Peter Buxtun, lanceur d’alerte qui a révélé l’étude sur la syphilis de Tuskegee, est mort

• Peter Buxtun, lanceur d’alerte qui a fait connaître au monde une étude dans laquelle le gouvernement américain a observé sans les traiter contre la syphilis des centaines d’hommes noirs à Tuskegee, en Alabama, est mort à 86 ans
• L’étude de Tuskegee, lancée en 1932, portait sur 400 hommes noirs infectés par la syphilis, et les autorités sanitaires ont empêché l’administration du traitement même après que les antibiotiques sont devenus disponibles dans les années 1940
• Buxtun a soulevé des problèmes éthiques auprès du CDC en 1966, mais a été éconduit ; en 1972, il a transmis des documents à l’AP, déclenchant une indignation publique qui a conduit à l’arrêt de l’étude
• Après l’article de l’AP, il y a eu des auditions au Congrès, une action collective, un accord de 10 millions de dollars, puis l’étude a pris fin environ quatre mois plus tard ; en 1997, le président Bill Clinton a présenté des excuses officielles, qualifiant l’étude de « shameful »
• Après ces révélations, le gouvernement américain a instauré de nouvelles règles pour la recherche médicale, et l’étude de Tuskegee reste l’une des principales raisons pour lesquelles certains Afro-Américains hésitent à participer à des recherches médicales

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La mort de Peter Buxtun et son rôle historique

• Peter Buxtun est mort le 18 mai à Rocklin, en Californie, de la maladie d’Alzheimer, à l’âge de 86 ans
• Des spécialistes de santé publique et des éthiciens américains le considèrent comme celui qui a révélé l’un des scandales de recherche médicale les plus tristement célèbres de l’histoire des États-Unis
• Les documents fournis par Buxtun à l’Associated Press, ainsi que l’enquête et les articles de l’AP, ont déclenché l’indignation publique qui a mené à l’arrêt de l’étude de Tuskegee en 1972

Comment s’est déroulée l’étude sur la syphilis de Tuskegee

• En 1932, des scientifiques fédéraux ont lancé à Tuskegee, en Alabama, une étude portant sur 400 hommes noirs infectés par la syphilis
• Dans les années 1940, les antibiotiques sont devenus disponibles pour traiter la syphilis, mais les autorités sanitaires fédérales ont ordonné de ne pas fournir ces médicaments
• Avec le temps, l’étude a pris la forme d’une observation de la manière dont la maladie détruit le corps
• L’étude n’était pas entièrement secrète : une douzaine d’articles de revues médicales à son sujet avaient été publiés au cours des 20 années précédentes, mais ses méthodes avaient rarement été remises en cause
• Lors d’un programme organisé en 2022 pour le 50e anniversaire de la fin de l’étude, Ted Pestorius, du CDC, a déclaré que cette étude était alors pleinement acceptée par le monde médical américain

Les alertes de Buxtun et le rejet par l’institution

• Buxtun a découvert l’existence de l’étude au milieu des années 1960, alors qu’il travaillait à San Francisco comme employé fédéral de santé publique, après en avoir entendu parler par un collègue
• Après en avoir appris davantage, il a envoyé en 1966 aux responsables du CDC une lettre exposant ses préoccupations éthiques
• En 1967, il a été convoqué à une réunion à Atlanta, où les responsables de l’agence ont pris ses objections comme une impertinence et l’ont réprimandé
• La direction de l’institution a rejeté à plusieurs reprises les demandes et les protestations de Buxtun, qui réclamait que les hommes de Tuskegee soient soignés
• Il a ensuite quitté l’US Public Health Service pour entrer en faculté de droit, tout en continuant à garder l’affaire en tête

L’article de l’AP et l’arrêt de l’étude

• En 1972, Buxtun a fourni des documents sur l’étude à Edith Lederer, journaliste de l’AP qu’il connaissait à San Francisco
• Lederer a transmis ces documents à Jean Heller, journaliste d’investigation de l’AP, en lui disant : « il y a peut-être quelque chose là-dedans »
• L’article de Heller a été publié le 25 juillet 1972
• Après sa publication, des auditions au Congrès et une action collective ont suivi, et un accord de 10 millions de dollars a été conclu
  • Environ quatre mois plus tard, l’étude a pris fin
  • En 1997, le président Bill Clinton a présenté des excuses officielles pour cette étude, qu’il a qualifiée de « shameful »
  • Lille Tyson Head, d’une organisation dédiée à la mémoire des participants à l’étude, a dit sa gratitude pour l’honnêteté et le courage de Buxtun ; son propre père faisait partie des sujets de l’étude

