1 points par GN⁺ 2023-09-27 | 1 commentaires | Partager sur WhatsApp
  • Le diagnostic de SBS/AHT peut faire passer directement d’un avis médical à une responsabilité pénale ; un manuel de Cambridge University Press traite donc du point de collision entre médecine, science et droit
  • Cyrille Rossant a commencé à passer en revue la littérature après que son fils de 5 mois a été suspecté de SBS/AHT à la suite d’hémorragies sous-durales et rétiniennes, tandis que les avis d’experts se partageaient entre SBS et hydrocéphalie externe bénigne
  • Le postulat selon lequel « même sans preuve de traumatisme, les hémorragies sous-durales et rétiniennes sont presque toujours dues à des secouements » repose sur une base scientifique faible ; le rapport PCAST 2016 a lui aussi signalé un problème de validité scientifique
  • De véritables secouements peuvent constituer une maltraitance grave envers un enfant, mais les mêmes signes peuvent aussi être liés à des causes alternatives comme une chute, des maladies génétiques ou métaboliques, des troubles de la coagulation, une infection ou une hypoxie
  • Indépendamment de l’obligation de signalement des soignants, présenter au tribunal une hypothèse incertaine comme un diagnostic établi peut mener à la séparation des familles, à des poursuites et à des condamnations

La controverse SBS/AHT née d’une affaire personnelle

  • Cambridge University Press a publié le manuel Shaken Baby Syndrome, Investigating the Abusive Head Trauma Controversy, codirigé avec Findley et d’autres
    • 32 auteurs y ont contribué
    • Il couvre plusieurs domaines, dont la pédiatrie, la neuropathologie, la biomécanique, les statistiques, la psychologie et le droit pénal
    • Il compare les points communs et les différences entre 20 pays sur tous les continents
  • L’enquête de Cyrille Rossant a commencé avec l’expérience hospitalière de son fils David, âgé de 5 mois
    • David a été grognon pendant un mois et son périmètre crânien a augmenté rapidement
    • Un scanner aux urgences a révélé une hémorragie sous-durale, et le médecin a conclu que le bébé avait été secoué
    • Les résultats de l’IRM étaient rassurants, et David s’est complètement rétabli après deux opérations de neurochirurgie

Conflit entre diagnostic hospitalier et possibilités alternatives

  • Les médecins de l’hôpital étaient convaincus à 100 % que l’hémorragie sous-durale et les hémorragies rétiniennes bilatérales ne pouvaient s’expliquer que par un secouement violent
  • En revanche, le neuropédiatre de l’hôpital a évoqué la possibilité d’une hydrocéphalie externe bénigne
    • Cette affection est liée à un excès de liquide autour du cerveau
    • Elle peut s’accompagner d’hémorragies sous-durales et rétiniennes
    • L’absence chez David d’ecchymoses, de fractures, de lésion cervicale ou de toute autre preuve de traumatisme restait également troublante
  • Conformément aux lois sur le signalement obligatoire, l’hôpital a restreint temporairement, à titre préventif, l’autorité parentale
    • Les Rossant ont été blanchis de toutes les accusations en moins de deux mois
    • Pendant cette période, ils sont restés 24 heures sur 24 avec David à l’hôpital
    • Ils ont ensuite appris que de nombreux parents sont brusquement séparés de leur bébé pendant des mois après un signalement

Une fragilité scientifique révélée par la revue de la littérature

  • Rossant a sollicité des seconds avis auprès d’experts du monde entier, et les opinions se sont presque réparties à parts égales entre SBS et hydrocéphalie externe
  • Il n’est pas médecin, mais, en tant que docteur en neurosciences, il avait l’habitude de lire la littérature scientifique de manière critique ; il a examiné plus de 500 articles médicaux pendant plusieurs mois
  • L’hypothèse du secouement, selon laquelle « même sans preuve de traumatisme, les hémorragies sous-durales et rétiniennes chez le nourrisson sont presque toujours dues à un secouement violent », repose sur des bases scientifiques très faibles
  • Cette hypothèse est parfois appelée théorie de la « triade »
    • Hémorragie sous-durale
    • Hémorragie rétinienne
    • Encéphalopathie fréquemment associée
  • Ce postulat a été enseigné aux médecins du monde entier comme un fait établi, et il influence chaque année la séparation de milliers d’enfants ainsi que des poursuites, des condamnations et des incarcérations
  • La juriste Deborah Tuerkheimer qualifie le SBS/AHT de « medical diagnosis of murder »

