Comment prendre en main soi-même le traitement du diabète

• Martin Janiczek, atteint de diabète de type 1, observe que la régulation de la glycémie est fortement perturbée par la nourriture, l’insuline, l’exercice, le stress et les effets retardés selon le moment de la journée, et cherche donc à l’aborder comme un problème de simulation et d’optimisation
• La gestion manuelle vise à maintenir la glycémie dans une plage de 4 à 10 mmol/l, mais les retards d’action de l’alimentation et de l’insuline font qu’il est facile de surcorriger une hypoglycémie ou une hyperglycémie, d’où la nécessité d’une boucle de rétroaction courte
• Les capteurs de glucose en continu comme Freestyle Libre, portés sur le bras et remplacés tous les 14 jours, fournissent une mesure chaque minute, mais dans la pratique l’ajustement du traitement reste encore proche d’une logique où l’on modifie les doses à partir de données moyennes observées tous les 3 mois
• À l’aide du wrapper C# de SmartCGMS et de GeneticSharp, il simule les repas et les horaires d’insuline, puis tente une optimisation par algorithme génétique selon le nombre d’hypoglycémies et d’hyperglycémies, l’amplitude glycémique et la quantité totale d’insuline
• Les résultats actuels portent sur un patient virtuel de SmartCGMS ; pour l’utiliser sur lui-même, il faudrait ajuster les paramètres du modèle à partir de l’historique de Freestyle Libre et modéliser séparément l’insuline basale à longue durée d’action

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La gestion du diabète de type 1 au « feeling »

• Dans le diabète de type 1, le pancréas ne produit pas d’insuline ; il faut donc apporter de l’insuline de l’extérieur pour permettre aux cellules d’utiliser le glucose comme énergie
• L’objectif est de maintenir la glycémie dans une zone ni trop haute ni trop basse
  • L’hyperglycémie correspond à plus de 10 mmol/l et est dangereuse pour l’organisme à long terme
  • L’hypoglycémie correspond à moins de 4 mmol/l et est dangereuse pour l’organisme à court terme
  • Quand la glycémie est élevée, il faut injecter de l’insuline ; quand elle est basse, il faut consommer du sucre
• Si le réglage manuel est difficile, c’est parce que plusieurs délais et variables se superposent
  • Selon la marque, l’insuline met environ 20 minutes avant de commencer à faire baisser la glycémie
  • Selon le type d’aliment, la nourriture met elle aussi environ 20 minutes avant de faire monter la glycémie
  • Les sucres simples, comme ceux des fruits, agissent plus vite et s’arrêtent aussi plus vite
  • Les glucides complexes, comme le riz ou les pommes de terre, agissent plus lentement
  • Les graisses influencent aussi la digestion des sucres, mais Janiczek les exclut en pratique de ses calculs
• S’injecter de l’insuline environ 15 minutes avant le repas peut réduire le pic glycémique postprandial, mais comme on peut finalement manger moins, être servi en retard ou être interrompu par un imprévu, cela conduit le plus souvent à injecter juste avant ou après le repas
• Il dit ne pas connaître de formule générale indiquant de combien 1 g de sucre fait monter la glycémie ou de combien 1 unité d’insuline la fait baisser ; dans les faits, le réglage repose selon lui presque entièrement sur l’intuition
• En hypoglycémie, la capacité de jugement diminue, et même quand on sait avoir déjà suffisamment mangé, le corps réclame immédiatement du sucre, ce qui peut mener à une surcorrection
• L’insuline ne peut pas être prise par voie orale ; il faut l’injecter ou l’inhaler, et comme les injections sont contraignantes, elles se limitent en général à environ 4 par jour
  • une insuline pour couvrir les trois repas
  • une insuline basale à longue durée d’action une fois par jour
• La mesure de la glycémie par piqûre au doigt avec bandelette étant douloureuse, elle se limite généralement à 4 à 6 fois par jour
  • Les capteurs de glucose en continu (CGM) comme Freestyle Libre se portent sur le bras pendant 14 jours et envoient via Bluetooth une mesure chaque minute au téléphone
• L’exercice, la maladie, le stress et les saisons modifient aussi la réaction du corps au sucre et à l’insuline
• Certaines personnes diabétiques connaissent le dawn phenomenon, où la glycémie continue de monter le matin, et Janiczek en fait lui aussi l’expérience

