J’ai 22 ans et je souffre d’un COVID long depuis 3 ans. J’ai écrit sur mon expérience sur mon blog : https://tunn3l.pro
Je ne suis pas alité en permanence, mais ma vie a été complètement bouleversée, et j’aimerais pouvoir revivre normalement. J’espère que toutes les personnes qui vivent avec le ME/CFS et le COVID long ne renonceront pas
D’après ton texte, ce n’est pas totalement clair, mais on dirait qu’il y a des problèmes respiratoires liés au COVID long. Ça peut paraître absurde, mais j’ai développé une sensibilité au gluten/lactose pendant la période COVID, et éviter le gluten, le lactose et l’huile de colza réduit beaucoup mes symptômes
Il est peu probable que ce soit le même problème, mais j’ai eu une sensation de pression positive dans les voies respiratoires, de la toux, des éructations, une fatigue chronique et des bâillements excessifs. Si ça ressemble à ce que tu vis, ça vaut peut-être le coup de vérifier une intolérance alimentaire. Les médecins pensaient à un reflux gastrique ou à un « problème psychologique », mais ce n’était en fait pas le cas, et arrêter ces aliments m’a beaucoup amélioré
Je vis ça moi aussi depuis plusieurs années, donc je sais à quel point c’est dur. J’espère que tu tiendras bon
Si tu veux essayer encore une chose, les patchs de nicotine m’ont temporairement pas mal aidé https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. En revanche, ça ne semble pas fonctionner pour tout le monde
Tu écris vraiment très bien et tu as aussi de bonnes intuitions. J’ai cliqué par curiosité et j’ai fini par lire pas mal de choses
C’est peu probable, mais mes symptômes légers de COVID long ont presque disparu après avoir pris régulièrement de l’huile MCT. J’ai essayé après avoir lu cet article : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Je connais deux personnes diagnostiquées avec un COVID long qui peuvent enfin sortir du lit et refaire des tâches de base. Une autre a été malade pendant l’année qui a suivi, et mon cerveau non plus ne retient plus l’information comme avant. Quand ça vous touche, c’est vraiment terrible
Ma petite sœur a fait un burn-out après la naissance de son deuxième enfant, puis a développé un ME/CFS. Elle n’était pas clouée au lit en permanence, mais après avoir forcé, elle devait parfois se reposer ou récupérer pendant plusieurs jours
Elle n’est toujours pas complètement remise aujourd’hui, mais elle va bien mieux qu’au pire de la maladie. À l’époque, il n’y avait presque aucun diagnostic vraiment reconnu, donc elle a dû se battre pour qu’on reconnaisse qu’elle était malade. J’espère que Dianna se rétablira bien et continuera à aller mieux
Un ami très proche souffre de ME/CFS et est alité depuis 3 ans. Le moindre stimulus lui est trop douloureux. Voir que Dianna peut réellement sortir du lit redonne un peu d’espoir dans la vie
Ça vaudrait le coup de regarder les billets du blog Midwestern Doctor. On a l’impression d’explorer absolument toutes les pistes possibles pour retrouver la santé, et ça a beaucoup fait évoluer ma façon de penser https://www.midwesterndoctor.com/
J’ai eu le COVID en octobre 2024, et le seul symptôme restant était une perte du goût sur la langue. Pas une perte de l’odorat : la langue elle-même ne réagissait plus au salé/sucré/acide/amer, et seulement sur la moitié droite
Ça s’est lentement amélioré, puis la semaine dernière j’ai de nouveau perdu le goût de ce côté-là, et maintenant il revient encore. Je ne sais pas ce qui se passe, mais ce n’est pas assez grave pour enquêter davantage pour le moment, et ça n’a qu’un lien très mineur avec le cas de Dianna
Le zinc est un cofacteur important d’enzymes impliquées dans la régénération et le fonctionnement des cellules réceptrices du goût. Ces cellules se renouvellent rapidement, et une carence en zinc peut freiner leur régénération