Vie personnelle et appréciations ultérieures

• Buxtun est né en 1937 à Prague, et son père était Jewish
• Sa famille a quitté la Czechoslovakia occupée par les Nazi et a émigré aux États-Unis en 1939, avant de s’installer à Irish Bend, dans l’Oregon
• En alertant les autorités sanitaires fédérales, Buxtun a comparé l’étude de Tuskegee aux expériences médicales menées par des médecins Nazi sur des Jews et d’autres détenus
• Les scientifiques fédéraux ne considéraient pas avoir commis le même type de faute morale et éthique, mais après les révélations sur l’étude de Tuskegee, le gouvernement a établi de nouvelles règles sur la conduite de la recherche médicale
• Aujourd’hui, l’étude de Tuskegee est souvent citée comme l’une des raisons pour lesquelles certains African American hésitent à participer à des recherches médicales
• Ted Pestorius, du CDC, a déclaré que l’expérience de vie de Buxtun l’avait amené à reconnaître immédiatement l’étude comme moralement indéfendable et à poursuivre la justice en réclamant que les hommes soient soignés
• Buxtun a étudié à l’University of Oregon, a servi dans l’US Army comme infirmier de combat et travailleur social en psychiatrie, puis a rejoint le service fédéral de santé en 1965
• Par la suite, il a écrit et donné des conférences sur l’étude de Tuskegee, et a reçu plusieurs prix
• Il a voyagé dans le monde entier, collectionné et vendu des antiquités, avec un intérêt particulier pour les armes militaires et les couteaux, ainsi que pour le matériel de jeu de l’époque de la ruée vers l’or en Californie
• Il a consacré plus de 20 ans à tenter de récupérer les biens familiaux confisqués par les Nazi, avec un certain succès
• Son ami de longue date David M Golden se souvenait de Buxtun comme d’un homme sage, spirituel, raffiné et généreux, favorable aux libertés individuelles et souvent opposé aux interdictions visant la drogue, la prostitution et les armes à feu
• Une autre amie de longue date, Angie Bailie, a déclaré que Buxtun n’avait jamais terminé une présentation sur Tuskegee sans retenir ses larmes
• Lors d’un forum à la Johns Hopkins University en 2018, à la question de savoir d’où lui venait la force morale de lancer l’alerte, Buxtun a répondu : « Ce n’était pas de la force. C’était de la bêtise »

[GN⁺]

Commentaires sur Hacker News

• Si vous voulez comprendre le contexte de « l’expérience » de Tuskegee, je recommande le diptyque de “You're Wrong About” : [0] [1]
  Buxtun apparaît dans la deuxième partie, et j’avais oublié qu’il avait fallu 6 ans pour qu’on le prenne au sérieux après qu’il a soulevé le problème pour la première fois
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Désolé pour les liens Spotify, mais je n’ai pas trouvé de version auto-hébergée

  • Les liens auto-hébergés sont ici :
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Je peux recommander ces épisodes, et le podcast dans son ensemble. Il traite de manière très instructive des événements dont les gens se souviennent mal
    Les épisodes sur le procès d’OJ Simpson, Monica Lewinsky, la Satanic Panic et le procès du café brûlant de McDonald’s étaient aussi très bons
    J’ai encore vu récemment sur Hacker News des gens plaisanter sur le fait que ce procès était absurde ; plutôt que de défendre l’idée qu’il « ne l’était pas », je dirais plutôt que le système juridique américain est conçu ainsi
    Comme le législateur ne s’intéresse pas à l’adoption de lois raisonnables ni à la création d’autorités de régulation compétentes comme dans d’autres pays modernes, il ne reste qu’à intenter des procès et espérer qu’une décision appropriée fasse jurisprudence. Dernièrement, on semble être allé encore plus loin dans cette direction