Ce que lui ont appris la routine médicale et les systèmes en boucle fermée

• Dans la prise en charge quotidienne, il ouvre souvent l’application Freestyle Libre et s’injecte une petite dose d’insuline quand la glycémie commence à monter
• Même quand l’application avertit que « 15 mmol/l depuis une heure », une fatigue des notifications finit par s’installer
• Voici un exemple de doses recommandées définies avec son diabétologue
  • matin : 18 unités d’insuline, 24 g de sucre
  • midi : 22 unités d’insuline, 60 g de sucre
  • soir : 21 unités d’insuline, 60 g de sucre
  • au coucher : 32 unités d’insuline basale à longue durée d’action
• Tous les 3 mois, la consultation consiste à examiner les moyennes sur 7, 14 et 30 jours, puis à ajuster par exemple l’insuline d’avant le déjeuner si une hyperglycémie revient souvent vers 15 h
• Janiczek aimerait que le médecin trouve les paramètres de son corps à l’aide d’un modèle ou d’une simulation et améliore son planning, mais il a le sentiment que les ajustements restent encore très proches de la supposition
• Certaines personnes combinent une pompe à insuline et un capteur de glucose en continu pour piloter la pompe à partir des mesures de glycémie, dans ce qu’on appelle une « closed loop » ou un « artificial pancreas »
  • La pompe administre de très petites quantités d’insuline à fréquence élevée, mais elle n’est pas intelligente en soi
  • Il est très difficile, voire impossible, d’y accéder officiellement, avec des contraintes telles qu’une absence d’approbation de la FDA ou la nécessité de participer à une étude universitaire
• Scott Hanselman, programmeur chez Microsoft atteint de diabète de type 1, fait connaître le mouvement #WeAreNotWaiting, qui consiste à relier soi-même sa pompe personnelle et son CGM
• Janiczek n’ayant pas de pompe à insuline, il ne peut pas construire exactement la même boucle fermée, mais il veut appliquer à sa manière cette philosophie du « nous n’attendons pas »

Construire une simulation glycémique avec SmartCGMS

• Alors qu’il descendait corriger une hypoglycémie vers 3 h du matin, il s’est demandé pourquoi il n’existait pas d’application où l’on pourrait entrer les anciennes glycémies, l’emploi du temps quotidien et des données physiques, puis prévoir de façon interactive les doses, les heures de repas et les heures d’injection
• Ses recherches ont montré qu’il existait de nombreux articles traitant l’interaction entre glucose et insuline au moyen d’équations différentielles et automatisant le contrôle d’un artificial pancreas, mais ce dont Janiczek avait besoin était un outil utilisable avec 4 injections par jour
• Il a découvert diabetes.zcu.cz et SmartCGMS, dont les captures d’écran semblaient liées au type d’application qu’il avait en tête
• Après avoir envoyé un e-mail à un maintainer lié à SmartCGMS, il a reçu un wrapper C# autour du moteur principal de SmartCGMS
• L’API du wrapper permet de construire une boucle de simulation simple
  • .Create(...) : initialise la simulation
  • .Step() : fait avancer la simulation, généralement d’une minute
  • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour) : planifie un débit d’insuline basale pour pompe
  • .ScheduleInsulinBolus(double units) : planifie une injection d’insuline à action courte
  • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams) : planifie une prise de glucides
  • .Terminate() : termine la simulation
• L’état de la simulation inclut la glycémie actuelle ainsi que l’insuline et les glucides encore en attente d’absorption
  • .BloodGlucose : glycémie actuelle, en mmol/l
  • .InterstitialGlucose : glucose interstitiel
  • .InsulinOnBoard : insuline pas encore absorbée
  • .CarbohydratesOnBoard : sucre pas encore absorbé
• Il a modélisé les repas et les injections d’insuline sous forme d’Intake, puis construit une fonction simulate qui prend un planning en entrée et produit des OutputRow sur plusieurs jours
• En exportant les premiers résultats en CSV puis dans Google Sheets, un mauvais choix d’axe a produit par hasard un graphique trompeur ; avec le bon axe X, un graphique glycémique pertinent est apparu
• À ce stade, le graphique ne simulait pas Janiczek lui-même, mais un patient quelconque contenu dans SmartCGMS