En cas de troubles du goût sans suspicion de lésion nerveuse, une supplémentation en zinc est souvent le traitement de première intention et elle est fréquemment efficace. Exemples : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Il est aussi possible que l’infection par le COVID ait perturbé d’une manière ou d’une autre l’homéostasie du zinc. Les cellules réceptrices du goût expriment elles aussi ACE2, auquel le virus se fixe, donc l’hypothèse selon laquelle la liaison à ACE2 aurait réduit des voies de signalisation dépendantes du zinc, comme les métallothionéines ou les facteurs de transcription à doigt de zinc, semble plausible
J’ai eu le COVID vers 2022 et j’ai perdu l’odorat. Au début, je ne sentais plus les épices de cuisine, mais je n’y ai pas prêté attention, puis quelques jours plus tard j’ai aussi arrêté de sentir le WD-40, et c’est là que j’ai compris que je ne sentais plus rien du tout
Mon odorat n’est jamais vraiment revenu. Au bout d’environ un an, j’ai commencé à percevoir très faiblement l’odeur du menthol, et encore aujourd’hui je dois vraiment faire des efforts pour sentir la moindre odeur très légère, et dans beaucoup de cas je ne sens rien du tout
Une infection fongique peut aussi altérer le goût
Elle souffre d’un long COVID depuis plusieurs années. C’est une maladie vraiment difficile, les réactions varient énormément d’une personne à l’autre, et plusieurs mécanismes peuvent s’y mêler, au point qu’il est parfois difficile d’y voir une seule maladie bien définie.
Ce qui m’a réellement aidé, c’est d’utiliser de temps en temps des patchs de nicotine. Je n’ai jamais fumé, mais après avoir vu cette toute petite étude https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/, j’ai pensé que cela valait la peine d’essayer. J’étais désespéré, et je considérais qu’une faible dose de nicotine, du type patch de 7 mg pendant deux semaines, ne présentait pas un risque énorme.
Je sais aussi qu’il existe des études allant dans le sens inverse, selon lesquelles la nicotine n’aide pas dans les cas résistants. Mon expérience reste anecdotique, mais mes capacités cognitives et ma fatigue, en particulier la fatigue après effort, se sont améliorées rapidement. J’ai l’impression que, chez certaines personnes, un mécanisme particulier du long COVID réagit à cette approche, mais que cela ne s’applique pas à tout le monde.
Il n’est pas surprenant que des patchs de nicotine puissent aider à la concentration chez quelqu’un qui n’avait jamais été exposé à la nicotine auparavant. J’utilise des patchs de façon intermittente pour me concentrer, avec parfois des interruptions de plusieurs années, et 7 mg, c’est en réalité déjà une dose assez importante.
Je me demande s’il existe des éléments montrant qu’il ne s’agit pas simplement d’un effet de la nicotine, mais qu’elle agit réellement sur quelque chose qui reste dans l’organisme, par exemple la protéine Spike.
Depuis que le sujet a circulé sur les réseaux sociaux l’an dernier, j’entends aussi autour de moi des gens parler de traiter le long COVID avec la nicotine, mais ils semblent ne pas connaître ou ne pas avoir essayé les pistes de la nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ ou de la NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Les premières recherches indiquaient qu’elles pouvaient dégrader la protéine Spike du SARS-CoV-2, et je me demande si, depuis, la communauté considère cela comme une impasse.
C’est étrange et dangereux que ces pistes se divisent selon des chambres d’écho politiques. Il faut faire attention aux effets de la nicotine sur la tension artérielle, et mieux vaut même ne pas envisager la cigarette électronique. Certains produits aromatisés peuvent être aussi addictifs, voire plus, que le tabac https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
C’est vraiment une bonne nouvelle. Je me souviens de l’époque où Simone Giertz annonçait de mauvaises nouvelles à ses abonnés, et cela paraissait presque aussi grave que lorsqu’elle parlait de sa chirurgie cérébrale.
