- Mats Steen est mort à 25 ans d’une maladie musculaire dégénérative, et ses parents pensaient qu’il avait mené une vie tragiquement solitaire
- Après sa mort, la famille a reçu des centaines d’e-mails d’inconnus, révélant des relations en ligne dont ses parents ignoraient l’existence
- Au sein d’une communauté de jeu, il avait noué des amitiés et vécu une histoire d’amour, menant une vie différente de celle que l’on percevait hors ligne
- Ces relations montrent que sa vie, marquée par des limitations physiques, ne pouvait pas être pleinement comprise à travers le seul regard de sa famille
- Avec les seules informations fournies, il n’est pas possible de confirmer le nom précis du jeu, son identité en ligne, la taille de la communauté ou les histoires des personnes ayant envoyé ces e-mails
La vie de Mats Steen telle que la connaissait sa famille
- Mats Steen est mort à 25 ans après avoir souffert d’une maladie musculaire dégénérative
- Ses parents croyaient qu’il avait vécu une vie solitaire et tragique
Les relations en ligne révélées après sa mort
- Après son décès, ses parents ont reçu des centaines d’e-mails de la part d’inconnus
- Ces messages montraient que Mats Steen avait une vie en ligne que sa famille ne connaissait pas
Les liens créés dans une communauté de jeu
- Il s’était fait des amis dans une communauté de jeu
- Il y avait aussi vécu une histoire d’amour
Ce que l’on peut confirmer
- Le texte fourni ne contient que des informations de niveau titre et sous-titre
- Le nom précis du jeu, son identité en ligne, la taille de la communauté et les détails sur les personnes ayant envoyé les e-mails ne sont pas fournis
1 commentaires
Avis de Hacker News
https://archive.ph/UNebH
Je suis moi aussi atteint de myopathie de Duchenne, proche de la trentaine, et j’ai des amis atteints de la même maladie ; ce genre de récit me donne l’impression de brosser un tableau beaucoup trop sombre de notre qualité de vie
J’ai besoin d’un fauteuil roulant et d’une assistance permanente, mais j’ai aussi beaucoup aimé mes années d’université, eu une vie sociale assez ordinaire, et je vois encore souvent les amis de toujours que je m’y suis faits
J’ai eu des relations amoureuses, je poursuis une carrière plutôt réussie dans le logiciel, et même si j’aimais les jeux vidéo, je préférais sortir avec mes amis
La gravité varie d’un patient à l’autre, mais j’espère que cet article ne découragera pas les personnes atteintes de DMD ni les parents d’enfants atteints de DMD. Cela peut être difficile, mais grâce aux traitements modernes, il est possible de mener une vie assez riche aussi en dehors de Warcraft
J’y ai vu une histoire positive : ce jeune homme avait trouvé dans le jeu et sa communauté ce qu’il cherchait. Ton commentaire me paraît défensif et porté au jugement
C’est la même logique que lorsqu’on remplace sur HN un titre de critique de livre trop racoleur par le titre du livre
Ce n’était pas ce à quoi je m’attendais d’après le titre, mais c’était un bon article
Wayback Machine : https://web.archive.org/web/20241005124635/https://www.theti...
Cela me rappelle Orlando Gardiner dans le roman Otherland de Tad Williams, paru en 1995
À cause d’une maladie génétique évolutive, la vie de Gardiner est très limitée hors ligne ; il lui est plus facile de se faire des amis en ligne, et il joue à Middle Country où il vit comme un aventurier robuste
WoW est sorti trois ans après le dernier tome de la tétralogie de Williams. C’est stupéfiant que Mats ait pu toucher aussi profondément la vie de tant de personnes
On y trouve des services du monde réel, des mondes virtuels, des robots de téléprésence, et même des personnes dont le cerveau a été modifié pour pouvoir servir d’hôtes quand des Hadens veulent faire l’expérience d’un vrai corps
Ces histoires me brisent le cœur, et j’y pense souvent
Mes parents ne me connaissent pas vraiment, beaucoup d’autres non plus, et j’ai toujours vécu comme quelqu’un de très privé. J’ai traversé beaucoup de choses difficiles et j’en ai beaucoup parlé sur plusieurs profils, mais si je meurs, j’ai l’impression que la plupart de tout cela sera oublié
J’aimerais créer un outil qui récupère des données de plusieurs sources pour permettre de les lire et de les parcourir, et qui ne les rendrait accessibles qu’à des personnes désignées après la mort. À mesure que la vie devient de plus en plus numérique, il me semble qu’il faudra un jour une sorte de standard d’héritage numérique
Il est effrayant de penser que des entreprises sans visage pourraient me connaître mieux que moi-même, ma famille ou mes amis les plus proches
Cela me rappelle l’histoire de Target, qui aurait prédit la grossesse d’une adolescente avant même qu’elle ne le sache elle-même, puis lui aurait envoyé des publicités pour des produits pour bébé. Les communications non chiffrées, SMS, réseaux sociaux et informations de sources ouvertes sont stockés dans d’immenses datacenters, en attente d’analyse
[1] https://www.forbes.com/sites/federicoguerrini/2024/08/30/con... ?