Une structure qui laisse persister les erreurs en médecine légale

  • En médecine générale, lorsque le diagnostic ou le traitement est erroné, l’état du patient peut servir de boucle de rétroaction
  • En médecine légale, même si la mauvaise personne est condamnée, l’erreur n’apparaît pas facilement
    • Le fait que l’accusé continue de clamer son innocence ne constitue pas une preuve suffisante
  • Le rapport 2016 du PCAST sur la science forensique dans les tribunaux pénaux traite des problèmes de fiabilité scientifique en médecine légale
    • Le rapport cite le SBS/AHT comme l’un des types de preuves médico-légales nécessitant une attention urgente quant à leur validité scientifique
  • Pourtant, les témoignages SBS/AHT fondés sur l’hypothèse du secouement sont régulièrement utilisés au tribunal par des experts médicaux

La maltraitance réelle et la spécificité diagnostique sont deux choses distinctes

  • Le secouement existe réellement et constitue une forme grave de maltraitance envers les enfants ; le traumatisme crânien infligé peut être une cause évidente de lésion cérébrale traumatique, notamment d’hémorragie intracrânienne
  • Toutefois, les hémorragies sous-durales et rétiniennes ne sont pas spécifiques d’un traumatisme non accidentel
    • Elles peuvent résulter d’un traumatisme, en particulier lorsqu’il y a eu un impact
    • Même une chute domestique mineure peut provoquer une grave lésion crânienne chez un nourrisson vulnérable
    • Des maladies génétiques, des troubles métaboliques, des anomalies de la coagulation et des infections sont également avancés comme causes alternatives possibles
  • Dans la pratique clinique réelle, le diagnostic de maltraitance est souvent posé après vérification et exclusion d’un très petit nombre de conditions médicales seulement
    • La grande majorité des conditions ne sont pas testées
    • La maltraitance peut être diagnostiquée comme un « choix par défaut » au motif qu’il n’existe pas d’explication alternative connue ou qu’on ne l’a pas recherchée activement

Le raisonnement circulaire de l’hypothèse du secouement

  • Le principal problème de la littérature clinique sur le SBS/AHT est le raisonnement circulaire
  • Les cas où un secouement réel a été observé par un témoin indépendant, enregistré en vidéo ou avoué spontanément avant l’enquête policière sont peu nombreux
  • Le schéma le plus fréquent consiste à inférer un secouement après avoir observé des hémorragies sous-durales et rétiniennes chez un nourrisson arrivé à l’hôpital
    • Les médecins interprètent ces hémorragies comme des marqueurs de traumatisme violent
    • Même lorsque les parents ou les personnes qui s’occupent de l’enfant évoquent un collapsus soudain, un arrêt respiratoire inexpliqué ou une chute mineure, ces récits ne sont pas acceptés comme « explication admissible »
    • Aujourd’hui, les seules explications acceptées en dehors du secouement sont traitées de manière étroite : chute de plusieurs étages et accident de voiture à grande vitesse
  • Les recherches neuropathologiques des vingt dernières années ont montré que les lésions des nourrissons supposés secoués reflétaient en réalité une hypoxie, et non un traumatisme
    • Un état hypoxique correspond aussi à des antécédents cliniques comme l’étouffement ou la détresse respiratoire
    • Mais ces antécédents peuvent être écartés au motif qu’ils ne cadrent pas avec l’hypothèse du secouement
  • Il existe des recoupements épidémiologiques entre les nourrissons présentant des hémorragies sous-durales et rétiniennes et ceux classés comme victimes du syndrome de mort subite du nourrisson : âge moyen, sexe-ratio, proportion de prématurés, lien avec la détresse respiratoire et facteurs de risque
  • Les études biomécaniques montrent que même le choc mineur d’une petite chute produit des forces bien supérieures à celles d’un secouement

Les aveux et les contre-exemples accroissent l’incertitude

  • Les aveux de secouement sont utilisés comme preuves majeures du SBS/AHT, mais beaucoup d’entre eux surviennent lors d’interrogatoires policiers après que le diagnostic hospitalier a été transmis aux enquêteurs et aux accusés
  • Certains aveux peuvent être authentiques, mais de faux aveux peuvent aussi apparaître par plusieurs voies
    • Suggestion induite par la police
    • Reconnaissance de culpabilité pour permettre à l’enfant de retourner auprès de l’autre parent
    • Cas où l’aveu d’un geste mineur est interprété comme une « fausse description » d’un secouement violent
    • Instabilité de la mémoire humaine
  • À l’inverse, il existe aussi des dizaines de cas où le secouement a été documenté par témoin, vidéo ou reconnaissance spontanée, mais sans hémorragies sous-durales ni rétiniennes
  • Il n’existe pratiquement aucun cas documenté de manière fiable où un bébé en bonne santé aurait développé, après un secouement violent sans impact, des hémorragies sous-durales et rétiniennes isolées
  • Il existe en revanche plusieurs cas où de courtes chutes confirmées par vidéo ou témoins ont produit précisément ces constatations médicales