Un ancien collègue a attrapé le COVID deux fois parce qu’il estimait que les mesures de prévention n’étaient pas compatibles avec sa morale, et après la deuxième infection, il a développé un long COVID léger. Je dis « léger » parce qu’il n’était pas cloué au lit, mais le déclin cognitif était visible. Le long COVID n’est pas une blague, et cela a des effets sérieux sur la vie professionnelle comme sur la vie privée.
J’ai aussi un peu observé ce genre de changement chez des proches qui ont eu le COVID, mais ce sont des personnes âgées, donc il est difficile d’affirmer avec certitude que c’est dû au COVID. Les déclins liés à l’âge sont eux aussi difficiles à identifier précisément.
J’ai eu le COVID quatre fois, mais sans effet notable. J’ai reçu trois doses de vaccin, et en Nouvelle-Zélande, le COVID ne s’est vraiment largement propagé qu’après être devenu nettement moins virulent.
Je ne suis pas certain qu’il faille absolument parler de « soi-disant long COVID ». C’est parce que je me suis occupé de patients atteints de ME/CFS bien avant l’apparition du COVID.
Cela ressemble davantage à un groupe de maladies rassemblées sous des symptômes similaires, un peu comme l’autisme et le TDAH peuvent sembler comparables sur ce point.
Ça peut sonner comme du gatekeeping étrange, mais le COVID provoque chez certaines personnes un syndrome de fatigue chronique. C’est simplement qu’un surnom spécifique lui a été donné parce que des millions de personnes dans le monde sont touchées. Il s’agit de cas de ME/CFS apparus après une infection au COVID.
Dans la compréhension moderne, l’autisme et le TDAH sont vus comme faisant partie d’un spectre de conditions neurodivergentes, mais cela ressemble davantage à une table de mixage audio avec plusieurs caractéristiques combinées qu’à un simple curseur gauche-droite. En revanche, je ne vois pas bien le lien avec le ME/CFS, que l’infection au COVID en soit la cause ou non.
« Soi-disant long COVID » signifie en pratique quelque chose comme « continuer à être malade d’une manière ou d’une autre à long terme après avoir eu le COVID ». Si ces deux conditions sont remplies, je ne vois pas pourquoi il faudrait en douter.
C’est peut-être la même chose que le ME/CFS, ou peut-être pas, mais il ne semble pas encore y avoir de conclusion sur l’origine exacte de l’un ou de l’autre.
Un membre de ma famille a eu les mêmes symptômes des décennies avant le COVID. Plusieurs virus peuvent les déclencher, et le COVID n’est que la pandémie la plus récente, donc long virus serait peut-être un meilleur terme.
C’est une très bonne nouvelle. C’est la meilleure chose que j’aie entendue aujourd’hui. Voir Dianna debout, souriante, dans une pièce lumineuse, c’est déjà un énorme progrès par rapport à son état précédent.
J’espère qu’elle se rétablira vite.
Je suis son évolution sur Patreon, et ça fait vraiment plaisir de voir que Dianna va mieux. J’ai hâte de voir sa vidéo de retour.
Il est intéressant de noter qu’elle a continué à maintenir son Patreon pendant cette période, et qu’il a même connu bien plus de succès alors qu’elle ne publiait aucun contenu https://graphtreon.com/creator/physicsgirl
Je suis en burn-out depuis presque trois ans. Au début, je passais la plupart de mon temps alité, mais maintenant je peux faire bien plus de choses.
Je fais de l’exercice d’intensité modérée une à deux fois par semaine, je sors voir des gens une à deux fois, et j’arrive aussi à faire bien davantage chez moi. Je vais mieux, mais c’est extrêmement lent et vraiment difficile.
Il faut apprendre quand se reposer et quand se pousser un peu, et la frontière est très mince. En faire trop n’est pas bon, mais en faire trop peu non plus, et je trouve vraiment difficile de lire les signaux du corps. J’espère qu’on fera d’autres percées pour mieux comprendre et interpréter ces signaux à l’avenir.
