L’endométriose est une maladie fascinante

• L’endométriose est une maladie chronique complexe dans laquelle un tissu semblable à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus, pouvant entraîner douleur, inflammation, adhérences et infertilité
• L’hypothèse la plus connue des menstruations rétrogrades explique certains facteurs de risque, mais il est difficile d’expliquer avec ce seul phénomène, pourtant fréquent chez 75 à 90 % des femmes, des cas touchant aussi les poumons, le cerveau, des personnes non menstruées et des hommes cisgenres
• Les lésions présentent des mutations somatiques liées au cancer comme KRAS, PIK3CA et ARID1A, ainsi que des caractéristiques d’invasion, d’angiogenèse et d’échappement immunitaire ; les mutations de KRAS sont aussi associées à la sévérité anatomique et à la difficulté chirurgicale
• Le traitement repose surtout sur l’hormonothérapie et la chirurgie, mais il ne s’agit pas d’un traitement curatif ; les rechutes sont fréquentes après l’arrêt des hormones, et le taux de récidive à 5 ans après chirurgie se situe entre 20 et 45 %
• La maladie touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde, soit près de 190 millions de personnes, mais le budget alloué par le NIH en 2023 n’était que de 29 millions de dollars, et le délai moyen de diagnostic atteint 7 à 10 ans

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Définition de l’endométriose et impact clinique

• L’endométriose est une situation dans laquelle un tissu similaire à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus
  • Les lésions peuvent se loger non seulement dans des tissus voisins comme les ovaires et les trompes de Fallope, mais aussi dans des organes plus éloignés comme la vessie ou l’intestin
  • Elles réagissent aux signaux hormonaux centrés sur les œstrogènes, s’épaississent, se dégradent et saignent, sans disposer d’une voie d’évacuation comme lors des règles
• Le tissu et le sang piégés peuvent provoquer douleur, inflammation, fibrose et adhérences entre organes
  • L’inflammation et la fibrose répétées entraînent des modifications structurelles de l’abdomen et du bassin
  • Elles peuvent aussi contribuer à la douleur pelvienne chronique et à l’infertilité

Portée explicative et limites de l’hypothèse des menstruations rétrogrades

• Les menstruations rétrogrades désignent l’hypothèse selon laquelle des cellules endométriales détachées pendant les règles ne sortent pas par le col de l’utérus, mais refluent vers la cavité pelvienne via les trompes de Fallope
  • Cette hypothèse a été proposée il y a environ 100 ans par John Sampson
  • Selon ce modèle, les cellules arrivées dans la cavité pelvienne s’implantent et prolifèrent pour former des lésions d’endométriose
• Certains éléments soutiennent cette hypothèse
  • Les femmes présentant des malformations müllériennes obstructives, qui peuvent augmenter les menstruations rétrogrades, ont un risque plus élevé d’endométriose
• Mais elle ne suffit pas à expliquer l’ensemble des cas
  • Les menstruations rétrogrades surviennent chez 75 à 90 % des femmes, mais la plupart ne développent pas d’endométriose
  • Les malformations müllériennes obstructives ne concernent qu’environ 1 à 5 % de la population, alors que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer
  • Des cas d’endométriose ont aussi été signalés dans des organes hors du bassin, comme le tube digestif, les poumons ou le cerveau
  • Des cas existent aussi chez des filles de 8,5 à 13 ans avant la ménarche, chez des femmes génétiquement dépourvues d’utérus, et chez des hommes cisgenres
• D’après la littérature de 2018, 16 cas d’endométriose chez des hommes cisgenres avaient été rapportés, tous avec une possible augmentation des œstrogènes liée à une cirrhose, à un traitement à forte dose d’œstrogènes pour un cancer de la prostate, à l’obésité, etc.