Un nom qui affirme à lui seul la cause

  • Il est scientifiquement difficile d’affirmer qu’un enfant a nécessairement été secoué au seul motif qu’il présente des hémorragies sous-durales et rétiniennes isolées et que quelques « explications alternatives admises » sont absentes
  • Dans une telle situation, le bon point de départ est plus proche de « nous ne savons pas »
  • Le nom « shaken baby syndrome » mélange un ensemble de constatations et une cause hypothétique unique
  • Norman Guthkelch, à l’origine de l’hypothèse du secouement, a proposé des décennies plus tard un terme plus neutre : « retino-dural hemorrhage of infancy »

Un débat polarisé et l’inertie des pratiques cliniques et judiciaires

  • Des experts et organisations reconnus dans le domaine de la maltraitance infantile nient parfois l’existence d’une controverse légitime
  • La protection de l’enfance peut être utilisée comme stratégie rhétorique pour empêcher le débat scientifique
  • Il existe aussi des attaques personnelles consistant à présenter la controverse comme une invention d’« avocats sans éthique et d’experts médicaux privés », ou à les stigmatiser publiquement comme « négationnistes de la maltraitance infantile »
  • Dans le même temps, la position dominante connaît un changement de paradigme subtil
    • Des experts et organisations qui soutenaient auparavant publiquement l’hypothèse du secouement en nient désormais l’existence même
    • Ils affirment que le SBS/AHT n’a jamais été diagnostiqué uniquement sur la base d’hémorragies sous-durales et rétiniennes inexpliquées
    • Ils disent que l’évaluation de l’AHT prend toujours en compte, de manière pluridisciplinaire, toutes les circonstances : autres traumatismes, exclusion de conditions médicales, antécédents de violence ou de maltraitance, etc.
  • Pourtant, sur le terrain, médecins, policiers, procureurs et juges continuent d’appliquer couramment l’hypothèse du secouement
    • Des bébés ne présentant que des hémorragies sous-durales et rétiniennes inexpliquées sont séparés de leur famille
    • Parents et personnes s’occupant des enfants continuent d’être poursuivis et condamnés

Les dommages que les erreurs de diagnostic laissent aux familles

  • La nourrice de David a finalement été blanchie de toutes les accusations, mais il a fallu quatre ans pour que le tribunal reconnaisse l’état médical de David
    • Pendant cette période, la famille n’a pas pu parler avec la nourrice
    • La nourrice, qui ne pouvait plus approcher les enfants, a perdu son gagne-pain
  • De nombreux parents dans des situations similaires sont injustement séparés de leur enfant pendant des mois ou des années
    • Certains enfants sont adoptés par des familles d’accueil
    • Des nourrices, des mères ayant perdu un enfant pendant la grossesse et des pères peuvent être emprisonnés pendant des années ou des décennies
    • Des suicides de parents et des destructions de familles se produisent aussi
  • L’association française de familles victimes Adikia, dirigée par Rossant, est contactée chaque année par jusqu’à 250 familles françaises
  • La cause commune qui se répète est le fait que le bébé a été trouvé avec des hémorragies sous-durales et rétiniennes, et une structure dans laquelle de nombreux experts s’appuient aveuglément sur une hypothèse non étayée

L’attitude nécessaire au tribunal et dans le milieu médical

  • Ces dernières années, les acquittements et les annulations de condamnations ont augmenté, mais les progrès restent difficiles
  • Les avocats doivent décoder les rapports médicaux, examiner la littérature et expliquer aux procureurs et aux juges des sujets complexes de pédiatrie, de neurologie et de biomécanique
  • Des experts médicaux privés réexaminent parfois les dossiers médicaux existants afin de trouver des explications alternatives manquées en raison d’un biais de confirmation et d’une vision en tunnel
  • Dans la préface du livre, Barry Scheck, cofondateur de l’Innocence Project, souligne que le public et les professionnels concernés doivent comprendre le manque de fiabilité médico-légale des évaluations SBS/AHT
  • Cela ne signifie pas qu’il ne faut pas signaler les soupçons de maltraitance infantile
    • Les cas d’enfants présentant des lésions traumatiques inexpliquées doivent faire l’objet d’une enquête
    • Les traumatismes crâniens intentionnels existent réellement et peuvent causer des lésions graves
  • Les soignants doivent reconnaître que la maltraitance infantile n’est pas un jugement médical, mais un jugement juridique
  • Les médecins ont l’obligation de signaler les soupçons de maltraitance infantile, mais présenter une hypothèse comme un fait certain sans informer le tribunal du manque de fiabilité de sa base scientifique est contraire à l’éthique et inacceptable
  • Shaken Baby Syndrome, Investigating the Abusive Head Trauma Controversy entend fournir une carte bibliographique nécessaire pour examiner l’état actuel des connaissances scientifiques sur le SBS/AHT

