Pourquoi j’ai quitté mon travail dans la tech pour me consacrer au problème de la douleur chronique
(sailhealth.substack.com)- Une douleur au tendon d’Achille droit apparue à l’hiver 2020 s’est étendue, sur 4 ans, en douleurs chroniques touchant plusieurs zones, bouleversant le sport, la musique, le travail et les relations
- Après sa guérison, l’auteur a mis en œuvre son objectif de se consacrer pleinement à ce sujet en quittant son travail dans la tech et en vendant sa maison à Sydney afin de dégager du temps et des moyens financiers
- Sail Health démarre comme une série d’articles visant à démystifier la douleur chronique et à mettre en relation les personnes concernées avec les praticiens du domaine
- Les prochains articles aborderont successivement la définition et les types de douleur, les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux, la neuroplasticité, les traits de personnalité et les traumatismes, ainsi que les outils de rétablissement
- L’approche corps-esprit s’appuie sur la science moderne de la douleur, et une étude américaine de 2021 a montré que 66 % des patients étaient sans douleur ou presque sans douleur 6 mois après le début du traitement
Changer de cap à partir de la douleur chronique
- À l’hiver 2020, juste après avoir presque terminé un déménagement dans une nouvelle maison, une douleur au tendon d’Achille droit est apparue soudainement
- Au cours des 4 années suivantes, la douleur s’est propagée à plusieurs zones
- le tendon d’Achille de l’autre côté
- la voix
- l’épaule droite
- les deux tendons d’Achille
- les deux mains, les avant-bras et les coudes
- La douleur a eu un impact direct sur le quotidien et sur l’identité personnelle
- faire du sport et jouer avec des amis est devenu difficile
- il est devenu difficile de poursuivre la pratique musicale
- il était difficile d’être à la hauteur de ce qu’il voulait dans son travail et dans sa relation de l’époque
- Une exploration intérieure pour comprendre son état a joué un rôle important dans le rétablissement, et l’expérience de la douleur chronique laisse quelque chose de plus proche d’une « grey lining » que d’une « silver lining »
Le problème que Sail Health veut traiter
- Après son rétablissement, l’auteur a décidé cette année de quitter son travail dans la tech et de vendre sa maison à Sydney pour se concentrer sur le problème de la douleur chronique
- La douleur chronique touche environ 1 adulte australien sur 5
- Le premier objectif de Sail Health est de démystifier la douleur chronique et d’entrer en contact avec les personnes suivantes
- les personnes qui présentent ces symptômes
- les praticiens qui travaillent dans ce domaine
- Les thèmes prévus s’organisent en trois axes
- What : les modèles existants de la douleur, les types de douleur chronique, les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux, ainsi que les principales statistiques et recherches
- Causes : le système nerveux, la douleur comme signal d’alarme, les changements chroniques du cerveau et la neuroplasticité, les traits de personnalité et les traumatismes
- Recovery : une auto-évaluation pour déterminer si cette approche correspond à sa propre douleur chronique, ainsi que les outils et exercices qui ont aidé au rétablissement
- À celles et ceux qui ont déjà essayé plusieurs traitements sans avoir vraiment étudié l’approche corps-esprit, il recommande d’en apprendre les principes et de la mettre en pratique
- Une étude américaine de 2021 montre que 66 % des patients étaient sans douleur ou presque sans douleur 6 mois après le début du traitement, et considère que, pour ce type de douleur, les approches classiques comme la chirurgie ne sont généralement pas efficaces
- Même les personnes qui ne souffrent pas de douleur chronique peuvent tirer profit d’une meilleure compréhension de la manière dont l’esprit et le corps fonctionnent ensemble, en particulier en présence des facteurs de risque suivants
- le perfectionnisme
- une tendance à vouloir faire plaisir aux autres
- l’anxiété
- un stress important dans la vie, la carrière ou le parcours de croissance
- L’auteur précise qu’il n’est pas professionnel de santé et avertit que ce texte ne doit pas être utilisé comme substitut à un traitement médical
- Le prochain article abordera ce qu’est réellement la douleur chronique
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À 35 ans, j’avais l’impression que mon corps était complètement détruit ; même les jours de repos, je n’avais plus aucune énergie, si bien que je commençais la semaine suivante déjà épuisé.
Même mes années dans l’armée ne m’avaient pas fait ressentir cela, mais j’ai fini par comprendre que l’essentiel de la douleur ne venait pas du travail IT lui-même, mais de la folie de l’environnement de travail : des gens qui répétaient des choses dont il était évident qu’elles allaient créer des problèmes, sans jamais en discuter avec ceux qui connaissaient réellement les systèmes.