Hypothèses multiples de survenue et modèle graine-sol-survie

• Pour compléter les limites explicatives des menstruations rétrogrades, plusieurs hypothèses sont discutées en parallèle
  • La théorie des reliquats embryonnaires propose que des cellules de type endométrial, mal migrées durant le développement embryonnaire, restent dans les tissus puis soient activées par des hormones comme les œstrogènes
  • Cette théorie peut expliquer les cas chez des personnes non menstruées ou chez des hommes cisgenres, mais elle n’explique pas suffisamment pourquoi 90 % des lésions observées en clinique se concentrent autour du bassin et des ovaires
  • La théorie de la métaplasie de l’épithélium cœlomique propose que l’épithélium cœlomique recouvrant la surface des organes abdominaux puisse se transformer en tissu de type endométrial sous l’effet de stimuli hormonaux, inflammatoires ou génétiques
  • Des anomalies immunitaires, des mutations somatiques et une contamination bactérienne sont également évoquées comme pistes explicatives distinctes
• Dans la littérature des années 2020, l’idée qu’une combinaison d’événements hétérogènes produise l’endométriose s’impose davantage que celle d’une cause unique
• Un modèle possible se divise en trois étapes
  • Graine : il faut une cellule fondatrice dotée d’un potentiel latent de différenciation endométriale. Parmi les candidates figurent les cellules souches embryonnaires, des cellules souches pluripotentes circulantes et des cellules souches endométriales présentes dans le sang menstruel
  • Sol : la graine doit atteindre un site favorable à sa croissance. Les menstruations rétrogrades peuvent déposer des cellules sur le péritoine pelvien avec un liquide menstruel contenant des œstrogènes
  • Survie : les lésions peuvent remodeler leur environnement en échappant à l’élimination immunitaire, en induisant l’angiogenèse et en réduisant la sensibilité à la progestérone
• Des questions restent encore sans réponse
  • On ignore pourquoi des cellules souches circulantes ou latentes se transforment en cellules de type endométrial
  • Il est difficile de comprendre pourquoi une régression naturelle de l’endométriose survient parfois
  • On ne sait pas non plus pourquoi certaines lésions restent stables pendant des années
  • Il reste aussi à expliquer pourquoi toutes les personnes ayant une prédisposition génétique ou hormonale ne développent pas d’endométriose

Similarités avec le cancer

• L’endométriose présente des traits proches du cancer sous l’angle de la graine, des mutations somatiques, de la dissémination, ainsi que d’un démarrage et d’un arrêt spontanés
• Un article de Cell Reports publié en 2018 a comparé les mutations somatiques de tissu endométrial normal et de tissu d’endométriose
  • Il a confirmé, dans une cohorte plus large, des résultats signalant des mutations d’ARID1A, PIK3CA, KRAS et PPP2R1A dans 21 % des lésions d’endométriose infiltrante profonde
  • Ces gènes sont connus pour être mutés dans les cancers
• Pour interpréter ces mutations, la clonalité est essentielle
  • Si la proportion de cellules mutées dans une population cellulaire est faible, cela peut relever du bruit de fond
  • Si elle est élevée, cela peut indiquer un rôle dans le maintien de cette population cellulaire
  • Les tissus d’endométriose présentent des taux de mutations KRAS et PIK3CA plus élevés que le tissu endométrial normal
• Dans les travaux centrés sur KRAS, ces mutations étaient associées à une sévérité anatomique plus importante
  • Chez les sujets n’ayant qu’une endométriose infiltrante profonde ou qu’un endométriome, la mutation KRAS était présente dans 57,9 % des cas
  • Dans les sous-types mixtes, elle était présente dans 60,6 % des cas, contre 35,1 % chez les personnes n’ayant qu’une endométriose superficielle
  • Elle concernait 27,6 % des stades I, 65,0 % des stades II, 63,0 % des stades III et 58,1 % des stades IV
  • Les mutations KRAS étaient associées à une plus grande difficulté chirurgicale, mais l’intensité de la douleur ne variait pas selon le statut KRAS
• Un article de 2017 souligne aussi que, si l’endométriose présente des caractéristiques classiques du cancer, elle s’en distingue par son absence de létalité, sa morphologie normale et l’absence de masse tumorale expansive
• Dans les formes sévères, la vessie, l’utérus, l’intestin, la paroi pelvienne et les ovaires peuvent se retrouver soudés entre eux par des adhérences fibreuses