1 commentaires

 
GN⁺ 2023-09-27
Avis de Hacker News
  • Ce qui est surprenant, c’est le passage où des organismes de protection de l’enfance se battent contre la science. Il semble évident que retirer un enfant à ses parents sur la base de fausses accusations est bien plus néfaste, pour le bien-être de l’enfant comme pour les parents.
    L’injustice qui peut être commise au nom de la protection de l’enfant est à peine croyable. Je me demande si c’est un problème culturel, ou une forme d’irrationalité psychologique innée qui se manifeste avec une intensité variable selon les personnes.
    J’aime les enfants et je me soucie profondément de leur bien-être, mais quand j’essaie de considérer les risques auxquels ils sont réellement confrontés de manière relativement rationnelle, sans les exagérer, on me donne parfois l’impression que c’est moi qui suis bizarre.
    À l’inverse, il faut aussi se méfier raisonnablement des proches ou des connaissances : une personne appartenant à une relation que tout le monde considère comme sûre peut très bien être plus dangereuse qu’un inconnu.

    • Il est peu probable que ces organismes ou leurs membres cherchent toujours, avec calme et sang-froid, la meilleure politique pour le bien-être de l’enfant. Ils peuvent se voir comme des croisés moraux vertueux, et considérer qu’il n’y a rien de plus héroïque que de sauver un enfant des griffes d’un méchant.
      Ce sentiment héroïque peut masquer les dommages causés par des « actes héroïques ».
    • Les sujets émotionnellement brûlants semblent servir de refuge aux personnes qui ne pensent pas clairement, et leur fournir un bon prétexte pour esquiver ou rejeter les analyses approfondies.
      Certaines personnes sont aussi attirées par une vision du monde en bien et mal absolus. Quand le monde paraît très mauvais ou chaotique, il peut être réconfortant de croire qu’il existe un problème en noir et blanc que l’on peut résoudre ou auquel on peut aider.
      Certains de mes anciens amis étaient très absorbés par ce type de questions liées aux enfants ; quand on discutait avec eux, tout n’était qu’émotion et ils semblaient en réalité savoir très peu de choses. Il n’y avait qu’un sentiment que « des mauvaises personnes sont dehors », quelques projets de loi étranges qu’ils soutenaient, et ils semblaient plus intéressés par une cause absolue que par la justice.
    • Il faut garder à l’esprit qu’il existe un fort effet de sélection chez les personnes qui entrent dans ce domaine. Des événements personnels comme des traumatismes, des abus ou le fait d’avoir été témoin de maltraitance peuvent conduire à choisir ce travail comme métier.
      Ce n’est pas un emploi très bien payé ni très prestigieux, donc l’argent ou la notoriété ne sont généralement pas la motivation. Au contraire, d’après ce que j’entends d’un proche qui travaille dans ce secteur, les employeurs semblent parfois exploiter leur dévouement.
      C’est pourquoi il peut être difficile de discuter avec eux. Le sujet est très personnel, et ils ont le sentiment que le « système » a échoué par le passé et qu’il faut maintenant le réparer.
      Je ne cherche pas à faire une attaque ad hominem, mais il est utile de prendre du recul et de réfléchir à la raison pour laquelle des gens s’engagent dans certains rôles. L’auteur de ce texte, lui aussi, n’a examiné la question avec un œil exercé que parce que la loi s’est immiscée dans sa propre vie.
      Il est facile de supposer que tout le monde est hautement qualifié, mais les personnes très qualifiées ne travaillent généralement pas pour un bas salaire sans raison particulière. Ce domaine est laissé à l’abandon.
    • Même au sein de la « science », il semble subsister un désaccord important avec les affirmations de cette personne. Du moins à un niveau compréhensible par un agent individuel de la protection de l’enfance.
      Il y a certainement des cas où des spécialistes, des généralistes, etc., disent à des travailleurs sociaux de la protection de l’enfance qu’il s’agit d’un diagnostic quasiment certain.
      En réalité, ce texte est un bref aperçu qui n’explique pas la littérature scientifique médicale à un niveau susceptible de convaincre un professionnel de santé. Et pourtant, après l’avoir lu, on semble être convaincu par le point de vue de l’auteur.
      Si un non-spécialiste peut voir une perspective qui paraît autorisée, des arguments bien rédigés et les grandes lignes des preuves médicales, puis y croire, est-il vraiment si difficile de croire qu’un travailleur de la protection de l’enfance ayant parlé à des médecins, neurologues ou chirurgiens traumatologues qui soutiennent la position opposée puisse être convaincu de la même manière ?
    • Ce genre de « passion » ne se limite pas à cette affaire précise. Des médecins spécialisés dans la maltraitance infantile ont déjà tiré des conclusions douteuses, et le système les a protégés.
      Une partie du problème tient au fait qu’ils se trouvent à cheval sur le système médical, le système de protection de l’enfance et le système pénal.
      Sont-ils là pour traiter une maladie, pour vérifier que l’enfant dispose d’un environnement familial sûr, ou pour envoyer l’agresseur en prison ? La réponse semble être : les trois à la fois.
      En voici un bon exemple : https://wisconsinwatch.org/2022/01/alaska-couple-loses-custo...
  • Le pire, c’est que l’auteur a dû enquêter pendant des mois sur 500 articles médicaux pour prendre conscience de l’existence de ce problème. Pour un avocat de la défense ordinaire, il est presque impossible de trouver quelqu’un capable de faire une telle enquête.
    On ne peut pas savoir combien de personnes ont été envoyées en prison, ou privées de leurs enfants, pour des faits qui ne se sont jamais produits. On ne sait pas non plus combien de personnes ignorent qu’un léger traumatisme crânien chez un bébé peut mettre sa vie en danger, et nous pourrions simplement classer ces cas comme MSN.
    Pire encore, il est peu probable que des médecins aillent fouiller aussi loin pour défendre quelqu’un qu’ils croient avoir tué un bébé.
    C’est la pire combinaison possible. Si cela devient largement connu, Cyrille Rossant pourrait sauver de nombreuses vies, à la fois celles de parents et d’enfants.