Je passais mon temps à réparer les catastrophes des autres, tandis que toute la colère des gens contre les ordinateurs se déversait sur moi ; au final, après avoir quitté cette carrière douloureuse, il a fallu non pas six mois, mais près de cinq ans pour que mon corps commence à aller mieux.
Aujourd’hui, je travaille de nouveau depuis plusieurs années dans le logiciel avec plaisir, et comme je travaille d’une manière adaptée à ma vie, et non selon les exigences d’un maniaque du contrôle, j’accomplis davantage qu’avant.
Il a fallu six mois pour que les sortes de décharges dans le cerveau commencent à disparaître, puis encore six mois pour sentir que je pouvais de nouveau travailler correctement. Aujourd’hui, après 18 mois de récupération, j’ai encore l’impression qu’il me faudra 6 à 12 mois de plus pour redevenir celui que j’étais.
Au fond, le temps est pratiquement la seule solution, et on ne peut pas traverser ça simplement par la pensée. Le système de récompense du corps doit se réadapter, et il faut réapprendre à vivre comme une personne en bonne santé et heureuse.
Rester longtemps dans ce genre d’environnement n’est pas sain, et chaque fois que je m’y suis retrouvé, j’ai toujours regretté de ne pas être parti plus tôt.
Je ne comprends pas pourquoi ce genre d’articles évite toujours de dire l’essentiel de la solution. À chaque fois, on a l’impression qu’on essaie de vendre quelque chose.
Je me demande pourquoi il est si difficile d’expliquer brièvement la solution, ou de la montrer directement dès le départ, et pourquoi il faut l’entourer d’autant de mystère.
À en juger par les études liées dans cet article, il semble parler de la théorie du retraitement de la douleur, mais il ne mentionne même pas ce nom.
J’aimerais que ce blog devienne la ressource la plus accessible, intéressante et factuelle possible pour les personnes souffrant de douleur chronique, et cela demande du temps. J’ai l’intention de créer un produit un jour, mais les informations du blog resteront gratuites.
Je n’ai pas volontairement omis la théorie/thérapie du retraitement de la douleur ; je vais relire l’article d’aujourd’hui et voir s’il vaut mieux l’ajouter dans la première partie ou dans la quatrième.
L’idée est que la douleur chronique est souvent produite par le cerveau plutôt que par une lésion réelle, surtout lorsqu’elle s’aggrave avec le stress ou l’hypervigilance, ou lorsqu’elle est liée à la peur de la douleur elle-même.
Quand la douleur est forte, il ne faut pas forcer : il faut s’en occuper, par exemple en s’allongeant ou en appliquant de l’eau chaude. Quand la douleur est modérée ou plus faible, on l’observe brièvement. L’idée est de l’examiner avec légèreté et curiosité : « Ce n’est pas une blessure menaçante, seulement une sensation. Où est-elle ? Quelle forme a-t-elle ? Est-elle chaude ou froide ? Sourde ou avec des picotements ? »
Dans la santé/le médical, un seul article suffit souvent à faire comprendre une autre façon de voir le problème ; sur le plan réglementaire, il est difficile d’être trop direct ; et en marketing, on cherche à construire progressivement la confiance et la notoriété de la marque plutôt que de livrer la solution d’un coup.
Avant l’approbation réglementaire, il est difficile de parler directement des processus physiologiques et neuronaux, par exemple en disant que l’on « augmente la synchronisation des décharges neuronales afin de réduire le cortisol en début de soirée de 15 % et d’augmenter la HRV de 14,5 % » ; on en vient donc à tourner autour de la solution.
Il n’y a pas une solution unique : c’est plutôt une stratégie d’atténuation et de gestion qui se poursuit toute la vie, et avec l’âge, le temps à y consacrer augmente généralement.
Si l’on voulait optimiser uniquement la réduction de la douleur chronique, on pourrait consacrer 40 heures par semaine à la nutrition, à l’exercice et à la relaxation, mais alors on ne pourrait rien faire d’autre.
Récemment, j’ai décidé de me consacrer entièrement à la résolution de la douleur chronique. La douleur chronique touche environ 1 adulte américain sur 5, et la proportion est similaire en Australie, où je vis.
C’est le premier de plusieurs billets de blog qui explorent cette affection invisible ; si le sujet vous intéresse, n’hésitez pas à me contacter.
https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/wr/mm7215a1.htm [données de 2021]
[0] Circadian rhythms and pain: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S01497...