Les traitements actuels relèvent davantage du contrôle que de la guérison

• Les grandes voies thérapeutiques actuelles sont surtout l’hormonothérapie et la chirurgie
• L’hormonothérapie vise à réduire les signaux nécessaires à la croissance et à la réponse cyclique des lésions
  • Les contraceptifs oraux atténuent les fluctuations hormonales du cycle menstruel
  • Les analogues des progestatifs visent à mettre le tissu de type endométrial en état d’atrophie
  • Les agonistes de la GnRH induisent pendant une courte période un état réversible de suppression des œstrogènes
• La chirurgie est utilisée lorsque l’hormonothérapie ne fonctionne pas, ou en cas de déformation anatomique, de dysfonction d’organe ou de douleur intolérable
  • L’objectif est de retirer ou détruire les lésions visibles et de restaurer l’anatomie pelvienne altérée par les adhérences
• Dans les deux cas, il s’agit davantage d’une prise en charge de la maladie que d’une guérison au sens fonctionnel
  • L’hormonothérapie peut ralentir l’évolution chez certaines patientes, mais les preuves d’une modification de la taille des lésions après plusieurs mois de traitement restent limitées
  • Les contraceptifs oraux n’arrêtent pas l’expression des facteurs d’angiogenèse à l’intérieur des lésions, et pourraient même l’accélérer
  • Une étude a montré qu’après un an de traitement par agonistes de la GnRH, de nombreuses patientes avaient vu réapparaître leurs symptômes dans les cinq ans
• La chirurgie aide en moyenne à soulager la douleur, mais les récidives et complications persistent
  • Le taux de récidive après chirurgie est de 20 à 45 % à 5 ans, et d’environ 40 % à 8 ans
  • Des complications postopératoires majeures surviennent chez environ 1 % des patientes ; elles incluent par exemple des lésions de la vessie, de l’intestin ou une désunion de l’incision vaginale
• Des candidats non hormonaux en sont encore aux premiers stades
  • Le dichloroacetate est un candidat médicamenteux qui perturbe l’effet Warburg observé à la fois dans l’endométriose et dans le cancer
  • La cabergoline perturbe l’angiogenèse et a réduit la douleur pelvienne liée à l’endométriose dans un essai randomisé
  • D’autres traitements chimiques non hormonaux sont aussi en développement, mais ne sont pas encore largement utilisés

Financement de la recherche, charge de la maladie et retard diagnostique

• L’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit près de 190 millions de personnes dans le monde
• Dans le ratio Dollars:DALYs comparant le financement du NIH et les DALY, l’endométriose se situe parmi les maladies peu financées
  • Alzheimer’s : 3,538 milliards de dollars du NIH en 2023 et 451 DALY pour 100 000 personnes, soit 7,8
  • Crohn’s disease : 92 millions de dollars et 20,97 DALY, soit 4,3
  • Diabetes : 1,187 milliard de dollars et 801,5 DALY, soit 1,4
  • Epilepsy : 245 millions de dollars et 177,84 DALY, soit 1,6
  • Endometriosis : 29 millions de dollars et 56,61 DALY, soit 0,5
• La BPCO affiche 148 millions de dollars et 926,1 DALY, soit 0,15, ce qui sert d’exemple d’un ratio encore plus faible que celui de l’endométriose
• La charge réelle de l’endométriose pourrait être sous-estimée à cause du retard diagnostique
  • Il faut en moyenne 7 à 10 ans entre le début des symptômes et le diagnostic
  • Le diagnostic standard repose sur une cœlioscopie invasive et coûteuse nécessitant une anesthésie générale
  • L’échographie ou l’IRM, bien que non invasives, peuvent repérer certaines grosses lésions, mais les formes superficielles ou infiltrantes profondes peuvent rester difficiles à voir
• Une étude régionale italienne de 2014 a activement investigué 2 000 femmes préménopausées consultant leur médecin généraliste pour des raisons non gynécologiques
  • 28 avaient déjà reçu un diagnostic
  • 37 cas supplémentaires ont été identifiés grâce à un questionnaire symptomatique et à un suivi chirurgical
  • Sans cette recherche active, environ 60 % des cas d’endométriose auraient pu passer inaperçus
• Si l’on prend ce 60 % comme scénario pessimiste, les DALY pour 100 000 personnes passeraient de 56,61 à 141,52, et le ratio face au financement du NIH deviendrait 29:141,52, soit environ 0,2
  • Ce calcul repose sur l’hypothèse que la densité de DALY dans la population non diagnostiquée est la même que dans la population diagnostiquée
  • Des travaux suggèrent que le diagnostic est plus lent lorsque les symptômes sont vagues ou peu invalidants, ce qui pourrait signifier des DALY plus faibles dans la population non diagnostiquée
  • À l’inverse, si l’absence de prise en charge aggrave les complications à long terme, certains groupes non diagnostiqués pourraient avoir des DALY plus élevés