    • Ironiquement, ces collisions anodines ou traumatismes légers entraînent aussi fréquemment des complications graves ou la mort chez les enfants plus âgés et les adultes.
      La seule différence est que les bébés et les tout-petits sont trop jeunes pour exprimer leur état, ou se défendre eux-mêmes, d’une manière que la plupart des adultes comprennent et respectent.
    • Après avoir eu un enfant et beaucoup lu sur le sujet, j’ai toujours été mal à l’aise avec le fait qu’une part importante de ce qui est classé comme « MSN » ressemble assez clairement à une suffocation accidentelle.
      Quand on lit les mesures qui ont « réduit la MSN », il est difficile d’éviter cette conclusion. Cela dit, je me dis aussi que maintenir cette fiction sociale pourrait être un moyen d’empêcher des examens ou des militants surchauffés de transformer des familles ayant perdu un enfant dans un accident en meurtriers dépravés et de les envoyer en prison.
    • Pourquoi faudrait-il forcément en arriver là ? Il suffit d’engager M. Rossant.
    • Essayez donc dans un tribunal qui ne reconnaît pas la fiabilité des témoignages d’« experts ».
    • Il y a eu une affaire similaire au Danemark/en Roumanie. Un bébé a été retiré à des parents roumains au motif du syndrome du bébé secoué, et les parents ont été emprisonnés, mais les saignements ont continué au fil du temps, si bien qu’il a finalement fallu reconnaître qu’il ne s’agissait pas du syndrome du bébé secoué.
  • C’est l’histoire de parents qui ont emmené leur bébé aux urgences ; les examens ont conclu que le bébé avait été secoué, et même s’il a été établi plus tard dans l’article que ce n’était pas le cas, les parents ont perdu la garde pendant 2 mois. Un vrai récit d’horreur.

    • La nounou a elle aussi fini par être blanchie de toutes les accusations, mais il a fallu 4 ans au tribunal pour reconnaître l’état médical de l’enfant.
      Pendant ce temps, la famille avait l’interdiction de parler à la nounou, et celle-ci, privée d’accès à l’enfant, a perdu son moyen de subsistance.
    • En lisant le reste de l’article, on comprend que, dans ce genre de situation, s’en sortir en 2 mois relevait absolument du happy path.
      La vraie horreur, c’est que le parcours par défaut peut inclure une perte permanente de la garde, l’emprisonnement, le suicide ou le divorce.
    • Une affaire similaire s’est produite récemment dans le Massachusetts. Un médecin a constaté des blessures que les parents ne pouvaient pas expliquer, et l’enfant a été isolé pendant un temps ; il s’est avéré ensuite qu’il s’agissait très probablement de blessures causées par les grands-parents, qui n’en avaient pas parlé aux parents parce que l’enfant n’avait pas pleuré ni fait d’histoires.
      Mais les enfants ont été emmenés en pleine nuit : https://www.nbcboston.com/investigations/massachusetts-dcf-e...
    • Que cela se soit passé en France ne me surprend pas. Sur les questions de parentalité, l’État y est bien plus tutélaire, pour le meilleur comme pour le pire. Les tests de paternité, par exemple, y sont interdits sans décision de justice.
    • Je me demande quelles conséquences cela laisse à l’enfant. Le système peut-il réellement aider son état médical ? Sinon, il devient irrationnel d’emmener l’enfant consulter.
      Il n’y a aucun bénéfice à en tirer, seulement le risque d’être accusé.
  • La question centrale est de savoir pour qui il est dangereux de diagnostiquer la maltraitance « par défaut ». Pour beaucoup de personnes impliquées dans le système de protection de l’enfance — personnel médical, services de protection de l’enfance, police, etc. — les faux positifs n’ont en pratique presque aucune conséquence.
    Il suffit de signaler « au cas où », d’assurer le suivi ou de faire son travail, et c’est terminé.
    À l’inverse, les faux négatifs peuvent avoir des conséquences bien plus lourdes : perte d’emploi, procès, attention médiatique intense, voire le fait de devenir soi-même l’objet d’une enquête.
    C’est pareil pour les alertes Amber. La plupart n’auraient pas eu besoin d’être envoyées : il s’agit souvent de simples fugues, de malentendus ou de conflits familiaux. Mais les incitations qui s’exercent sur le fonctionnaire qui appuie sur le bouton d’alerte sont les mêmes.
    Les incitations sont parfaitement claires.