[1] The disruptive relationship among circadian rhythms, pain, and opioids: https://www.frontiersin.org/journals/neuroscience/articles/1...
[2] Circadian rhythm disruption exacerbates pain behavior in male mice: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S03064...
« Plus la douleur devient chronique, plus elle est fortement associée à l’activité des systèmes affectifs et motivationnels liés à l’évitement, et plus son association avec les systèmes qui encodent les entrées nociceptives s’affaiblit » https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8482298/
Moi aussi, j’ai été sur la pente glissante de la douleur chronique. Après une opération, un petit problème a changé mon quotidien et m’a conduit à éviter certaines activités ; cet évitement a aggravé le problème, jusqu’à finir par m’empêcher de marcher.
Le système de santé américain se concentre sur l’évitement des problèmes de santé visibles à l’IRM, mais beaucoup moins sur la santé liée à la qualité de vie ; or ces problèmes de qualité de vie peuvent eux aussi devenir rapidement graves.
Trouver le juste milieu — ne pas bouger à fond comme une personne en bonne santé, mais ne pas éviter non plus le mouvement — est difficile, mais essentiel. Je pense qu’une prise en charge brève et rapide, combinée à du mouvement au quotidien, permettrait d’éviter beaucoup de douleurs chroniques.
Même si cela peut sembler un peu extrême, l’essentiel est d’éviter les opérations qui ne sont pas vraiment nécessaires.
C’était une forme de désensibilisation et de mouvement quotidien.
Mais après une rupture du tendon d’Achille, la douleur et le processus de récupération m’ont fait douter de tout ce que je croyais savoir sur la rééducation ; même 14 mois plus tard, je ne sais toujours pas si je dois me reposer davantage, bouger davantage, ou si tout cela est dans ma tête.
Les blessures à la cheville et au pied semblent exiger une approche totalement différente, car se tenir debout et marcher sont tellement fondamentaux que le simple fait de se lever pour faire cuire un œuf peut déjà entraîner une surutilisation.
J’ai une blessure au dos assez grave due à un accident, avec fractures bilatérales des pars interarticularis et un spondylolisthésis sévère. Pendant des années, j’ai eu des douleurs extrêmes et, à chaque aggravation, je faisais des examens d’imagerie pour voir s’il y avait des changements dégénératifs à traiter.
J’étais prudent, car je pensais qu’il ne faut absolument jamais subir une opération du dos qui n’est pas nécessaire, mais ce que j’ai remarqué par moi-même, c’est que la douleur semblait liée aux périodes de fort stress. J’ai encore beaucoup de stress aujourd’hui, mais le simple fait d’en avoir pris conscience a fait une grande différence.
Il existe un courant intéressant selon lequel la douleur chronique peut être psychologique, et des recherches désormais assez solides commencent à paraître.
https://journals.lww.com/painrpts/Fulltext/2021/09000/Psycho...
Je déteste particulièrement mettre un lien LessWrong, mais sur ce sujet, c’est un bon article.
https://www.lesswrong.com/posts/BgBJqPv5ogsX4fLka/the-mind-b...
Même quand je ne connaissais pas du tout ces ressources, j’étais arrivé à la même conclusion et la douleur avait commencé à diminuer. Il m’arrive encore d’avoir des épisodes qui irritent mon dos, mais désormais je peux passer des années sans même y penser.
Ce que montrent ces recherches, ce n’est pas que toute douleur chronique est psychologique, mais qu’une partie des douleurs chroniques non spécifiques, qui ne correspondent pas aux symptômes typiques de douleur physique, peut l’être. Les participants de l’étude ont d’ailleurs été sélectionnés selon ce critère.
Si, comme l’auteur, la douleur apparaît de façon aléatoire un peu partout dans le corps, chercher une explication psychologique est une très bonne idée, mais la formule réductrice « la douleur chronique est psychologique » est frustrante.
Je connais quelqu’un qui a effectivement subi une opération du dos, après quoi un problème précis a disparu définitivement et la douleur a complètement cessé. Les détails comptent, et il faut toujours consulter un spécialiste si possible.
J’ai eu un gros accident il y a un an et je suis encore en kinésithérapie et en convalescence, donc j’ai passé l’année dernière au pays de la douleur ; ce n’est pas tant que la douleur est psychologique, mais plutôt que l’état psychologique module l’expérience de la douleur.