L’endométriose comme objet de recherche

• L’endométriose est étudiée depuis des siècles, mais son origine reste incomplètement comprise, elle présente des caractéristiques biologiques proches du cancer, et il n’existe toujours pas de traitement curatif
• Comme elle peut provoquer douleur chronique, infertilité et handicaps bouleversant la vie, qualifier la maladie de « fascinante » ne vise pas à minimiser la souffrance, mais à désigner ses caractéristiques biologiques inattendues
• De même que des maladies difficiles comme le cancer, Alzheimer’s ou le VIH ont suscité un fort intérêt scientifique, l’endométriose pourrait elle aussi bénéficier de davantage d’attention et de ressources de recherche
• En raison de l’étiologie non résolue, du faible financement et du grand nombre de patientes concernées, l’endométriose est un domaine qui mérite des recherches bien plus approfondies

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Avis de Hacker News

• Je suis toujours surpris quand je lis des récits sur la difficulté à diagnostiquer certaines maladies. L’endométriose en est un bon exemple.
  Il y avait autrefois, dans le magazine du New York Times, une série de cas médicaux qui suivait globalement le même schéma. Le patient passait de la médecine générale à des spécialistes sans que rien ne se résolve, puis finissait par trouver une piste par hasard, parce que la tante d’un ami connaissait quelqu’un à Johns Hopkins, ou quelque chose du genre, et qu’il tombait enfin sur un médecin qui avait du temps. Le problème semblait particulièrement marqué chez les patientes.
  Je ne sais pas si c’est parce que les médecins sont usés par le système, parce que l’arrogance propre à certains médecins réduit leur capacité d’écoute, parce qu’ils s’appuient trop sur des diagnostics heuristiques, par ignorance des maladies féminines, voire à cause de la misogynie du milieu médical. Mais ce genre de situation pousse rapidement les gens vers Dr Google, et parfois vers des traitements de charlatans, ce qui ne peut pas être une bonne chose.