• Liens de référence :
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• J’ai découvert cette histoire l’an dernier grâce au podcast allemand Pandemia. Malheureusement, il n’est disponible qu’en allemand, mais pour les lecteurs HN qui lisent l’allemand, il vaut le détour : https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia est un podcast lancé pendant la pandémie de Covid, mais il traite désormais régulièrement de diverses maladies et questions de santé publique

• Les États-Unis avaient accès aux chercheurs et aux résultats de l’Unité 731, où la syphilis avait aussi fait l’objet de recherches approfondies ; je me demande donc pourquoi ils estimaient nécessaire de poursuivre cette expérience. Cela donne l’impression que la composante raciale était au cœur du sujet
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Comme cela a été discuté ailleurs, à l’époque on pensait, pour certaines raisons, que la réaction à la syphilis était nettement différente chez les personnes d’ascendance africaine. Des expériences de ce type avaient déjà été menées sur des Européens, et l’Unité 731 incluait probablement des personnes d’Asie de l’Est, mais seulement sur quelques années, pas sur plusieurs décennies
    Contrairement à l’Unité 731, cette étude n’a infecté personne : c’était une étude observationnelle
  • À propos de l’idée que « la composante raciale semblait centrale », il est intéressant de noter que le groupe où le taux de vaccination contre le C19 était le plus faible était la communauté afro-américaine
    De nombreux médias ont supposé que cette expérience et la méfiance envers le gouvernement étaient les principales raisons de l’hésitation vaccinale
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• Les humains s’obstinent à croire qu’ils sont justes et dans leur bon droit. Pour préserver cette image d’eux-mêmes, ils sont prêts à se tromper eux-mêmes, et souvent à faire bien pire encore

  • C’est, selon moi, la principale leçon à tirer de cette affaire et d’autres similaires. Les personnes qui ont mené l’expérience n’étaient peut-être pas simplement des racistes sadiques
    Il est très probable qu’elles pensaient pouvoir, à long terme, sauver beaucoup plus de personnes et construire une société plus grande, plus sûre et plus saine. Elles pensaient sans doute pouvoir finir par traiter non seulement la syphilis, mais aussi d’autres maladies aux manifestations similaires
    Quand quelqu’un commence à dire que la fin justifie les moyens, c’est généralement que quelque chose a déjà déraillé. Les « fins » que les gens imaginent ne se réalisent que rarement, tandis que les moyens employés pour les poursuivre, eux, se produisent réellement dans 100 % des cas. Il ne reste donc souvent, à la fin, que les mauvaises actions, sans justification utopique
  • Dans Beyond the Curve, un auteur l’a formulé de manière concise :

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    Je pense que l’ego humain a tendance à « protéger » l’esprit en niant la vérité, pour nous empêcher d’admettre que nous avons peut-être fait quelque chose de profondément moralement compromis

  • Heureusement qu’il n’existe plus aujourd’hui de laboratoires menant ce genre d’expériences immorales. Si de telles atrocités n’appartiennent toujours qu’au passé, c’est sûrement par pure chance
  • Cette interprétation est peut-être trop généreuse. Et si la réaction violente ne venait pas du fait que l’image intérieure de soi était menacée, mais des retombées externes possibles une fois l’information révélée ?
  • C’est quelque chose que l’on sait depuis longtemps, d’où l’adage : « l’enfer est pavé de bonnes intentions »

• En tant que non-Américain, j’ai trouvé étrange de voir ce type de discussion sur le racisme. Il m’a fallu pas mal de temps pour comprendre que la perception même de cette question était complètement différente

  • Même après environ 10 ans passés ici, j’apprends encore. En gros, j’ai fini par comprendre que si l’on vient d’une société globalement homogène, ou d’un contexte explicitement raciste comme l’apartheid, il est difficile de comprendre comment fonctionne le racisme à l’américaine
    Dans mon pays d’origine, il y a si peu de personnes noires et asiatiques que publier leur nombre exact dans le recensement serait considéré comme une atteinte à la vie privée. Bien sûr, le racisme existe, mais il relève presque uniquement de la « peur de ce qui est nouveau et inconnu ». Le reste, je l’ai appris par les médias américains
    Si l’on vient de ce type de contexte, une meilleure analogie consiste peut-être à remplacer le racisme par une discrimination nationaliste. L’Europe est très douée pour les discriminations fondées sur l’ethnie, et ce mécanisme ressemble beaucoup plus au racisme américain