Si vous vous tapez le pouce avec un marteau, la douleur n’est pas une invention dans votre tête : ce sont de vrais signaux nerveux. Mais un jour de stress intense, cela fait plus mal ; et si, quelques jours plus tard, le dialogue intérieur du type « je me suis blessé parce que je suis stupide » continue, la douleur peut paraître plus forte et durer plus longtemps.
Je souffre de reflux chronique depuis huit mois et je prends des IPP, mais ils ne semblent pas vraiment aider. Pourtant, quand je sors de ma routine travail-parentalité, tous les symptômes disparaissent, et je peux même manger des aliments mauvais pour le reflux, comme des plats épicés, des tomates ou un peu de café.
Dans mon cas, c’est clairement un symptôme secondaire d’un problème corps-esprit ; j’ai déjà passé une endoscopie et reçu un diagnostic d’hypersensibilité viscérale, qui est le terme médical pour dire que « les nerfs de l’œsophage sont trop sensibles ».
Le pourquoi dépasse le cadre du sujet, et les médecins ne le savent pas non plus. Honnêtement, le fait de ne pas savoir semble un peu les agacer, et trouver la cause ne semble pas vraiment relever de leur domaine d’expertise.
J’essaie des changements de vie, comme un nouveau travail, mais je dois aussi me préparer à l’éventualité que cela ne suffise pas. Je lis aussi The Body Keeps The Score, et j’ai hâte de voir ce que l’auteur va aborder.
Cet exercice a guéri mon reflux. On m’a diagnostiqué un RGO l’an dernier, et j’en avais déjà depuis deux ou trois ans auparavant ; après quelques mois sous IPP, j’ai arrêté, et c’est revenu encore plus fort.
Heureusement, j’ai trouvé cet article et j’ai commencé à faire l’exercice tous les matins dès le réveil, ce que je continue encore aujourd’hui. Je peux maintenant manger des tomates, des plats contenant de la menthe, des plats épicés, etc., et cela a aussi aidé d’autres personnes.
Dans mon cas, l’oméprazole a fonctionné dès le début, donc j’ai eu de la chance, et je savais exactement ce qui me mettait sous pression 24 h/24. Huit mois après être passé d’un rôle d’ingénierie à un poste de management, j’ai commencé à avoir en même temps du reflux acide, des rots fréquents et une sensation de creux à l’épigastre.
Chaque matin, sur le parking, je ressentais une anxiété physique en pensant aux luttes politiques du type « ce que notre équipe cache aux autres équipes », « à qui je peux parler, et de quoi », « comment les autres équipes nous déstabilisent, nous et nos partenaires en aval » ; finir par couper court à tout cela a été un immense soulagement.
Les effets du stress et des glucocorticoïdes sur le système digestif sont bien documentés, et je recommande le chapitre sur le stress et le système digestif dans Why Zebras Don’t Get Ulcers.
Je comprends ce point de vue, mais c’est aussi pour cela qu’ils peuvent parfois donner l’impression d’être des monsieur-je-sais-tout arrogants.
Le diagnostic que m’a donné ma thérapeute était un PTSD de l’enfance, lié à une forte connexion entre le stress et le corps, et la seule chose qui a soulagé mes symptômes à court terme a été une à deux heures de méditation bouddhiste par jour.
La nourriture est un facteur aggravant, mais si mon corps va bien et que je ne suis pas stressé, elle ne pose presque pas de problème.
J’ai souffert pendant des années de douleurs non diagnostiquées et, au fil du temps, plus d’un médecin a laissé entendre que tout était dans ma tête.
Ce que j’aimerais dire aux personnes qui vivent la même chose, c’est de ne pas se laisser gaslighter en leur faisant croire que tout est psychologique. C’est parfois le cas, certes, mais il arrive aussi souvent que des maladies physiques, difficiles à diagnostiquer et tout à fait réelles, provoquent de terribles douleurs chroniques.
Il ne faut pas renoncer à chercher la cause. Une fois que je l’ai trouvée, j’ai pu gérer la plupart des choses et, surtout, je n’ai plus eu à remettre sans cesse en question mon état mental.
Si la douleur est diffuse, vague et apparaît sans raison dans plusieurs parties du corps, il faut absolument explorer une explication psychosomatique.
Mais il est fatigant de voir des personnes que ce type d’expérience a aidées enchaîner ensuite avec des abonnements à une newsletter, le téléchargement ou l’achat d’une app, et l’insinuation qu’elles en savent plus que les médecins. Partager son expérience, c’est bien, mais il faut être prudent lorsqu’on en fait un produit et qu’on la généralise comme une explication universelle.