  • La cause est assez simple. Les patients ne sont pas traités comme des énigmes, mais simplement comme des tickets Jira du quotidien. Le système est conçu pour boucler vite et passer au suivant.
    Il est fait pour traiter 90 % des cas, donc si vous faites partie des 10 % restants, il fonctionne mal. Quand les opérateurs hospitaliers et les assureurs mettent la pression pour atteindre des indicateurs, il faut bien s’y conformer ; et si l’on craint une faute médicale, on lit ce qui est dans le système Epic. La situation actuelle n’a rien d’étonnant.
  • La médecine de première ligne s’appuie souvent, pour aller plus vite, sur des recettes du type « fais juste x ». On transforme les personnes en arbres de défaillance, et les dossiers médicaux électroniques ainsi que les audits/revues renforcent le biais vers une approche 80/20. En pratique, cela revient à transformer la médecine en helpdesk.
    Un membre de ma famille a vécu cela avec une tumeur au cerveau. Chez quelqu’un qui consulte pour des maux de tête, la probabilité d’une tumeur cérébrale est d’environ 1 %, donc l’attention s’est alors portée sur une tension un peu élevée. Ce n’est qu’après avoir insisté et après l’apparition de changements subtils dans les symptômes qu’un scanner a été réalisé, menant au diagnostic environ 8 semaines plus tard. Dans le cas d’un mélanome, 8 semaines, c’est long.
    Au final, il n’y a pas de bonne réponse. Dans 99 % des cas, les maux de tête viennent de l’hypertension ou d’autres causes « normales ». Si l’on envoyait 1 000 personnes au scanner pour trouver 5 tumeurs, on pourrait créer 50 autres complications.
    Il faut considérer les médecins comme le helpdesk d’une grande entreprise. Ouvrez un ticket, mais pour amener quelqu’un qui n’est pas idiot à vraiment réfléchir, il faut utiliser son réseau. Si vous êtes trop pauvre, ou si vous n’avez pas d’amis ni de personnes pour vous défendre, l’issue risque fort de ne pas être bonne.
  • Mon conjoint vit ce genre de situation et, d’après mon expérience, la plupart des médecins ne s’intéressent pas vraiment à trouver le diagnostic réel, ou du moins n’ont ni le temps ni la motivation pour le faire, avec une bonne dose de ce n’est pas mon problème en plus.
    Même en enchaînant les spécialistes, ils passent en tout et pour tout environ 2 minutes à écouter les symptômes, puis disent : « Faisons une prise de sang et voyons les résultats. » Le fait que les 5 médecins précédents aient déjà fait des analyses sanguines est ignoré. Si les résultats ne sont pas évidents, cela se termine par : « Je ne sais pas quoi faire, allez voir un autre spécialiste. »
    Si le système consistant à « recommander un médecin connu par la famille ou les amis » fonctionne bien, c’est probablement parce que ce patient est déjà relié à quelqu’un que le médecin apprécie, ce qui lui donne une raison de s’en soucier.
    Le système de santé incite financièrement les médecins à voir autant de patients que possible, mais ne les incite pas vraiment à les guérir. On espère simplement que les médecins s’en préoccuperont d’eux-mêmes, sans leur en donner la marge.
  • Aux États-Unis en particulier, la compréhension du grand public est un peu en retard sur l’avis scientifique. La plupart des femmes avec qui j’en ai parlé pensent encore que l’endométriose ne peut être diagnostiquée que par cœlioscopie.
    Mais le diagnostic par IRM avec contraste s’est amélioré, et depuis 2022 les recommandations européennes préconisent l’IRM comme option de première intention.
    https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9732073/
    Cela dit, les protocoles ne sont pas parfaits, et il semble encore y avoir une marge pour développer de meilleurs agents de contraste et de meilleures séquences IRM.
    On ne peut pas tout attribuer à l’ignorance des maladies féminines : certaines choses sont simplement difficiles. Les traitements de l’hypertrophie bénigne de la prostate ne sont pas excellents non plus, et il n’existe pas de contraception médicamenteuse masculine qui soit à la fois efficace et réversible.
  • Diagnostiquer une maladie rare est peut-être tout simplement très difficile. L’endométriose est peut-être assez fréquente, mais diagnostiquer les problèmes du corps humain me semble beaucoup plus difficile que diagnostiquer des bugs logiciels.

• Comme je parle trois langues, j’ai trouvé intéressant de constater que, quand on cherche des informations médicales, les systèmes de santé varient beaucoup d’un pays à l’autre et donnent parfois des recommandations contradictoires.
  Par exemple, les rapports sexuels pendant les règles. On m’a appris qu’il n’y avait pas de problème, mais au Japon, c’est explicitement déconseillé au motif que cela pourrait être lié à l’endométriose.
  Si l’on cherche si les rapports sexuels pendant les règles peuvent entraîner une infertilité, on trouve très peu d’informations en anglais, mais beaucoup en japonais.