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Avis sur Hacker News
J’ai 22 ans et je souffre d’un COVID long depuis 3 ans. J’ai écrit sur mon expérience sur mon blog : https://tunn3l.pro
Je ne suis pas alité en permanence, mais ma vie a été complètement bouleversée, et j’aimerais pouvoir revivre normalement. J’espère que toutes les personnes qui vivent avec le ME/CFS et le COVID long ne renonceront pas
Il est peu probable que ce soit le même problème, mais j’ai eu une sensation de pression positive dans les voies respiratoires, de la toux, des éructations, une fatigue chronique et des bâillements excessifs. Si ça ressemble à ce que tu vis, ça vaut peut-être le coup de vérifier une intolérance alimentaire. Les médecins pensaient à un reflux gastrique ou à un « problème psychologique », mais ce n’était en fait pas le cas, et arrêter ces aliments m’a beaucoup amélioré
Si tu veux essayer encore une chose, les patchs de nicotine m’ont temporairement pas mal aidé https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. En revanche, ça ne semble pas fonctionner pour tout le monde
Ma petite sœur a fait un burn-out après la naissance de son deuxième enfant, puis a développé un ME/CFS. Elle n’était pas clouée au lit en permanence, mais après avoir forcé, elle devait parfois se reposer ou récupérer pendant plusieurs jours
Elle n’est toujours pas complètement remise aujourd’hui, mais elle va bien mieux qu’au pire de la maladie. À l’époque, il n’y avait presque aucun diagnostic vraiment reconnu, donc elle a dû se battre pour qu’on reconnaisse qu’elle était malade. J’espère que Dianna se rétablira bien et continuera à aller mieux
Un ami très proche souffre de ME/CFS et est alité depuis 3 ans. Le moindre stimulus lui est trop douloureux. Voir que Dianna peut réellement sortir du lit redonne un peu d’espoir dans la vie
J’ai eu le COVID en octobre 2024, et le seul symptôme restant était une perte du goût sur la langue. Pas une perte de l’odorat : la langue elle-même ne réagissait plus au salé/sucré/acide/amer, et seulement sur la moitié droite
Ça s’est lentement amélioré, puis la semaine dernière j’ai de nouveau perdu le goût de ce côté-là, et maintenant il revient encore. Je ne sais pas ce qui se passe, mais ce n’est pas assez grave pour enquêter davantage pour le moment, et ça n’a qu’un lien très mineur avec le cas de Dianna
En cas de troubles du goût sans suspicion de lésion nerveuse, une supplémentation en zinc est souvent le traitement de première intention et elle est fréquemment efficace. Exemples : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Il est aussi possible que l’infection par le COVID ait perturbé d’une manière ou d’une autre l’homéostasie du zinc. Les cellules réceptrices du goût expriment elles aussi ACE2, auquel le virus se fixe, donc l’hypothèse selon laquelle la liaison à ACE2 aurait réduit des voies de signalisation dépendantes du zinc, comme les métallothionéines ou les facteurs de transcription à doigt de zinc, semble plausible
Mon odorat n’est jamais vraiment revenu. Au bout d’environ un an, j’ai commencé à percevoir très faiblement l’odeur du menthol, et encore aujourd’hui je dois vraiment faire des efforts pour sentir la moindre odeur très légère, et dans beaucoup de cas je ne sens rien du tout
Elle souffre d’un long COVID depuis plusieurs années. C’est une maladie vraiment difficile, les réactions varient énormément d’une personne à l’autre, et plusieurs mécanismes peuvent s’y mêler, au point qu’il est parfois difficile d’y voir une seule maladie bien définie.
Ce qui m’a réellement aidé, c’est d’utiliser de temps en temps des patchs de nicotine. Je n’ai jamais fumé, mais après avoir vu cette toute petite étude https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/, j’ai pensé que cela valait la peine d’essayer. J’étais désespéré, et je considérais qu’une faible dose de nicotine, du type patch de 7 mg pendant deux semaines, ne présentait pas un risque énorme.
