en mai 2025, le nouveau-né de Philadelphie « Baby KJ » a reçu le premier traitement CRISPR personnalisé
    • la FDA a proposé une nouvelle « plausible mechanism pathway » pour les technologies de plateforme programmables
    • les thérapies CAR-T, qui ne reposent pas sur une structure chimique unique mais sur un processus, constituent un précédent ayant nécessité une flexibilité réglementaire
  • L’association vaccin personnalisé à base de néoantigènes de Moderna + inhibiteur de checkpoint a presque réduit de moitié le risque de rechute ou de décès chez des patients atteints de mélanome (résultats cliniques de décembre 2023)

• Scénario futur

  • Scénario dans 10 à 20 ans : détection d’une anomalie via un test grand public de dépistage du cancer →
    souscription à une plateforme d’oncologie concierge (coût initial de 1 499 $) →
    un agent IA traite l’historique médical complet puis prescrit des examens complémentaires →
    un agent de bioinformatique réalise en quelques heures une analyse de niveau doctorat →
    traitement achevé avec radiothérapie personnalisée + inhibiteurs de checkpoint devenus moins chers + vaccin personnalisé
  • Coût total du traitement : 175 000 $, couvert par un compte CHOICE + l’assurance santé, soit moins que le coût moyen actuel d’un traitement du cancer du pancréas (~250 000 $)

• Perspective générale

  • Le cas de Sid illustre de manière extrême l’idée que « l’avenir est déjà là, il est simplement inégalement réparti » (William Gibson) dans le système de santé
  • Les oncologues veulent soigner les patients, les chercheurs fabriquent des outils, les régulateurs tentent de suivre l’innovation, mais aligner tous ces vecteurs reste le principal défi structurel
  • Sid tient lui-même un site public détaillant tout le processus : sytse.com/cancer