Application Windows et optimisation par algorithme génétique

• Pour ne plus passer par des CSV et Google Sheets, il a créé une application Windows Forms avec des graphiques OxyPlot afin d’afficher directement les résultats de la simulation
• En ne regardant que le premier jour, la glycémie semblait élevée jusqu’à l’injection d’insuline basale à 22:00 ; il a donc simulé plusieurs jours afin d’observer la phase de stabilisation
• Il a constaté qu’à partir du troisième jour, le graphique se répétait de façon périodique, puis a ajouté à la visualisation les zones d’hypoglycémie et d’hyperglycémie pour rendre la plage cible plus lisible
• Les doses de Janiczek ne convenaient pas à la personne actuellement simulée par SmartCGMS, et de fortes hypoglycémies apparaissaient
• Il a ensuite cherché genetic sur NuGet et installé GeneticSharp
• Pour utiliser GeneticSharp, il fallait fournir un chromosome, un mécanisme de croisement, une méthode de sélection, une taille de population, un critère d’arrêt et une fonction de fitness
• La fonction de fitness simule ensuite 3 jours à partir du planning donné en entrée, puis normalise plusieurs critères avant de les regrouper en somme pondérée
  • minimiser le nombre de mesures en hypoglycémie le dernier jour stabilisé
  • minimiser le nombre de mesures en hyperglycémie le dernier jour
  • minimiser l’amplitude entre glycémie minimale et maximale du dernier jour
  • minimiser la quantité totale d’insuline bolus
  • minimiser la dose d’insuline basale
  • minimiser le nombre de mesures en hypoglycémie pendant les 2 premiers jours de stabilisation
  • minimiser le nombre de mesures en hyperglycémie pendant les 2 premiers jours de stabilisation
• Toutes les priorités n’ont pas le même poids : les hypoglycémies prolongées sont considérées comme le point le plus important, tandis que l’hyperglycémie temporaire pendant la stabilisation est le moins prioritaire
• Il a aussi envisagé de trier toutes les combinaisons, mais estime que l’intérêt principal d’une bibliothèque de programmation génétique est justement d’éviter de parcourir directement tout l’espace des possibilités
• Pour un exemple d’emploi du temps où l’insuline est supposée varier entre 0 et 50 unités, les quatre injections donnent 51^4, soit environ 6,7 millions de combinaisons
• Faire tourner toute la simulation dans la fonction de fitness prend 1 à 2 secondes, mais l’opération se parallélise bien, ce qui lui permet d’utiliser 16 cœurs
• Comme l’entrée se comporte presque comme une fonction pure, il a mémorisé les résultats de fitness pour quatre entiers d’entrée, ce qui lui a fait gagner beaucoup de temps lorsque l’algorithme génétique répétait les mêmes hypothèses en fin d’exécution

Ce qu’il reste à faire pour en faire un véritable outil de traitement

• Après avoir ajouté un bouton d’optimisation et lancé l’algorithme génétique, le patient simulé s’est stabilisé dans la plage 4 à 10 mmol/l
• Cela ne signifie pas pour autant qu’il a « résolu » le diabète : il faut continuer à réagir aux imprévus et aux changements du corps, et des hyperglycémies comme des hypoglycémies peuvent toujours survenir
• Pour être vraiment utile, l’outil doit être interactif
  • il doit permettre d’ajouter des injections ou des repas
  • il doit permettre de déplacer les horaires et les quantités verticalement et horizontalement
  • le graphique doit se mettre à jour immédiatement
  • il doit offrir une boucle de rétroaction plus courte que des approches du type « essayer un peu plus avant le déjeuner aujourd’hui et vérifier deux heures plus tard » ou « consulter tous les 3 mois »
• Le plus grand défi est de faire en sorte que SmartCGMS simule son propre corps
  • Il pense qu’il faudra télécharger l’historique glycémique des capteurs Freestyle Libre et ajuster les paramètres du modèle à partir de ces données
  • Janiczek dit ne pas bien maîtriser le processus mathématique, mais estime que c’est faisable
• Un autre problème tient au fait que l’algorithme actuel est optimisé pour les pompes
  • Son insuline basale à longue durée d’action est actuellement modélisée non pas comme une injection quotidienne unique, mais comme si 1/24 de la dose totale était injecté chaque heure
  • Il espère qu’une meilleure prise en compte du comportement de certaines marques d’insuline dans le logiciel permettra un jour de gérer cela plus précisément avec quelque chose comme .ScheduleInsulinBasal(double units)
• Enfin, Janiczek précise qu’il n’a pas parlé des chaînes de Markov dans l’article, même s’il a fait plusieurs essais, et qu’il a aussi conservé une vidéo d’une random walk où chaque dose est modifiée aléatoirement dans la plage -2..+2, puis gardée si la fitness s’améliore, ou annulée dans le cas contraire

[GN⁺]

Avis de Hacker News

• Voici des choses que j’ai appris à ne pas tenir pour acquises en vivant comme adulte aux États-Unis en 2024 : que les professionnels de santé agissent dans mon meilleur intérêt, que les assureurs le font aussi, que les professionnels de santé savent vraiment de quoi ils parlent, que les substances que l’on peut légalement introduire dans son corps ne causent pas de dommages irréversibles, que les seuils légaux de pollution de l’eau, de l’air, du sol, des murs et des sols sont réellement sûrs ou correctement mesurés, que quelque chose considéré comme acceptable aujourd’hui ne sera pas déclaré nocif plus tard au terme de procès, que je peux me permettre les soins nécessaires pour être en bonne santé, que quelqu’un dans les secteurs censés protéger — santé, assurance, santé publique, gouvernement — cherche réellement à me protéger
  C’est peut-être ma faute d’avoir eu ces attentes, puisqu’on nous a inculqué dès l’enfance que nous vivions dans un pays bon et juste. Donc ce genre de chose ne me surprend pas, et je pense qu’on en verra davantage