    • C’est dangereux pour les enfants. Dans le cas le plus extrême qu’on puisse imaginer, on pourrait découvrir une mesure de prévention des hémorragies cérébrales.
      On administre couramment aux nourrissons de la vitamine K pour prévenir les saignements, et de la vitamine D pour éviter les problèmes de développement osseux. S’il existait autre chose à donner pour prévenir les hémorragies cérébrales, cela pourrait sauver beaucoup d’enfants.
    • Le problème est particulièrement important dans le secteur public. Comme une gestion du risque réussie est rarement récompensée, tandis qu’une erreur de jugement peut avoir de graves conséquences, une culture de l’aversion au risque se développe.
      La FDA en est un autre exemple : un excès de prudence peut retarder ou empêcher l’autorisation de traitements bénéfiques, causant involontairement plus de tort que de bien.
  • Ce n’est pas surprenant. La recherche médicale et la prestation des soins souffrent d’énormes problèmes systémiques.
    La recherche médicale traite la variabilité en supposant qu’avec un échantillon suffisamment grand, les variations s’annulent dans la moyenne ; mais la « personne moyenne » est presque certainement une construction qui n’existe pas, ce qui fait perdre énormément d’information.
    Les médias qui couvrent la recherche médicale gomment toutes les incertitudes pour produire des titres sensationnalistes qui génèrent des clics.
    Dans un système judiciaire contradictoire, les avocats sont incités à surinterpréter agressivement la science pour poursuivre des gens et obtenir de l’argent.
    Les organisations médicales ajustent leurs politiques pour éviter les fautes professionnelles.
    Quand ce cycle se répète suffisamment, beaucoup de bruit est amplifié. J’espère que l’IA et les capteurs ouvriront l’ère d’une véritable médecine personnalisée.

    • On commence à voir des recherches sur l’IA pour la détection médicale de la maltraitance infantile, mais malheureusement elles reproduisent les biais des données cliniques de mauvaise qualité sur lesquelles elles reposent.
      Une IA qui détecte avec 99 % de précision les hématomes sous-duraux et les hémorragies rétiniennes sans traces de traumatisme externe peut être présentée comme « détectant la maltraitance infantile avec 99 % de précision », ce qui peut fortement impressionner les enquêteurs et les tribunaux.
      Mais cela ne la rend pas plus fiable qu’un témoignage d’expert affirmant avec assurance que ces signes sont presque toujours dus à de la maltraitance infantile.
    • On dirait qu’il s’agit de remplacer les statistiques par l’IA. Cela ressemble moins à de la science qu’à un culte du cargo.
      L’IA peut mentir. Autrement dit, la « véritable médecine personnalisée » pourrait parfois empoisonner des patients.
      Il suffit de voir l’expérience de Donald Knuth avec ChatGPT. Elle commence par « Answer #3 is fouled up beautifully! » et enchaîne des réponses d’IA complètement fausses : https://www-cs-faculty.stanford.edu/~knuth/chatGPT20.txt
      Bien sûr, la recherche médicale peut mieux exploiter les statistiques, bénéficier de l’aide de l’IA et distinguer davantage de profils. Par exemple, un adulte américain sur deux est obèse, et il est souvent difficile de savoir comment ajuster les doses de médicaments en fonction du poids.
      Mais c’est un processus long, sans trajectoire claire, et cela n’a rien à voir avec la magie du « l’IA va tout résoudre ».
    • Ce récit semble inverser un peu les rôles. Dans cette histoire, les avocats sont plutôt les héros, et les méchants se trouvent du côté de l’hôpital — qu’il s’agisse de personnes ou de procédures bureaucratiques.
      Les médecins de l’hôpital étaient certains à 100 % qu’il n’existait aucune autre explication aux saignements autour du cerveau et derrière les yeux qu’un secouement violent.
      L’hôpital, en suivant les obligations légales de signalement, a fait retirer temporairement la garde aux parents à titre préventif.
      L’auteur a compris après coup que l’explication de l’hôpital — selon laquelle les hématomes sous-duraux et les hémorragies rétiniennes chez les nourrissons sont presque toujours dus à un secouement violent, même sans preuve de traumatisme externe — reposait sur des bases scientifiques très fragiles.
      Grâce à une défense très compétente, ils ont été blanchis de toutes les accusations en deux mois ; pendant ce temps, la famille est restée à l’hôpital 24 heures sur 24 jusqu’à ce que la procédure juridique soit réglée.
      Chaque affaire exige des années d’efforts intensifs de la part d’un avocat spécialisé et d’une équipe d’experts médicaux, mais il y a des dizaines de milliers de dossiers et peu d’experts disponibles pour assurer la défense.
      Le maillon faible de ce système est clairement l’hôpital. Rien qu’à voir la structure du récit, la solution semble être plus d’avocats et des hôpitaux moins nombreux et moins hypertrophiés.
    • Si la taille de l’échantillon était réellement suffisante, l’approche consistant à lisser les variations par de grands échantillons n’aurait pas été si mauvaise.
  • Pour ajouter ma propre anecdote, vers 14 ans je suis tombé d’une dirt bike et je me suis cassé les deux os de l’avant-bras.
    À l’hôpital, pendant que je me tordais de douleur, environ cinq personnes m’ont demandé pendant près d’une heure comment je m’étais blessé.
    Au final, ce n’est qu’après m’être plaint auprès de la bonne infirmière que j’ai reçu un antalgique ; assez pour arrêter de pleurer, pas assez pour faire disparaître la douleur.
    J’ai appris plus tard que l’infirmière à l’accueil soupçonnait des maltraitances.
    J’étais équipé de matériel de dirt bike de la tête aux pieds, je pesais 150 livres à 14 ans, et ma mère en pesait 110.
    Plusieurs infirmières, médecins et employés de l’hôpital m’ont tous demandé ce qui s’était passé et ont comparé si je racontais la même histoire, ce qui a retardé les soins.