  • Il y a beaucoup d’autres exemples de ce genre. Un cas courant, c’est tout ce qui touche aux bébés.
    Pour le début de la diversification alimentaire, au Royaume-Uni on dit qu’il ne faut pas commencer avant 6 mois, tandis qu’en France on dit que c’est possible dès 3 mois et qu’il faut commencer à 4 mois.
    Pour la température de la chambre du bébé aussi : au Royaume-Uni c’est 16 °C, en France 19 °C, dans les pays nordiques on fait parfois dormir les bébés dehors, et en Hongrie j’ai entendu dire que 25 °C était optimal.
    Il ne faut pas sous-estimer à quel point une grande partie des sciences de la santé est profondément ancrée dans des savoirs populaires produits par des gens convaincus d’avoir détecté un signal au milieu de nombreux facteurs de confusion. C’est encore plus vrai quand le patient n’est pas malade ou ne peut pas exprimer son expérience subjective.
  • Un autre exemple est Ureaplasma parvum. Dans certaines régions du monde, il est traité comme une IST grave, mais aux États-Unis, il est à peine reconnu comme une IST, si bien qu’il est presque impossible d’obtenir un test et un traitement.
    Il existe même un Reddit dédié : https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/
    Contexte complet : https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/comments/qavqf1/the_urea...
  • Une amie argentine m’a dit que boire des boissons trop chaudes donnait le cancer. Pour me le prouver, elle m’a envoyé une page Wikipedia, mais cette information ne figurait que dans la version espagnole.
    Je me demande si c’est aussi un exemple de « fait » sanitaire propre à une aire culturelle, ou si quelque chose m’échappe.
  • Il y en a particulièrement beaucoup autour de la grossesse, de l’accouchement et de l’éducation des enfants. Dans les sources occidentales, manger des sushis pendant la grossesse est présenté comme presque équivalent à se poignarder le ventre, alors que les sources japonaises recommandent explicitement les sushis comme un repas léger et sain.
    Aux États-Unis, donner des cacahuètes à un bébé sous quelque forme que ce soit est traité comme une tentative de meurtre, tandis qu’en Israël, le snack à la cacahuète Bamba fait partie des premiers aliments de diversification.
  • Cela m’a fait réaliser qu’une grande partie de ce que nous considérons comme de la « science établie » n’est en fait que du contenu répété dans une langue ou une culture donnée.

• Une personne proche a souffert d’endométriose : à cause de la douleur, elle pouvait à peine marcher 100 m, restait au lit, n’arrivait plus à manger et a perdu 20 kg. Elle a fini par être tellement affaiblie qu’elle a failli y laisser sa vie ; seule une hystérectomie lui a rendu une existence, avec bien sûr une ménopause précoce à la clé.
  Toutes les personnes atteintes d’endométriose ne se dégradent pas à ce point, mais on n’a aucun moyen de savoir si l’on fera partie des malchanceuses.
  Si le diagnostic est posé, il faut établir un plan pour préserver sa qualité de vie. Si l’on veut un jour des enfants, il faut en faire une priorité absolue. La maladie peut affecter la fertilité, et une grossesse peut aussi aider.
  Même si elle semble avoir disparu, elle peut revenir.
  Si votre pays ne dispose pas d’une assurance maladie publique gratuite, il faut obtenir une bonne couverture. Il ne faut pas laisser traîner ça.
  La chirurgie peut beaucoup aider pendant un certain temps, mais tout dépend de la compétence du chirurgien. Il faut trouver un bon médecin qui écoute vraiment.
  L’endométriose peut faire adhérer les organes entre eux, et le tissu cicatriciel chirurgical peut aussi emmêler l’intérieur du corps. Le traitement par cautérisation au laser est une procédure assez sale. Les ovaires peuvent aussi se calcifier.
  Quand cela devient vraiment grave — si vous l’avez vécu, ou si quelqu’un de proche l’a vécu, vous voyez ce que je veux dire — il ne faut pas repousser l’hystérectomie. Il n’y a aucun sens à survivre chaque mois dans la douleur sans véritable vie. Si je pouvais revivre les vingt dernières années, je conseillerais de faire l’hystérectomie au moment où, après plusieurs traitements hormonaux et opérations, il n’était plus possible de descendre les escaliers sans douleur.