  • À mon avis, le problème est qu’on nous a présenté un monde « bon et juste » comme un monde sans risque ni volatilité, et avec très peu de nécessité de se débrouiller soi-même. Ce monde était une fiction et n’a jamais existé
    L’état par défaut, c’est l’absence totale de ce type de services et de protections ; tout ce qui va au-delà n’est qu’une solution imparfaite et instable, rafistolée au ruban adhésif
  • Quand on donne en ligne des conseils sur une maladie potentiellement mortelle, il faut indiquer clairement si l’on possède un diplôme pertinent, si l’on est actuellement habilité et en exercice dans ce domaine ou un domaine voisin, ou si l’on partage les résultats de sa propre expérimentation, en précisant bien que les différences individuelles comptent
    Écouter des podcasts et lire des livres de vulgarisation scientifique, puis relier les points, ne donne pas la qualification nécessaire pour donner des conseils engageant la vie. J’ai souvent vu des gens qui n’avaient pas ouvert un manuel d’introduction à la biologie depuis des lustres écouter des podcasts, croire tout savoir et parler avec assurance ; j’ai aussi vu des praticiens mal à l’aise mais trop polis pour les reprendre. Il ne faut pas devenir ce genre de personne
  • Après avoir connu des problèmes chroniques de faible intensité et des antécédents familiaux de diabète, je me suis construit une forme d’assurance personnelle à faible intensité au moyen d’interventions sur le mode de vie pour rester en bonne santé
    Si je résume l’essentiel de milliers d’heures de podcasts santé animés par des PhD/MD : manger chaque jour environ une tasse d’aliments de cinq couleurs différentes, les smoothies étant souvent pratiques ; donner la priorité au sommeil ; faire de l’exercice pour augmenter autant que possible sa VO2 max. La plupart des lecteurs de Hacker News ont probablement les moyens financiers de mettre ces trois choses en pratique de diverses manières, et pour les personnes atteintes de maladies chroniques, cela améliore fortement la qualité de vie et réduit beaucoup le besoin de médicaments. La médecine moderne est forte face aux morts rapides, comme les infarctus ou les états aigus, mais faible face aux morts lentes, comme le diabète ou la démence. Pour les morts rapides, appuyez-vous sur la médecine moderne ; pour les interventions contre les morts lentes, il faut malheureusement les construire soi-même
  • Il m’a fallu longtemps pour accepter qu’on ne peut même pas supposer que ses parents agissent dans son meilleur intérêt. On nous a abreuvés de chansons d’amour et de paix, mais la réalité est beaucoup plus mêlée d’intérêt personnel et d’ego
    Les gens optimisent leurs paroles pour servir leurs intérêts, et leurs actes n’ont pas besoin de correspondre exactement à ces paroles pour qu’ils en retirent la plupart des bénéfices
  • Il arrive un moment pour chacun où les lunettes roses tombent et où la réalité de la vie humaine s’impose

• J’ai deux parents et un grand-parent atteints de diabète de type 2, et je suis moi-même en prédiabète, mais mon médecin traitant ne s’en soucie absolument pas
  Pour retarder l’apparition du diabète de type 2 et, si possible, l’éviter, je mesure ma glycémie toutes les deux heures et je construis une base de données, aliment par aliment, des réponses glycémiques 1,5 h et 2 h après les repas. Je consigne aussi l’effet de l’exercice sur la glycémie. Ces dernières années, j’ai obtenu de bonnes données sur les aliments qui font fortement monter ma glycémie et ceux qui sont neutres. Les haricots, les lentilles, le maïs, le riz complet, le sarrasin et les pommes autres que Granny Smith, que les médecins ou Internet qualifient de « compatibles avec le diabète », faisaient beaucoup monter ma glycémie ; les bananes, les pois mange-tout, les fruits à coque, les flocons d’avoine steel-cut, les produits laitiers fermentés et le poisson passaient bien. Avec un prédiabète et en plus une maladie auto-immune, j’ai appris que la seule personne qui se soucie réellement de ma santé et de ma longévité, c’est moi. Les médecins ne regardent que mes marqueurs d’inflammation et ne s’intéressent à rien d’autre