Je sais aussi qu’il existe des études allant dans le sens inverse, selon lesquelles la nicotine n’aide pas dans les cas résistants. Mon expérience reste anecdotique, mais mes capacités cognitives et ma fatigue, en particulier la fatigue après effort, se sont améliorées rapidement. J’ai l’impression que, chez certaines personnes, un mécanisme particulier du long COVID réagit à cette approche, mais que cela ne s’applique pas à tout le monde.
Je me demande s’il existe des éléments montrant qu’il ne s’agit pas simplement d’un effet de la nicotine, mais qu’elle agit réellement sur quelque chose qui reste dans l’organisme, par exemple la protéine Spike.
Depuis que le sujet a circulé sur les réseaux sociaux l’an dernier, j’entends aussi autour de moi des gens parler de traiter le long COVID avec la nicotine, mais ils semblent ne pas connaître ou ne pas avoir essayé les pistes de la nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ ou de la NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Les premières recherches indiquaient qu’elles pouvaient dégrader la protéine Spike du SARS-CoV-2, et je me demande si, depuis, la communauté considère cela comme une impasse.
C’est étrange et dangereux que ces pistes se divisent selon des chambres d’écho politiques. Il faut faire attention aux effets de la nicotine sur la tension artérielle, et mieux vaut même ne pas envisager la cigarette électronique. Certains produits aromatisés peuvent être aussi addictifs, voire plus, que le tabac https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
C’est vraiment une bonne nouvelle. Je me souviens de l’époque où Simone Giertz annonçait de mauvaises nouvelles à ses abonnés, et cela paraissait presque aussi grave que lorsqu’elle parlait de sa chirurgie cérébrale.
Un ancien collègue a attrapé le COVID deux fois parce qu’il estimait que les mesures de prévention n’étaient pas compatibles avec sa morale, et après la deuxième infection, il a développé un long COVID léger. Je dis « léger » parce qu’il n’était pas cloué au lit, mais le déclin cognitif était visible. Le long COVID n’est pas une blague, et cela a des effets sérieux sur la vie professionnelle comme sur la vie privée.
Je ne suis pas certain qu’il faille absolument parler de « soi-disant long COVID ». C’est parce que je me suis occupé de patients atteints de ME/CFS bien avant l’apparition du COVID.
Cela ressemble davantage à un groupe de maladies rassemblées sous des symptômes similaires, un peu comme l’autisme et le TDAH peuvent sembler comparables sur ce point.
Dans la compréhension moderne, l’autisme et le TDAH sont vus comme faisant partie d’un spectre de conditions neurodivergentes, mais cela ressemble davantage à une table de mixage audio avec plusieurs caractéristiques combinées qu’à un simple curseur gauche-droite. En revanche, je ne vois pas bien le lien avec le ME/CFS, que l’infection au COVID en soit la cause ou non.
C’est peut-être la même chose que le ME/CFS, ou peut-être pas, mais il ne semble pas encore y avoir de conclusion sur l’origine exacte de l’un ou de l’autre.
C’est une très bonne nouvelle. C’est la meilleure chose que j’aie entendue aujourd’hui. Voir Dianna debout, souriante, dans une pièce lumineuse, c’est déjà un énorme progrès par rapport à son état précédent.
J’espère qu’elle se rétablira vite.
Je suis son évolution sur Patreon, et ça fait vraiment plaisir de voir que Dianna va mieux. J’ai hâte de voir sa vidéo de retour.
Je suis en burn-out depuis presque trois ans. Au début, je passais la plupart de mon temps alité, mais maintenant je peux faire bien plus de choses.
Je fais de l’exercice d’intensité modérée une à deux fois par semaine, je sors voir des gens une à deux fois, et j’arrive aussi à faire bien davantage chez moi. Je vais mieux, mais c’est extrêmement lent et vraiment difficile.
Il faut apprendre quand se reposer et quand se pousser un peu, et la frontière est très mince. En faire trop n’est pas bon, mais en faire trop peu non plus, et je trouve vraiment difficile de lire les signaux du corps. J’espère qu’on fera d’autres percées pour mieux comprendre et interpréter ces signaux à l’avenir.