    • C’est exactement ça. Le système médical/social donne souvent l’impression de s’être barricadé dans une obsession idéologique et psychiatrique de la maltraitance infantile, au point de ne plus voir la réalité.
      Et encore moins le bien-être réel de l’enfant.
    • Je ne peux pas approuver le retard de prise en charge, mais la comparaison entre votre gabarit et celui de votre mère n’est pas pertinente. Le fait que ce soit elle qui vous ait amené ne veut pas dire qu’elle était la seule personne capable de vous maltraiter.
      Du point de vue de l’hôpital, il pouvait très bien y avoir un père ou un oncle plus corpulent, avec des problèmes de colère, qui vous avait cassé le bras.
      La combinaison d’un membre de la famille maltraitant et d’un partenaire qui couvre ou compense ce comportement, tout en étant peut-être lui-même victime de maltraitance, est une situation d’abus assez courante.
    • Le retard de prise en charge n’était peut-être pas simplement dû aux questions. Mon fils a attendu 4 heures aux urgences pour une grosse lacération, et a reçu plus de 24 points, sur deux plans de suture.
      Or, tant que le médecin ne l’avait pas d’abord examiné, l’infirmière ne pouvait lui donner ni antalgique ni même anesthésique local, et il a fallu 4 heures pour que le médecin arrive.
      Pendant ce temps, rien dans le comportement du personnel ne laissait penser qu’ils soupçonnaient une maltraitance ou une négligence.
  • Une fois, mon enfant est tombé de vélo et s’est entaillé la fesse ; aujourd’hui encore, je ne sais pas comment une telle plaie a pu se produire. Je l’ai emmené à l’hôpital pour des points de suture, et on m’a demandé de sortir de la pièce pendant qu’on lui posait des questions.
    Le tout a duré environ 5 minutes, mais c’était très inconfortable et j’en ai presque ressenti de la culpabilité.
    Je n’ose même pas imaginer perdre la garde de son enfant pendant des mois dans une situation d’urgence. Ce serait un cauchemar.

    • Ce qui est effrayant dans ce genre de situation, c’est que si le médecin demande « est-ce que papa t’a frappé ? », l’enfant pourrait répondre oui par hasard.
    • Je ne sais pas si, légalement, il est possible de tenter de séparer un enfant de ses parents dans ce contexte.
      Si quelqu’un essayait de s’interposer entre mes enfants et moi, il passerait une très mauvaise journée.
  • C’est d’actualité, puisque la vie ou la mort de Robert Roberson se joue actuellement sur la base de ce syndrome.
    https://news.ycombinator.com/item?id=37632122
    https://www.themarshallproject.org/2023/09/15/texas-shaken-b...