  • Ce n’est qu’un cas personnel, mais j’avais un diabète de type 2 et des calculs rénaux tous les 2 à 3 mois. J’ai restreint mon alimentation en supprimant les oxalates, mesuré ma glycémie 3 à 5 fois par jour, adopté un régime carnivore avec ajout d’oignons et de champignons, et commencé en même temps la Metformin
    Sans ajouter d’exercice, au bout de 2,5 mois je suis passé sous le seuil du diabète de type 2, puis j’ai arrêté la Metformin et je maintiens cela avec les mêmes tests quotidiens. Après une phase carnivore stricte, je suis passé à un régime paléo excluant les aliments contenant des oxalates. Je mangeais du steak, des burgers, de la viande à ragoût cuite au beurre, des champignons et oignons cuits au beurre, du bacon et du cheddar très affiné, et je mangeais aussi les tendons et le gras. Il est assez difficile de manger suffisamment de gras. Le brouillard mental a duré 10 à 11 jours, puis je me suis senti très bien. Pour réduire les coûts, je recommande de faire griller de la viande à ragoût Costco avec des oignons et des champignons. Cela a fonctionné ces six derniers mois, mais je ne sais pas ce que ça donnera à long terme
  • Je me demande quel est ton poids. Manger moins et faire plus d’exercice peut retarder le diabète de type 2, et il vaut mieux réduire ou éviter les glucides rapides, ainsi que réduire les glucides en général
  • Il serait bon d’utiliser un capteur de glycémie en continu. Tu devrais pouvoir convaincre ton médecin de te faire une ordonnance ; sinon, certaines marques se chargent de l’ordonnance après une courte consultation vidéo avec un médecin, mais c’est plus cher
    La FDA a autorisé la vente sans ordonnance d’au moins une marque de CGM, avec un lancement annoncé pour « l’été 2024 » : https://www.dexcom.com/stelo
    Il faut compter environ 80 à 200 dollars par capteur, qui dure 14 jours, mais les informations qu’il apporte en valent vraiment la peine
  • L’an dernier, on m’a diagnostiqué un diabète de type 2 et j’ai commencé à utiliser un CGM comme le Freestyle Libre 3. Au début, je partais d’une liste d’aliments que je pouvais manger, mais le moniteur m’a permis de voir ce qui se passait réellement dans mon corps
    La précision n’est pas exceptionnelle, mais les tendances observées dans mon corps comptaient davantage que les valeurs absolues. Je faisais en sorte de ne jamais dépasser 150 ; je pouvais manger des légumineuses avec modération, mais cela varie selon les personnes. Au départ, je prenais de la Metformin, puis j’ai arrêté ; mon dernier A1C était à 5,1, et mon endocrinologue a noté que mon diabète était en « remission ». Si tu es en prédiabète, je te conseille de continuer avec l’approche que tu suis. Je mange très peu de viande, donc même si un régime centré sur la viande peut convenir à certaines personnes, il n’est pas indispensable
  • Je me demande s’il a été définitivement démontré que les pics de glycémie déterminent fortement le risque de diabète de type 2. Si l’on est en bonne santé, j’ai l’impression que l’équilibre calorique pèse davantage que les pics glycémiques
    Si l’on a déjà un diabète, je ne pense pas que provoquer de fortes montées de glycémie soit une bonne idée

• Je recommande vivement The Diabetes Solution du Dr Bernstein. C’est l’histoire d’un ingénieur de fabrication atteint de diabète de type 1 depuis l’enfance qui, malgré l’opposition des médecins, a « débogué » son diabète grâce à ses compétences en ingénierie.
  Quand le milieu médical a rejeté ses découvertes sur le contrôle de la glycémie au motif qu’il n’avait pas de diplôme de médecine, il est devenu médecin, et ce n’est qu’alors que davantage de médecins ont commencé à l’écouter. Il s’est procuré un des premiers lecteurs de glycémie et l’a utilisé, en pratique, comme un CGM, en se piquant le doigt avant et après les repas et des dizaines de fois par jour pour recueillir des données.

  • Le livre du Dr Bernstein devrait être lu par toute personne diabétique. Il a aussi une chaîne YouTube : https://www.youtube.com/channel/UCuJ11OJynsvHMsN48LG18Ag
  • Le monde a besoin de plus de savants fous

• Je suis diabétique de type 1 et, comme la prise en charge du diabète au Royaume-Uni est pratiquement inexistante après le diagnostic, je construis moi-même quelque chose de similaire.
  Après 30 ans avec cette maladie, sa gestion n’est pas terriblement difficile, mais gérer les problèmes politiques de la prise en charge du diabète par le NHS est devenu bien plus difficile qu’à n’importe quelle époque passée. On a l’impression que, sauf si vous êtes enceinte ou que vous risquez de vous effondrer dans les 15 minutes, cela n’intéresse personne. Les complications à long terme sont traitées comme relevant d’un autre service. Les jeunes infirmières spécialisées en diabétologie et les médecins dépendent énormément de technologies comme les CGM et les pompes à insuline, mais ont tendance à mal comprendre leur fonctionnement ou la signification des données. Ils ne savent pas quels schémas rechercher au-delà d’une fenêtre de 24 heures, ramènent tout à un problème de ratio de bolus ou d’insuline basale, et passent à côté de réglages comme le facteur de correction ou la durée d’action. Le faible niveau de culture technique rend aussi la dépendance fournisseur problématique, et les entreprises de technologie médicale ne veulent pas qu’on utilise autre chose que leurs propres outils payants. Les appareils changent à peu près chaque année et l’on passe d’une plateforme à l’autre, avec à chaque fois une utilisation plus difficile. Glooko ne permet de consulter les données passées que sur 6 mois dans l’interface web, et Abbott, après m’avoir forcé à migrer vers Glooko, ne m’a pas permis de télécharger mes données. Tidepool était bien, mais n’est pas compatible avec ma combinaison actuelle d’appareils. Ce n’est pas quelque chose qui se réglera avec davantage de budget : il faudrait menacer de poursuites pénales les soignants paresseux et infliger des amendes illimitées aux fabricants de technologies du diabète pour leurs pratiques anticoncurrentielles.