• Le texte passe un peu vite sur une différence importante entre les approches chirurgicales de l’endométriose. Plus de 90 % des gynécologues-obstétriciens ont appris la cautérisation, qui consiste à brûler les lésions, mais plus récemment sont apparus des chirurgiens spécialisés dans l’excision large des tissus autour des lésions.
  Les tissus à retirer ne sont pas toujours en surface ; ils sont souvent infiltrés en profondeur dans les zones où ils adhèrent. Brûler, c’est comme tondre une pelouse : ça repousse vite. Le taux de réussite de la chirurgie d’excision est nettement meilleur, même si ce n’est pas une solution miracle.

  • En plus, brûler crée beaucoup plus de tissu cicatriciel et, selon l’emplacement, peut avoir un impact important sur la fertilité future.

• J’ai rencontré un cas qui peut s’ajouter à la discussion selon laquelle « les menstruations rétrogrades ne suffisent pas à tout expliquer ». Une femme ayant reçu une greffe de moelle osseuse pour une LMC a ensuite développé une « appendicite » ; mais quand l’échantillon de tissu est arrivé en anatomopathologie, il s’agissait en réalité d’endométriose.
  Plus encore, cette endométriose avait un caryotype XY, c’est-à-dire qu’elle provenait de la greffe de moelle. Nous en avons fait un case report.
  Cela dit, on sait que chez les receveurs de greffe de moelle, l’ADN du donneur peut être absorbé par les cellules de l’hôte par un mécanisme inconnu. On ne peut donc pas affirmer avec certitude que cette endométriose provenait de la moelle transplantée.

  • En théorie, on sait que des cellules souches peuvent se loger au mauvais endroit après une greffe, mais voir cela se produire réellement dans une maladie aussi mystérieuse que l’endométriose montre bien à quel point nous ignorons encore les mécanismes sous-jacents.

• Ma petite amie souffre d’endométriose, et je n’avais presque rien lu sur le sujet jusqu’ici. Je pense que c’est une histoire beaucoup trop courante dans la santé des femmes.
  La santé des femmes manque souvent cruellement de financements et de recherche, ce qui est un autre symptôme du fait que la société a exclu les femmes des STEM et de la politique pendant des décennies, et continue aujourd’hui encore à dresser des barrières qui découragent leur participation.
  J’ai aussi apprécié que la fin mentionne des incitations pour que des doctorants travaillent sur ce sujet, et j’espère vraiment que cela se produira.

  • Mon expérience est exactement à l’opposé de l’affirmation selon laquelle « aujourd’hui encore, on dresse des barrières qui découragent leur participation ».
    Je peux me tromper, mais il me semble que le cancer du sein est l’un des domaines les mieux financés de la recherche sur le cancer.
    Certains types de personnes ont une boîte à outils qu’elles ressortent toujours, même quand les preuves ne vont pas dans le même sens.

• Pendant l’hystérectomie et l’ablation des ovaires d’une amie, le chirurgien est sorti au milieu de l’intervention pour nous montrer des photos, en ayant l’air de « donner une explication rapide en passant, sans attendre de retour », et j’ai dû lui reprocher prudemment de ne pas avoir prévu de barrière anti-adhérences. Il a dit qu’il n’avait pas prévu d’en utiliser dès le départ
  J’ai pointé ses antécédents médicaux et, sur les photos, des zones collantes, assez évidentes, comme des toiles d’araignée. Quand on en voit beaucoup, ça se repère assez bien
  Je lui ai aussi demandé avec insistance lesquelles des trois marques disponibles sur le marché existaient et ce que l’hôpital avait en stock. Le médecin se comportait comme s’il retirait une carte graphique en panne un vendredi après-midi, et ça ne m’a pas semblé bon signe
  Après l’opération, il n’était pas surprenant que le personnel essaie de nous faire partir au plus vite. Il a fallu interrompre une procédure de sortie manifestement bien rodée pour obtenir les consignes de suivi, vérifier que l’ordonnance avait déjà été transmise, confirmer le rendez-vous de contrôle et même obtenir le contact d’urgence postopératoire à appeler « si quelque chose tourne mal »
  À l’avenir, ils installeront peut-être un toboggan aquatique de la salle de réveil jusqu’au parking, pour propulser les patients vers la portière passager ouverte

