MomBoard, un écran E-ink pour un parent atteint d’amnésie

La patiente

• En juin 2022, à la suite d’un effet secondaire d’une longue opération, sa mère a développé une amnésie antérograde permanente. Elle ne peut plus former de nouveaux souvenirs à long terme.
• L’amnésie ressemble à la démence, mais contrairement à la démence, qui est une maladie évolutive, cette amnésie est stable.
• Sa mère vit seule dans un appartement et ressent de l’anxiété, s’inquiétant de l’endroit où se trouvent ses enfants.

Le besoin

• Les notes sur papier ou d’autres formes de rappels ne l’aident pas. Même quand ses enfants l’appellent pour lui dire qu’ils vont bien, elle l’oublie rapidement.
• Ils voulaient un appareil toujours allumé, installé dans l’appartement de leur mère, capable d’afficher des notes rédigées par ses enfants.

Objectifs de conception

• Un écran pouvant rester allumé pendant des mois
• Permettre aux enfants de publier facilement des messages, qui restent affichés jusqu’à leur remplacement
• Être suffisamment grand et lisible pour pouvoir être lu facilement sans lunettes
• Résister aux pannes réseau et ne pas émettre de lumière la nuit
• Ne nécessiter aucun hack matériel, ni service par abonnement, ni app store propriétaire
• Ne pas paraître déplacé dans une maison

L’appareil

• Ils ont choisi le BOOX Note Air2 Series. À 500 dollars, il coûte moins cher qu’un écran commercial.
• Il peut lancer automatiquement un navigateur web et afficher une page de démarrage définie.
• L’écran est net, facile à lire et se rafraîchit rapidement.
• Un petit support métallique est utilisé pour donner à l’écran l’apparence d’un cadre photo.

Logiciel web

• Ils ont créé un site web simple composé de deux pages.
  • Page du tableau : affiche les messages, la seule page que la mère voit
  • Page de rédaction : permet aux enfants d’écrire et d’enregistrer des messages
• La page du tableau se compose d’un cadre externe et d’une page interne.
  • Le cadre externe rafraîchit la page interne toutes les heures afin de refléter les changements logiciels.
  • La page interne affiche les messages et interroge les données des messages toutes les 5 minutes.
• La page de rédaction fournit un formulaire web simple permettant aux enfants d’écrire et d’enregistrer des messages.

Design visuel

• La position du message varie aléatoirement pour éviter le marquage sur l’écran e-ink.
• Le texte des messages utilise une police gratuite avec un effet manuscrit.
• Une petite fonction JavaScript a été écrite pour maximiser la taille du texte des messages.

Service

• Le service JsonStorage est utilisé pour stocker les données des messages.
• Après avoir utilisé l’offre gratuite, ils sont passés à l’offre de base à 1 dollar par mois, satisfaits du service.

Tests et installation

• Le logiciel a été testé pendant plusieurs semaines, puis installé dans l’appartement de leur mère.
• Leur mère est satisfaite de l’écran et attend avec impatience les mises à jour de ses enfants.

Retour d’expérience

• Leur mère a fini par retenir l’existence et l’objectif de l’écran.
• L’écran a permis d’améliorer sa qualité de vie avec succès.
• Le fait d’avoir gardé le logiciel simple et utilisé des technologies web de base a aidé à éviter les bugs.
• L’écran fonctionne toujours bien et continue d’afficher les messages.

[GN⁺]

Commentaires sur Hacker News

• Ému par cette belle et simple manière dont la technologie améliore profondément la vie des gens. Le cas d’Henry Molaison est mentionné comme similaire à celui de la mère de l’OP, atteinte d’amnésie

  • Henry Molaison ne pouvait pas former de nouveaux souvenirs en raison d’une lésion cérébrale spécifique, mais il pouvait tout de même retenir certaines choses de façon inconsciente
  • Le fait que la mère de l’OP se souvienne de la tablette semble similaire à cela

• Partage l’expérience de sa propre mère, qui souffrait du même état

  • Plusieurs appareils numériques ont été essayés, et un cadre photo LCD faisant défiler en boucle des photos de famille ainsi qu’un haut-parleur MP3 se sont révélés efficaces
  • Sa mère pouvait écouter la musique qu’elle aimait

• Un beau cas d’usage de la technologie pour préserver la personnalité d’une personne et lui faire savoir qu’elle est aimée

  • Partage l’idée qu’un appareil eInk fixable au mur pourrait fournir diverses informations

• Son épouse a souffert d’amnésie antérograde après un accident de la route, mais s’est rétablie

  • Il n’est pas certain que l’appareil aurait aidé, mais il est possible qu’elle l’ait redécouvert à chaque fois
  • Cela a demandé beaucoup de patience, avec de fréquents moments de frustration

• A écrit une petite fonction JavaScript pour maximiser la taille du texte des messages

  • Il n’était pas possible de maximiser automatiquement la taille de la police uniquement avec du CSS
  • Il pense que cette fonctionnalité est utile, et pas seulement pour l’accessibilité

• Suggère, pour réduire la confusion quand un message n’est plus d’actualité, d’ajouter aux messages une date et une heure de début et de fin

• A créé un écran eInk sur RPi pour communiquer avec ses parents

  • Son père n’aimait pas la poésie, mais s’intéressait à la génération d’images
  • En saisissant un thème via un bot Telegram, il pouvait choisir un style et générer une image

• Pimoroni propose des écrans eInk avec divers boutons et LED

  • Les tablettes/liseuses Boox fonctionnent sous Android et permettent d’utiliser diverses applications et navigateurs

• Se réjouit que l’auteur ait trouvé une méthode qui convienne bien à sa mère

  • Malgré son amnésie, sa mère se souvient de l’écran et attend avec impatience les nouvelles de ses enfants

• Il existe un produit commercial appelé KOMP, similaire à un flux de réseau social adapté aux personnes âgées pour les aider à communiquer avec leur famille