  • Je comprends la souffrance, mais des poursuites pénales contre les soignants paresseux ne sont pas une bonne idée. Il existe déjà des lois sur la faute médicale, et poursuivre des médecins et des infirmières pour « paresse » risquerait surtout de faire exploser l’évitement bureaucratique des responsabilités plutôt que d’améliorer les soins.
    Il faut réfléchir à la façon dont le NHS en est arrivé là. D’après les médecins et les infirmières, les facteurs clés sont les réductions de coûts, l’augmentation du temps de travail et l’assèchement financier des services ; ils vont jusqu’à faire grève pour qu’on leur permette de fournir de meilleurs soins.
    https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
    https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
    https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
  • Le Royaume-Uni subit depuis des décennies une stratégie de type Starve the beast : sous-financer le NHS pour en dégrader la qualité, puis s’en servir comme justification à la privatisation.
    Le salaire de départ d’un médecin en première année est inférieur au revenu médian national, et celui des infirmières est encore plus bas. Des actions syndicales récurrentes ont lieu à cause du manque d’argent et de temps nécessaires pour soigner correctement. Le budget du NHS représente 5,9 % du PIB, tandis que l’économie américaine consacre 17,3 % de son PIB à la santé, et que les dépenses de santé totales du Royaume-Uni représentent 11,3 % du PIB. Peut-être que davantage de budget pourrait effectivement résoudre le problème.
  • Ce n’est pas mon expérience. Ma fille a reçu d’excellents soins, avec des rendez-vous réguliers en endocrinologie et des appels entre les visites à l’hôpital.
    Elle a bénéficié d’un système en boucle fermée et de tout le soutien nécessaire. Je suis d’accord pour dire que Glooko n’est pas aussi bon que diasend.
  • J’utilise LibreLink d’Abbott depuis 2019 et, quand on se connecte à LibreView (https://www.libreview.com/), il y a un lien Download glucose data en haut à droite de l’écran.
    Le rapport PDF que j’envoie à l’infirmière spécialisée en diabétologie avant mon rendez-vous annuel est aussi utile. Il semble que très peu de patients sachent faire ça, donc l’infirmière apprécie toujours et passe la moitié de la consultation à examiner les données et les tendances. Globalement, Abbott a été plutôt correct, mais j’ai signalé en 2022 un bug de l’application Android qui n’est toujours pas corrigé. Si l’on ajoute LibreLink à la liste des applications autorisées à interrompre le mode Ne pas déranger, puis qu’on active ce mode, LibreLink affiche l’avertissement « Alarms unavailable. »
  • Contrairement à l’affirmation selon laquelle la prise en charge du diabète au Royaume-Uni est pratiquement inexistante après le diagnostic, j’ai été adressé à une équipe dédiée avec une infirmière spécialisée et je fais l’objet d’un suivi régulier.
    J’ai peut-être de la chance de ne pas vivre dans une grande ville. Les endroits où la plupart des établissements du NHS semblent être tombés au niveau du tiers-monde paraissent surtout être les grandes villes.

• Je ne suis pas diabétique et je vis dans l’un des pays riches dotés d’un système de santé public, mais je considère que l’industrie médicale est un échec total. La plupart des médecins qui ne sont pas chirurgiens sont largement surpayés pour ne presque rien faire, et semblent considérer tous les patients comme des hypocondriaques