  • N’importe quel chirurgien dirait que le meilleur patient est celui avec lequel il n’a pas besoin de parler, donc mieux vaut ne pas considérer cette expérience comme une exception
    La métaphore du toboggan aquatique entre la salle de réveil et le parking est pertinente. Je crois à 100 % qu’il y aurait des gens pour vouloir un truc pareil
  • Il semble qu’il faille changer d’hôpital

• C’était assez intéressant. Si vous avez aimé lire cet article, vous aimerez peut-être aussi le long article de fond sur la prostate partagé ici il y a environ 7 semaines : https://news.ycombinator.com/item?id=43801906
  Celui-là est un peu plus porteur d’espoir et, j’oserais dire, a une fin plus heureuse

  • Fait intéressant, le mécanisme décrit dans cet article sur la prostate traite aussi du flux sanguin inversé. Ce n’est pas la même chose que les menstruations rétrogrades, mais même pour un non-biologiste, ça fait penser à quelque chose

• Quand on pense à la magie de l’accouchement et à la guerre qui se joue dans l’utérus, il est étonnant que le système reproducteur fonctionne aussi bien qu’il le fait
  La grossesse atténue les symptômes, mais ce n’est pas un traitement. Il faut tout de même envisager la possibilité que la baisse de la natalité soit liée, dans une certaine mesure, à l’augmentation de l’endométriose
  [0] https://aeon.co/essays/why-pregnancy-is-a-biological-war-bet...

  • Peut-être que c’est justement à cause de cette guerre que le système reproducteur fonctionne aussi bien. N’est-ce pas parce qu’il existe des acteurs opposés que suffisamment de redondance et de plans de secours ont évolué pour que les choses tournent ?
    Même avant Mendel, certains supposaient qu’il devait exister une forme de guerre des cellules germinales qui faisait avancer l’évolution. Les fonctions sans importance finissent en effet par être évincées au point de presque disparaître, même si elles ne sont pas activement nuisibles[1]. Même notre corps, qui ressemble à un miracle de coopération, a évolué dans une certaine mesure au sein de l’hostilité
    Merci d’avoir mentionné cet article. J’allais moi aussi le mettre en lien, mais je n’ai plus besoin de le faire. Tout le monde devrait le lire. Il est vraiment fascinant
    [1] : L’exemple qui me vient à l’esprit est le fémur de la baleine. Il est vraiment minuscule, bien trop petit pour qu’on puisse expliquer sa réduction par le fait qu’il poserait problème à la baleine elle-même

• Je ne sais pas si c’était dans l’article, parce que le style a commencé à m’agacer vers le milieu, mais l’endométriose est aussi très fortement héréditaire. La mère de ma femme a deux sœurs : l’une d’elles avait de l’endométriose, et les deux autres ont eu des filles, dont ma femme, qui en avaient aussi
  On sait aussi que cela diminue la qualité des ovules et que, chez certaines personnes, cela mène à une infertilité complète. C’était le cas de ma femme et de sa tante ; pour ma cousine, ce n’est pas encore tranché
  La plupart des chirurgiens spécialisés en reproduction ne semblent pas considérer l’endométriose comme incurable. Un taux de complications chirurgicales d’environ 1 % ne paraît pas incroyablement élevé. Le taux de récidive doit dépendre largement de l’étendue des lésions et de la rapidité avec laquelle elles ont été découvertes
  Ma femme a eu une chirurgie d’exérèse par laparoscopie à la fin de la vingtaine, et ce n’était pas grand-chose. Plus de 15 ans plus tard, cette année, elle a subi une hystérectomie pour une autre raison, et il n’y avait aucun signe de récidive

  • C’est dans l’article. Si vous avez arrêté avant ce passage, vous vous êtes arrêté juste avant que ça devienne vraiment bien