L’amour et l’affection familiale dépassent la connaissance détaillée de l’intériorité d’une personne, et les moments qui passent presque par hasard, comme une promenade au parc ou un repas, comptent souvent davantage que les grands récits
Il reste encore beaucoup de ces moments à créer, et j’ai le sentiment qu’aucun héritage numérique que nous voudrions laisser ne peut vraiment les saisir
Trouver jusqu’où partager demande de l’entraînement, mais prendre quelques instants après le dîner pour demander des nouvelles ou parler de ses pensées récentes peut déjà aider à créer davantage de liens
L’un d’eux est le mot de passe maître de mon gestionnaire de mots de passe. Je préfère cette approche à un service qui pourrait disparaître avant ou après ma mort
Je ne pense pas que mes données aient besoin d’être reliées entre elles. Quand un ami ou un membre de ma famille meurt, il me manque, mais je ne fouille pas ce qu’il a laissé derrière lui. Cela me semblerait irrespectueux
S’il avait voulu que je connaisse ses hauts faits dans WoW, il me les aurait racontés de son vivant
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'Ibelin' Review: A Shattering Documentary About a Gamer's Life - https://news.ycombinator.com/item?id=39073807 - janvier 2024, 2 commentaires
My disabled son – ‘the nobleman, the philanderer, the detective’ - https://news.ycombinator.com/item?id=19104044 - février 2019, 69 commentaires
Only when Mats was dead did his parents understand the value of his game - https://news.ycombinator.com/item?id=19011328 - janvier 2019, 25 commentaires. Il y a aussi un commentaire de premier niveau écrit par quelqu’un qui jouait avec lui
Pour moi, WoW a été un gaspillage chronophage, mais j’aime le fait qu’il ait offert une communauté à ceux qui en avaient besoin et leur ait permis de s’y épanouir
J’ai ajouté ce documentaire à ma liste de choses à regarder
Cette histoire est profondément triste, mais aussi étonnamment pleine d’espoir
Les communautés de jeux en ligne comme WoW, contrairement à TikTok, sont de véritables communautés réciproques, fondées sur l’échange, avec des relations humaines sincères et bénéfiques, même si elles sont parfois complexes
Les personnes qui connaissent mal ce type de communautés en sous-estiment souvent fortement la valeur sociale
Cela me rappelle cette histoire d’il y a 10 ans — https://kottke.org/14/05/the-ghost-in-the-machine
Parfois, une mémoire prothétique numérique donne l’impression d’une béquille effrayante ; parfois, on est saisi par les émotions réelles qu’elle suscite
Je pense qu’il existe une différence fondamentale entre les MMOG et les réseaux sociaux à la TikTok
Le cerveau humain semble réagir de manière relativement saine lorsqu’il se connecte créativement à d’autres personnes dans un monde virtuel, mais beaucoup plus mal aux fils algorithmiques
Ils obtenaient de la dopamine en atteignant des objectifs dans le jeu, et se liaient aux autres dans le processus qui permettait d’atteindre ces objectifs ensemble
La relation avec les autres joueurs ressemble davantage à celle qu’on entretient avec des collègues ou des colocataires. À l’inverse, sur les réseaux sociaux, la plupart des gens sont des spectateurs, divertis par une minorité de créateurs, et la relation entre ces créateurs et la communauté ressemble davantage à celle d’un vendeur. Les deux systèmes ne sont pas conçus de la même manière
Ils sont fondamentalement sociaux, mais n’ont pas de “chair” propre, si bien qu’ils se dégradent facilement comme les rumeurs et les clans au lycée. C’est une structure vide centrée sur les réactions et le jugement
Les MMO ont cette “chair”. Ce sont des lieux où l’on va pour eux-mêmes, et où l’on rencontre des gens autour d’un espace partagé. Il y aura des disputes, des trolls et des conflits, mais j’ai le sentiment que cet axe commun qu’est le contenu peut les maintenir plus sains sur le long terme
Cela dit, les MMO sont en train de dépérir, et de plus en plus de membres de la génération Z préfèrent regarder passivement des jeux plutôt que d’y jouer activement. Les joueurs ne sont pas non plus à l’abri des réseaux sociaux, mais je pense qu’à l’avenir, on reviendra vers ce type d’expérience pour chercher des réponses aux problèmes auxquels le présent ne sait pas répondre
Il disait qu’être alité et pouvoir malgré tout interagir socialement dans le jeu et avoir le sentiment d’aider les autres lui apportait beaucoup de bonheur. Il avait un niveau bien plus élevé que moi
Nous explorons ensemble en profondeur le lore et les expériences partagées dans le jeu. Si on le souhaite, cela peut devenir une expérience très humaine
Je joue à ce jeu depuis 15 ans, et je suis dans la même guilde depuis 6 ans