  • D’accord. La plupart des conseils sont du niveau de WebMD, et dès qu’on sort de la checklist, ils se grattent la tête. Ce sont de très mauvais débogueurs.
    Depuis le lycée, j’avais une hypertension débutante, je prenais quatre médicaments contre la tension, dont un diurétique, et je présentais aussi des signes d’œdème. Ce n’était même pas un diagnostic complexe, ça cochait les cases. Au cours de ma vie, j’ai vu 5 cardiologues et 2 néphrologues, mais pendant plus de 20 ans on m’a juste ajouté des médicaments. J’ai fini par faire mes propres recherches, j’ai pensé que ça pouvait être un hyperaldostéronisme et j’ai dû demander une orientation vers un endocrinologue ; les médecins étaient sceptiques, mais ont fini par accepter à contrecœur. Résultat : hyperaldostéronisme unilatéral, et on m’a retiré la glande surrénale gauche. Maintenant ma tension est beaucoup plus stable ; je prends encore quelques antihypertenseurs, mais à des doses plus faibles. Fini les passages aux urgences à 3 h du matin avec 200/120 de tension, et j’ai perdu environ 15 livres de rétention d’eau. Si vous avez une hypertension résistante qui dure depuis longtemps, je recommande de faire rechercher un hyperaldostéronisme par un endocrinologue
  • D’après mon expérience aux États-Unis, c’était moins des soins de santé qu’une industrie du traitement des maladies. Le système consiste à attendre d’être malade, puis à se faire traiter.
    Le bilan annuel se résume au poids, à la tension, à quelques questions, avec un peu de chance quelques analyses de sang, puis « vous avez l’air en forme, à l’année prochaine ». Autrement dit : revenez si vous êtes malade. Ces dernières années, j’ai cherché des soins préventifs, mais le système est conçu pour être très défavorable. Si l’on a assez de ressources, on peut faire des analyses sanguines plus larges, un scanner corps entier type Prenuvo, un VO2 max, des tests de métaux lourds, de moisissures, des tests génétiques, gastro-intestinaux, etc., mais c’est un luxe. Si on demande à la plupart des médecins, la réponse est : « Vous avez l’air d’aller bien, pourquoi faire ça ? » Un ami qui vit au Moyen-Orient dit que grâce aux subventions publiques financées par le pétrole, il peut faire presque tout ça gratuitement à l’hôpital. En lisant davantage de commentaires, cela semble aussi courant dans plusieurs pays « riches »
  • Pour être juste, la plupart des gens sont probablement hypocondriaques. On en est venus à s’attendre à ce que toutes sortes de symptômes pénibles soient entièrement guéris par des pilules ou une opération.
    En réalité, le corps humain se répare et s’autorégule plutôt bien, et la médecine moderne ne peut aider que dans certains cas bien définis. La médecine n’est pas aussi efficace qu’on l’imagine, et les médecins le savent
  • Pour des raisons similaires, je suis passé à des cliniques privées : environ 500 € par an pour un généraliste et 100 € pour un spécialiste. Même lorsqu’elles travaillent avec l’assurance, c’est rapide, la communication est bonne, et j’en suis beaucoup plus satisfait
  • J’ai vécu dans deux pays riches dotés d’un système de santé public et, d’après mon expérience, les généralistes sont surchargés, sous-payés par rapport à leurs responsabilités, et n’ont que 5 à 10 minutes par patient, ce qui ne leur permet que des diagnostics superficiels.
    C’est le résultat du démantèlement lent mais obstiné des marges de manœuvre opérationnelles du système, qu’elles soient financières, temporelles, etc. Je parle de la France et du Royaume-Uni, et je suis d’accord pour dire que le système nous fait défaut. Cela dit, j’essaie d’être un peu plus indulgent envers les médecins, car il y a des limites à ce qu’ils peuvent faire avec les moyens dont ils disposent

• Diabétique de type 1 depuis 28 ans, au final tout est une question de feeling. On va dans la bonne direction, mais je pense qu’on passe à côté d’acteurs plus importants.
  Les logiciels open source de prédiction disponibles aujourd’hui sont plutôt bons et fonctionnent avec plusieurs CGM et pompes. Il faut notamment regarder Loop. Avec une pompe, Loop rassemble automatiquement dans l’app les données liées à l’insuline, et fonctionne avec certaines pompes comme l’Omnipod DASH. On peut aussi saisir les injections, et il peut récupérer automatiquement les données CGM depuis Dexcom, etc. Les glucides doivent être saisis manuellement, et là encore cela se fait au feeling. Ensuite apparaît une sorte de ligne de prédiction magique qui montre où la glycémie va aller. Avec une pompe, on peut aussi activer un mode en boucle fermée qui augmente ou réduit la quantité d’insuline pour rester dans la plage. Il est assez courant d’avoir 75 à 90 % de temps dans la cible.
  https://github.com/LoopKit/Loop
  https://www.loopnlearn.org/

  • Si l’on retire la première phrase et les mentions d’insuline plus loin, ce commentaire est tellement rempli de sigles et de jargon qu’il pourrait sembler s’appliquer à n’importe quel sujet. On pourrait presque le refactorer en discussion sur les grands modèles de langage IA

• Je suis diabétique de type 1 et j’utilise Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS et Apple Watch. L’Apple Watch sert surtout à l’automatisation de la détection d’exercice et à l’ajustement des objectifs, mais avec iAPS elle permet aussi de contrôler la glycémie et d’administrer de l’insuline depuis la montre, sans sortir le téléphone.
  J’ai configuré tout cela en boucle fermée homebrew. Ça a été un peu difficile à faire fonctionner au début, mais au cours de l’année écoulée, j’ai atteint 85 % de temps dans la cible pendant plusieurs semaines d’affilée, et mes hypoglycémies étaient faibles par rapport à avant, autour de 3 à 4 par semaine. Si cela vous intéresse, je peux partager davantage les difficultés rencontrées