    • Oui. L’article publié maintenant découle aussi de ce sous-fil dans ce fil-là : https://news.ycombinator.com/item?id=37635094
    • D’après l’article lié, Evans a déclaré que ce syndrome restait un diagnostic médical valable, et elle a écrit dans son rapport que le SBS n’était pas l’unique cause de la mort de l’enfant.
      Il devrait exister une règle obligeant les avocats à s’en tenir à l’interprétation et au conseil juridiques, et les médecins à l’interprétation et au conseil médicaux.
      Dans un monde sensé, elle devrait être écartée de ses fonctions de juge jusqu’à avoir suivi une formation juridique complémentaire et des dizaines d’heures de conférences médicales de ce siècle.
      [1] https://cbs19.tv/article/news/…
  • Dans le monde anglophone, et peut-être seulement aux États-Unis, le slogan « pensez aux enfants » a créé beaucoup de problèmes de ce type. La maltraitance infantile est l’une des pires choses que les gens puissent imaginer, ce qui installe l’idée qu’on ne peut pas vraiment réagir de manière excessive.
    Comme si l’on ne pouvait jamais dire qu’une action est suffisante. Certaines personnes ou institutions peuvent exploiter cela, mais ce mouvement repose aussi sur des motivations sincères.
    Il en résulte des problèmes comme ceux décrits dans cet article, le fait que les enfants ne puissent plus rester seuls dans l’espace public, ou qu’ils ne puissent plus marcher seuls sans surveillance d’un adulte.
    L’essentiel, c’est que la malveillance n’est pas nécessaire. Même si tous les parents sont sincères, on peut créer une société et une culture qui rétrécissent la croissance et la vie des enfants.
    Comme le dit l’auteur, il est déprimant de penser au nombre de parents qui ont été séparés de leurs enfants, et au nombre de nourrissons privés de leurs parents qui ont été ballotés de famille d’accueil en famille d’accueil, au nom de la lutte contre la maltraitance, sur la base de preuves faibles et de mauvaise science.
    Le désir même de protéger et d’aimer finit par nuire à ceux que nous cherchons à aider.

    • C’était un sujet sensationnaliste qui revenait en boucle dans les journaux télévisés du soir et les magazines d’actualité des grands networks américains dans les années 1990.
    • Si vous pensiez que ce problème était propre au monde anglophone, cette histoire s’est déroulée en France.
  • Cela me rappelle un article local sur un médecin qui fournit des évaluations au-delà du réflexe pavlovien du complexe industriel de la protection de l’enfance
    https://www.seattletimes.com/seattle-news/child-abuse-or-med...
    Cela me rappelle aussi beaucoup l’endoctrinement subi à l’hôpital à la naissance de ma fille
    C’était une grossesse à haut risque, mais on nous a poussés à aller jusqu’à l’accouchement par voie basse et, après près de 24 heures de contractions horribles, ma femme a eu une très forte fièvre et il a fallu faire une césarienne. L’hôpital nous a fait nous sentir comme des ratés, et nous avons appris plus tard que notre fille n’aurait pas survécu si nous n’avions pas procédé ainsi
    Ma femme a été blâmée parce qu’elle prenait un médicament qui passait dans le lait maternel, et on nous faisait nous sentir comme des ratés à la seule idée de ne pas allaiter. Il fallait qu’elle tire son lait avant de prendre son médicament à 5 h du matin pour réduire l’exposition, dans le lait, à un médicament extrêmement puissant, mais elle ne produisait pas assez de lait et nous étions poussés à bout
    Les infirmières et les médecins de l’hôpital n’ont pas été utiles et nous ont traités comme des maltraitants. Quand nous sommes allés chez le pédiatre du quartier, le médecin a ri et nous a dit qu’une génération entière avait grandi au lait infantile, et d’arrêter de nous tuer à petit feu. C’était le meilleur conseil que nous ayons reçu
    Notre fille ne pouvait pas dormir sur le dos. Elle hurlait toutes les nuits et, en lisant tout ce que je pouvais trouver sur la SMSN, j’ai vu que la corrélation avec le fait de dormir sur le dos était très faible, presque au point de ne pas être statistiquement significative. L’incidence de la SMSN elle-même était aussi très faible
    En revanche, nous savions avec une certitude de 100 % que notre fille ne dormait pas. Nous craignions que, si nous en parlions à quelqu’un, on nous fasse la morale, voire qu’on nous signale
    Après presque une semaine sans dormir, une nuit, le cœur battant, j’ai retourné l’enfant sur le ventre, et elle s’est endormie immédiatement. Elle n’est pas morte
    Ma fille a maintenant 9 ans, d’excellentes aptitudes physiques et un esprit vif et brillant. Aucune des mises en garde apocalyptiques qu’on nous avait servies au sujet de la césarienne, du lait infantile et du couchage sur le ventre — autisme, système immunitaire affaibli, problèmes de poids, déficits intellectuels — ne s’est réalisée
    Depuis, j’ai continué à lire des études, mais ces conseils reposent sur très peu de preuves convaincantes au regard du niveau de pression inflexible que subissent les parents

    • Je ne savais pas cela à propos de la SMSN. Ça ressemble vraiment à un diagnostic absurde
      Nos enfants dormaient la plupart du temps sur le ventre, peau contre peau, sur la poitrine de leur mère, parce qu’on nous avait dit que cela réduisait le risque de SMSN et que nous avions peur. Mais, comme votre enfant, les nôtres non plus ne pouvaient pas dormir sur le dos
    • Et après, les gens se demandent pourquoi la natalité baisse