Dans le milieu des influenceurs santé, on voit aussi souvent le schéma consistant à accumuler des abonnés sur Substack, puis à ajouter plus tard une monétisation via une app payante, un e-book ou des partenariats produit. Il faut se méfier des gens qui prétendent détenir des informations susceptibles de changer une vie, mais demandent d’abord de s’abonner.
Ce premier article est une introduction à la série, et le deuxième divisera les douleurs chroniques en catégories. Il traitera principalement des lésions tissulaires, des lésions nerveuses et, sujet central de cette série, de la douleur liée à la plasticité cérébrale.
Une femme que je connais passait plusieurs jours par mois presque alitée, et n’a pu résoudre le problème qu’après avoir trouvé un médecin qui l’a crue et a pris le sujet au sérieux.
Je développe une app appelée Reflect. Elle est conçue pour suivre des choses comme la douleur chronique et aider à trouver la cause profonde au moyen d’expériences menées par soi-même.
Je l’ai aussi utilisée pour mes symptômes de douleurs articulaires, et je répondrai volontiers aux questions.
https://apps.apple.com/us/app/reflect-track-anything/id64638...
On dirait une tentative de monétiser un parcours de guérison sous forme de newsletter, comme s’il s’agissait d’un « traitement », et de gagner de l’argent grâce à la croissance organique.
La personne précise elle-même qu’elle n’est pas médecin, et la solution n’est pas étayée par une recherche médicale de grande ampleur.
Ce serait plus simple pour tout le monde de simplement rassembler tout le contenu dans un document téléchargeable, et il faudrait aussi le faire valider par des chercheurs. Là, on est presque dans la vente de remède miracle.
Je ne sais pas d’où vient la citation « the cure ». Ce que je veux partager, ce sont des informations permettant d’évaluer si cela s’applique à soi-même ; la récupération d’une douleur chronique n’est pas aussi simple que cette expression le laisse entendre et exige un travail intensif au quotidien.
Je recommande aussi de lire l’étude de 2021 : https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/... https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34586357/
Si vous voulez lire hors ligne, vous pouvez la télécharger depuis le navigateur, et je chercherai aussi comment intégrer une validation, par exemple en collaborant avec de vrais chercheurs dans de futurs articles. Jusqu’à hier, personne ne savait que j’étais dans ce domaine ; si j’avais demandé à des chercheurs de relire mes textes, ils m’auraient probablement répondu qu’ils étaient trop occupés.
Les personnes chez qui s’accumulent des douleurs étranges et persistantes un peu partout dans le corps devraient absolument explorer ce type d’explication alternative. C’est d’autant plus vrai si la douleur va et vient selon l’humeur ou la situation, s’aggrave au travail et disparaît pendant des activités agréables, ou si elle est très suggestible, par exemple si quelqu’un parle de mal de dos et que vous avez ensuite mal au dos pendant quelques jours ou semaines.
Cela dit, je suis agacé par les personnes que ces techniques ont aidées et qui pensent ensuite que leur explication s’applique à toutes les douleurs chroniques. On voit aussi beaucoup, ces temps-ci, dans une partie de la tech Twitter, une tendance à appliquer ces théories à toutes les douleurs chroniques.
Une minorité de personnes ayant résolu des douleurs inexpliquées par la méditation, la thérapie ou des techniques similaires les présentent comme une explication bien plus universelle. Il faut les appliquer aux situations où elles sont pertinentes, pas en faire un traitement universel de toutes les douleurs chroniques.
On observe quelque chose de similaire autour du PTSD : de petits groupes aidés par des thérapies traitant de traumatismes passés ont tendance à expliquer toute souffrance psychologique par des traumatismes passés et le PTSD. Garder l’esprit ouvert est important, mais il faut se méfier des personnes qui disent que les médecins se trompent et qu’il faut s’abonner à leur app, blog, newsletter ou cours.
En même temps, il est important de déterminer s’il existe une cause structurelle, c’est-à-dire une lésion des tissus ou des nerfs, ou une autre cause provoquant une inflammation. Il est regrettable que beaucoup de médecins ne soient pas familiers avec la science moderne de la douleur, et j’espère que cela pourra changer si les patients et certains professionnels de santé élargissent leur compréhension du sujet.
Les prochains articles aborderont les cas où la douleur a de fortes chances d’être liée à l’esprit, ceux où elle vient du corps, et ceux où les deux peuvent être vrais.