  • Je me demande si vous saisissez encore les repas. Certaines personnes utilisent iAPS sans saisie des repas, et ça a vraiment l’air impressionnant.
    Je suis en train de faire passer mon fils, diabétique de type 1, d’OP5 à Loop, et on envisagera peut-être iAPS plus tard. J’espère pouvoir retrouver une moyenne de 92 % de temps dans la cible tout en ayant moins d’interventions à faire

• À la question de savoir ce que les gens de .NET utilisent aujourd’hui, la réponse est WinForms. Ça marche, tout simplement, et on n’a pas à passer le plus clair de son temps à comprendre des problèmes liés à XAML.
  On ajoute des composants à la fenêtre, on configure les gestionnaires d’événements, et c’est terminé

  • C’est vraiment un choix rationnel
  • Sans plaisanter, si j’ai besoin d’une UI devant .NET, j’utilise React ou htmx avec TypeScript. J’ai trop longtemps subi les changements fréquents de l’écosystème GUI .NET, et au final, quitte à construire une GUI qui ne fonctionne que sur le bureau Windows, j’ai décidé d’apprendre un frontend web.
    Ça a été la meilleure décision. Je connais beaucoup de développeurs .NET qui préféreraient manger leurs chaussures plutôt que d’apprendre le frontend web, mais honnêtement, c’est mieux que ce qu’on obtient avec WinForms. Il existe d’excellentes bibliothèques gratuites, des tutoriels et des ressources, et au lieu de se préoccuper d’un installateur, on peut héberger le tout sur un site GitHub gratuit pour le partager
  • Si vous ciblez le desktop, AvaloniaUI est un bon choix, souvent recommandé ces temps-ci.
    Je trouve intéressant que l’auteur ait choisi Elm pour expliquer du code C#. Avec ce genre de préférence, il aurait pu écrire le « cœur » du projet en F# et obtenir des avantages similaires sans changer l’implémentation réelle ni les exemples du billet. L’article mentionne bien F#, mais je ne sais pas s’il a réellement envisagé de l’utiliser
  • Je me demande si vous avez essayé le framework NET(X)BigTHING pour les GUI. Celui où l’on construit une GUI à partir d’une chaîne de liens tape-à-l’œil

• Article intéressant. Ma femme est diabétique de type 1 et elle est passée l’an dernier à une boucle fermée ; sans exagérer, ça lui a changé la vie
  Ne plus subir jusqu’à 3 ou 4 hypoglycémies par jour a énormément amélioré sa santé mentale. Une chose qui n’est pas mentionnée dans l’introduction, c’est l’impact énorme des hormones sur le diabète de type 1. Quand ma femme est entrée en périménopause, tout s’est effondré, mais la boucle fermée a rendu la situation beaucoup plus gérable

  • Exact. La sensibilité à l’insuline varie beaucoup au cours de la journée selon l’activité, le stress, les hormones, les allergies, un petit rhume, etc., si bien que les méthodes algorithmiques rigides enseignées aux patients ne fonctionnent pas vraiment en pratique
    On peut suivre à la lettre ce qu’a enseigné l’infirmière en diabétologie et avoir malgré tout un mauvais contrôle. Je me demande quel modèle elle utilise. Probablement tslim+Dexcom, mais ça réduit beaucoup le stress
  • Je me demande si la boucle fermée de ta femme est un produit officiel ou une solution maison. Si c’est un produit officiel, j’aimerais aussi savoir dans quel pays vous vivez
  • On n’insistera jamais assez sur les bénéfices mentaux et physiques d’une meilleure gestion de la glycémie

• Concernant ce que l’article dit sur les graisses, d’après mon expérience, oui, les graisses ralentissent l’absorption, mais pas de façon aussi extrême que ne l’imaginent les soi-disant « body hackers » non diabétiques
  Je considère que mon pancréas défaillant a été remplacé et renforcé avec l’aide de mon cerveau et d’un CGM. Mon régime est assez ennuyeux, mais il me maintient en vie et garde ma glycémie dans une fourchette assez étroite. Les plus gros problèmes sont l’hypoglycémie quand je suis en état de concentration prolongée, et l’acidocétose diabétique lors de treks en autonomie ou de longues sorties à vélo. Le médecin me dit de ne pas le faire, mais je le fais quand même

  • En 12 ans, je n’ai jamais eu d’acidocétose diabétique. Avec un CGM comme Libre/Dexcom, il m’est presque impossible de ne pas remarquer des valeurs suffisamment élevées pour aller jusqu’à l’acidocétose
    Même avant, quand je ne faisais que des glycémies capillaires, je mesurais assez souvent. Je me demande vraiment comment une acidocétose diabétique peut survenir
  • Cela fait 26 ans que je vis avec un diabète de type 1, mais je refuse obstinément d’accepter que manger tout ce dont j’ai envie ne soit pas une bonne idée. Je n’abandonnerai pas les hash browns avant de perdre une jambe